spinalna mišična atrofija

Presejanje na Helicobacter pylori

Na odkrivanje okužbe bodo povabili 6000 mladih Pilotni projekt bo zaživel februarja. Kdaj se bo začelo presejanje novorojenčkov na nekatere genetske bolezni, pa še ni znano.

Brigite Ferlič Žgajnar

SMA

Zahrbtna bolezen, ki da življenju nov pomen Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka živčno-mišična bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov.

Promo Delo

Širitev presejalnega programa

S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.

Brigite Ferlič Žgajnar

Rast izdatkov za zdravila

Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.

Brigite Ferlič Žgajnar

Spinalna mišična atrofija

Nova zdravila za boljši jutri Farmacevtska industrija ponuja izbiro možnosti za čim bolj individualno načrtovanje zdravljenja.

Božena Križnik

Zdravljenje spinalne mišične atrofije

Najdražje zdravilo pripravili v ZDA in ga dostavili v Slovenijo Uporabili so ga pri leto dni starem fantku na ljubljanski pediatrični kliniki. Za zdaj vse brez zapletov, niso pa še iz najhujšega, je dejal zdravnik.

Brigite Ferlič Žgajnar

Dan redkih bolezni

Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.

Polona Malovrh

Redke prirojene bolezni

Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.

Brigite Ferlič Žgajnar

Pobuda Društva Vilijem Julijan

Spinalno mišično atrofijo bi morali odkrivati že pri novorojenčkih Ta bolezen se pojavi pri približno enem otroku na 10.000 rojstev, kar teoretično pomeni, da se v Sloveniji vsako leto rodita eden do dva otroka s to boleznijo.

Brigite Ferlič Žgajnar

HUDE TRAJNE POSLEDICE

Izpoved mame malega Anžeta: Če bi mu diagnozo postavili prej, bi zdaj že hodil Pri spinalni mišični atrofiji gre za hudo gensko bolezen, ki bi jo lahko bistveno hitreje odkrili in zdravili, če bo politika imela dovolj posluha.

1 2

Nepremičninski trg

18:51

Vojna v Ukrajini / Zakon deluje že pred uveljavitvijo

18:35

Pripor / Prvič pri njem našli kokain, zdaj še osem kilogramov ekstazija

18:29

Slovenci v Beogradu / Armenec je bil za prvo kolajno premočan nasprotnik za srčnega Tadeja Černogo

18:23

ZDA / Prepoved tiktoka čaka na Bidnov podpis

18:00

Od srede do srede / Referendumi s strankarskimi gorečneži ne sodijo ob volitve

17:59

Smučarski skoki / Japonski zvezdnik poletel skoraj 300 metrov daleč

Več...

Osebni recepti / Večina vitamin D kupuje, zdravniki si ga predpišejo Med najpogostejšimi desetimi zdravili, ki si ga predpisujejo zdravniki, je kar trikrat vitamin D3. Ni neposrednega nadzora.

Izjemen polet / Bombastična novica z Islandije: Kobajaši naj bi poletel kar 256 metrov daleč Že danes naj bi japonski skakalni zvezdnik na posebni velikanki napadel celo 300-metrsko znamko.

Padavine se bodo okrepile / Nad Slovenijo nov pas padavin, ponekod pričakujejo več kot četrt metra snega Zvečer in ponoči se bodo padavine prehodno okrepile, meja sneženja se bo nekoliko spustila.

Dobro jutro / Babice niso več babice, dedki pa ne dedki Nihče pač noče biti star, pa čeprav z vnučkom v naročju.

Top novice

Referendumi s strankarskimi gorečneži ne sodijo ob volitve

Zakon deluje že pred uveljavitvijo

Kordež novi vodja vladne skupine za pogajanja s Fidesom

Slovenija zaradi Vučićevih žaljivk zahteva opravičilo

Mnenja

Barbara Hočevar

Velikih ciljev ni mogoče doseči brez obsežne javne razprave

Matevž Granda

Infrastruktura mesta

Barbara Zimic

Na hibridno vojno smo v Evropi slabo pripravljeni

Siniša Uroševič

Neučakano odštevanje do poletja v Nemčiji

Več...

Ne spreglejte

Vaše sanje ob morju se začnejo pri 3500 evrih + DDV na kvadratni meter

DIGGIT: Za vse, ki želite biti del prihodnosti

Novi VW Tiguan – SUV, ki ste si ga vedno želeli

Zavezani k močnejši EU: drzno in ambiciozno za odporno prihodnost

Spletna mesta Dela d.o.o. uporabljajo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve in funkcionalnosti, ki jih brez piškotkov ne bi mogli nuditi. Ali soglašate z namestitvijo piškotkov na omenjenih straneh?

Potrjujem vse Sprejmem nujne Več informacij

spinalna mišična atrofija

Na odkrivanje okužbe bodo povabili 6000 mladih Pilotni projekt bo zaživel februarja. Kdaj se bo začelo presejanje novorojenčkov na nekatere genetske bolezni, pa še ni znano.

Zahrbtna bolezen, ki da življenju nov pomen Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka živčno-mišična bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov.

S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.

Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.

Nova zdravila za boljši jutri Farmacevtska industrija ponuja izbiro možnosti za čim bolj individualno načrtovanje zdravljenja.

Najdražje zdravilo pripravili v ZDA in ga dostavili v Slovenijo Uporabili so ga pri leto dni starem fantku na ljubljanski pediatrični kliniki. Za zdaj vse brez zapletov, niso pa še iz najhujšega, je dejal zdravnik.

Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.

Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.

Spinalno mišično atrofijo bi morali odkrivati že pri novorojenčkih Ta bolezen se pojavi pri približno enem otroku na 10.000 rojstev, kar teoretično pomeni, da se v Sloveniji vsako leto rodita eden do dva otroka s to boleznijo.

Izpoved mame malega Anžeta: Če bi mu diagnozo postavili prej, bi zdaj že hodil Pri spinalni mišični atrofiji gre za hudo gensko bolezen, ki bi jo lahko bistveno hitreje odkrili in zdravili, če bo politika imela dovolj posluha.

Vaše sanje ob morju se začnejo pri 3500 evrih + DDV na kvadratni meter

DIGGIT: Za vse, ki želite biti del prihodnosti

Novi VW Tiguan – SUV, ki ste si ga vedno želeli

Zavezani k močnejši EU: drzno in ambiciozno za odporno prihodnost

Banka, ki svoje zaposlene spodbuja na različne načine

Razkrivamo pravo mesto za nakup zlatih palic in kovancev

Novi izzivi v finančnih storitvah

Kako slovenska podjetja postajajo vedno bolj samooskrbna

Končal se je JYSK Green Week: zaposleni za bolj trajnostno Slovenijo

Letošnja postojanka dneva Slovenske vojske je Maribor

Prava izbira klimatske naprave še pred poletjem

Ko zapiha svež veter: kultno družinsko podjetje na poti k novim dosežkom

Top novice

Mnenja

Ne spreglejte