Ni mrtve ženske, ki bi več naredila za žive

Zafrkljiv glas z druge strani telefonske povezave izdaja osebnost svetovno priznane avtorice Rebecce Skloot, katere knjiga Nesmrtno življenje Henriette Lacks je nedavno izšla v slovenskem prevodu. Zgodba o celicah HeLa, bistvenih gradnikih napredka v medicini v preteklem pol stoletja, jo je prevzela že kot srednješolko in ni pojenjala, dokler je ni zapisala, postala sama lik v svoji knjigi in predstavila zgodovino v povsem novi luči. Kako povzeti zgodbo Henriette Lacks v nekaj stavkih? Prav zares težko. Kako je mogoče, da je mlada ženska v zgodnjih tridesetih letih, temnopolta in revna, odšla v bolnišnico Johna Hopkinsa »le« na zdravljenje raka, a postala fenomen svetovnega formata? Ne zavedajoč se dejstva, da bodo rakave celice, ki so ji jih odvzeli brez njenega vedenja, dobile ime HeLa, se razrasle po vsem svetu in bile podlaga za največja odkritja sodobne medicine. Bile so posebne, bile so nesmrtne – danes jih je na svetu za 50 milijonov ton. Ko je to mnogo let kasneje izvedela njena hčerka Deborah – ki si je predvsem želela slišati, »katera je bila mamina najljubša farba« – se je bala, da bo nekega dne na ulici srečala klone svoje matere. Zakaj so bile Henriettine celice nesmrtne, je še vedno uganka. Znano je, da je rak materničnega vratu povzročil virus HPV; zato v povezavi z njim in Henriettino DNK iščejo vzrok nesmrtnosti; bolehala pa je tudi za sifilisom. A v petdesetih jih je mnogo imelo tako HPV kot sifilis, pa njihove celice niso rastle tako hitro kot Henriettine. Njeni potomci, nezavarovani, revni in temnopolti, so dobršen del svojega življenja preživeli, ne da bi vedeli, kako »usodnega« pomena je bila njihova mati za svetovno znanost.

Celice HeLa so spremenile zgodovino medicine, pomagale ozdraviti na milijone ljudi in spočele industrijo, vredno milijarde dolarjev. Z njihovo pomočjo so odkrili cepivo proti otroški paralizi, gripi, pomagale so razviti zdravila za zdravljenje levkemije, hemofilije, parkinsonove bolezni, spolno prenosljivih bolezni... Te celice so bile na prvih poletih v vesolju, da bi videli, kako nanje deluje breztežnost, med hladno vojno so jih izpostavljali sevanju, da bi videli, ali je radiacijo mogoče pozdraviti.

Se zavedamo, da obstajajo osebne zgodbe za milijoni celic, ki so danes shranjene v raziskovalnih laboratorijih po vsem svetu? Vzorce odvzemajo pri rutinskih posegih pa ob diagnosticiranju genetskih boleznih, obrezovanju... Nihče ne želi ustaviti napredka znanosti, a ljudje hočejo vedeti, ali se deli njihovega telesa uporabljajo v znanstvene namene in kdo bo imel od tega komercialno korist. Ameriška televizijska hiša HBO po zgodbi snema film. HeLa bodo tako postale še bolj slavne. Deborah je verjela, da Henriettin duh živi v njenih celicah in vodi vsakogar, ki jim prekrižajo pot. In pot so prekrižale nam vsem. Te dni mineva 60. obletnica Henriettine smrti. Njena zgodba pa je vedno bolj aktualna.

Medtem ko sem prebirala knjigo, sem dobila občutek, da ste zelo prijetna in prijazna gospodična, ki je, ko je počasi enega za drugim začela spoznavati člane družine Lacks, spuščala vse bliže svet, ki ne bi mogel biti bolj drugačen od njenega vsakdana poprej.

Res je, ne bi mogel biti bolj drugačen, ta njihov svet. Severozahodna obala Tihega ocena, kjer sem odraščala, in kraj, v katerem je živela Henrietta, sta si skoraj tako daleč narazen, kot sva si zdaj midve. (Smeh.) To je tudi povsem drugačna, z vero prežeta kultura, o kateri nisem vedela veliko. Kar naenkrat sem se znašla v najbolj zloglasnih soseskah. Vzhodni Baltimore, kjer je živela Henrietta in od koder je tudi prizor iz knjige, ko skušam najti špecerijo in postajo Turner, je v samem svetovnem vrhu po številu umorov. V ZDA celo predvajajo zelo priljubljeno serijo Umori, ki so jo snemali ravno tam. Bala sem se voziti tam naokoli sama in trkati na vrata neznancev. Strašljivo.

Že preden ste se lotili knjige, ste bili novinarka, specializirana za znanost. Tudi vaša izobrazba vam je ponudila bogato strokovno predznanje, a vseeno mislim, da so vas odkritja ob poti kar precej šokirala. Vedeli ste namreč o številnih medicinskih poskusih na temnopoltih in revnih, a vseeno: ko vidiš nekoga, ki je posredno prizadet, je najbrž še dosti huje.

Res je. Tisto, kar me je najbolj prizadelo, je bilo, ko sva z Deborah raziskovali, kaj se je zgodilo z njeno sestrico. Vedela sem, da je bilo biti temnopolt in reven južnjak v petdesetih letih prejšnjega stoletja presneto težko. Kaj šele če so te zaprli v ustanovo za duševno prizadete! A v resnici nisem imela pojma, kako grozno je bilo biti mlada temnopolta deklica, ki vas označijo za duševno bolno... Grozljivo. Ko sem videla fotografije, sem bila pretresena. Poznala sem na tone šokantnih zgodb, a ta, Elsiejina, me je resnično dotolkla. (O Elsie so govorili kot o »drugačni«, »gluhi in neumni«. Leta 1955, pet let po sprejetju z diagnozo idiotizma – ko je njena mati ugotovila, da ima v sebi nenavadne izrastke in da krvavi – je umrla v bolnišnici, imenovani Hospital for the Negro Insane. Po materini smrti leta 1951 je nihče več ni prišel obiskat. Op. p.) Bila je tako zelo mlada, toliko je prestala, tako močne bolečine so ji prizadejali, v grozljivih razmerah je morala živeti, in to, da je bila takrat, ko sem iskala podatke o njej, z mano Deborah... Njena reakcija na to, kar sva našli o sestrici, je bila zame kot poročevalko najhujše, kar sem doživela. Razumela sem, da želi iti z mano, ko bom brskala za podatki o Elsie, a v resnici se nobena od naju ni zavedala, kako izjemno nevarno je bilo to za Deborah. Lahko bi umrla. Morala sem se soočiti s plazom, ki sem ga sprožila v njihovi družini. Začela sem se spraševati o svoji vlogi v zgodbi; spoznala sem, da sem kar naenkrat postala lik v svoji knjigi.

Kar me je presenetilo, ni bilo to, da ste šli daleč na jug, da bi napisali zgodbo, temveč da ste vi, ljubka belka, ki se ni nikoli vprašala, ali bo zaspala lačna, vztrajali ne glede na vse. Kateri je bil odločilni trenutek, ko ste dojeli, da vam zares zaupajo?

O sebi nisem premišljevala kot o nekom, ki je odraščal v premožni družini. Morala sem vzeti posojilo, da sem lahko študirala, imela sem več honorarnih zaposlitev... Bila sem prepričana, da sem se skozi življenje morala prebijati. Dokler nisem spoznala Lacksovih. In takrat me je zadelo: ne, to je prebijanje! Bila sem v privilegiranem položaju že, ko sem dobila priložnost, da vzamem posojilo za študij. To je bilo moje zelo zgodnje spoznanje. Da sem vztrajala, pa je bil nedvomno eno ključnih dejavnikov, da sem si pridobila njihovo zaupanje. Ko se zdaj pogovarjam s Sonnyjem (Deborahin brat, op. p.), mi večkrat pove, da je bil odločilen njihov občutek, da me res zanima njihova plat zgodbe. »Usodno« je bilo tudi to, da sva si bili z Deborah sicer izjemno različni, a v eni stvari zelo podobni: obe sva bili zelo trdoglavi. Spoznala je, da nisem prišla k njim samo zato, da iz njih izvlečem zgodbo, temveč da imava isto poslanstvo: spoznati, kdo je zares bila Henrietta in kaj se je dogajalo z njenimi celicami. Pomembno pa je bilo še, da sem bila do Deborah zelo odprta. Sproti sem ji posredovala vse, kar sem odkrila, ji pošiljala elektronsko pošto, puščala sporočila na telefonski tajnici... Nenehno sem z njo delila vse. Sčasoma mi je začela zaupati.

Zelo pomembna pa je bila tudi izkušnja, ki sem jo imela s svojim očetom. Zaupala sem ji, da so tudi mojega očeta »uporabili« v raziskovalne namene. On je sicer v to privolil, a sem kar nekaj časa živela v strahu, čustveni zmedi.

Tudi v knjigi omenite, da se je nekega dne v srednji šoli pri uri biologije v vas nekaj preprosto prebudilo, ko ste prvič slišali za celice HeLa. Precej pa je k zanimanju »pripomoglo« tudi zdravstveno stanje vašega očeta, ne?

Da, seveda, to je bila velika prelomnica v mojem življenju. Imela sem 16 let, ko je zbolel oče, in istega leta sem prvič slišala za celice HeLa. Takoj me je začelo zanimati, kdo je ta ženska, je imela kaj otrok? Bila sem otrok, ki ni povsem razumel, kaj se dogaja z njenim očetom, ki ga preizkušajo v imenu znanosti. Upala sem, da bodo raziskave pripeljale do rezultatov, ki mu bodo prinesle olajšanje, hkrati pa me je bilo strah, da se to ne bo zgodilo. Ko danes ljudem razlagam svojo zgodbo o tem, kako se je v meni že zelo zgodaj vzbudilo zanimanje za vse, kar je povezano s temi celicami, so mnogi začudeni, ker so skoraj vsi slišali zanje že v srednji šoli, a nihče drug ni postal obseden z njimi in posvetil desetih let življenja raziskovanju zgodbe v ozadju. (Smeh.) Ko sem bila v srednji šoli, me je izjemno zanimal tudi holokavst. Sorodniki po očetovi strani so bili vzhodnoevropski Judje s Poljske, iz Rusije. Že zelo zgodaj sem začela prebirati o poskusih, ki so jih delali na Judih, in takrat prišla tudi v stik z evgeniko. Sledilo je raziskovanje podobnih poskusov v ZDA. Veliko časa sem namenila preučevanju ljudi brez njihove privolitve.

Vas je bilo kdaj strah, da ne boste dosegli pričakovanj Lacksovih?

Ne, nisem si dovolila, da bi se preveč ukvarjala s tem. Tudi Deborah sem morala že na začetku povedati, da ne pišem samo njene zgodbe. Kar me je bolj skrbelo, je bilo, ali bom zgodbo korektno povzela. Že gola dejstva so noro fascinantna! Moja naloga kot pisateljice je bila, da povem zgodbo in ji ne stojim na poti. Več ko sem raziskovala, bolj sem spoznala, da zbiram koščke zgodovine, ki počasi izginjajo. Govorila sem s kom, pa je kmalu nato umrl. Ali pa sem želela h komu, a je prej preminil. Imela sem občutek, da zgodovino lovim za rep. Več podatkov ko sem imela, bolj me je prevzemal občutek, da ji moram biti zvesta. Ko sem posnela vse intervjuje, sem bila v nekem trenutku celo tako daleč, da sem jih nesla prijatelju in mu zabičala, da mora, če se mi kaj zgodi, dokončati knjigo namesto mene. (Smeh.) Res sem imela občutek, da imam dolžnost ljudi obvestiti o tako pomembnem deležu zgodovine, preden vsi vpleteni odidejo na drugi svet.

Kakšna prelomnica pa je bila Deborahina smrt? Človek si reče, presneto, mar ni mogla še malo počakati?

Vem... Res je. Zelo žalostno. Knjiga je bila ob njeni smrti že nekaj časa napisana, pregledovali so jo uredniki in midve sva se večkrat pogovarjali, kako bo sprejela njen izid. Vedela je, kaj bo v njej, ker sem jo sproti obveščala, a resnično me je skrbelo, kako bo sprejela določene dele. Nisem vedela, kako težko ji bo brati o materini smrti pa o tem, kar se je zgodilo Elsie... Nisem hotela, da jo kap. Večkrat sem jo vprašala, ali želi, da ji knjigo preberem, morda prečrtam tisto, česar ne bi želela videti, jo opozorim, kdaj prihaja čustveno močnejši del. Na koncu se je odločila, da ji knjigo preberem jaz; da bom z njo, medtem ko bo poslušala zgodbo. Večkrat sva govorili o tem, kdaj vendar bova določili datum, da pridem do nje v Baltimore, a se to preprosto ni zgodilo. Skoraj sva se že dogovorili, pa je vedno prestavljala datume, češ da ima nujne opravke. Na koncu sem spoznala, da zgodbe sploh ne želi slišati, da se je preveč boji in da je v resnici izvedela vse, kar je hotela; odločila se je, da je to dovolj.

Zelo žalostna sem bila, da po izdaji knjige ni slišala vseh teh čudovitih zgodb ljudi, ki so se zahvaljevali družini, ker so jim celice HeLa rešile življenje. Vsak dan dobim kakšno zgodbo zahvale koga, ki je imel raka in so ga pozdravile ravno raziskave na celicah HeLa. Velikokrat ljudje izrazijo obžalovanje, ker so kot družina toliko pretrpeli. Hudo mi je tudi, ker vem, kako zelo bi uživala Deborah, če bi z mano lahko šla na turnejo... Ko se je ta začela, sem njenim nečakinjam žalostno rekla, da res ne moram verjeti, da je ni z mano. Pa so me pogledale z začudenjem, češ, si nora, seveda je s tabo! V duhu! (Smeh.)

Zgodba o Henriettinih celicah je danes bistvena tudi zato, ker napredek znanosti vse bolj temelji na vzorcih, kot so celice HeLa. Veliko etičnih vprašanj, ki so se začela postavljati z njimi, še vedno nima odgovora. Vsak dan slišimo zgodbe zlorab, da imamo včasih občutek, da smo pacienti – kljub izjemnim koristim napredka znanosti – tudi marionete v gledališču medicine.

Če se osredotočimo na to, ali lahko zdravniki danes delajo preiskave na tvojem telesu brez tvoje vednosti, potem moram poudariti, da je napredek omogočil tudi to, da se kaj takega kot v petdesetih ne more več zgoditi. Privoljenje je ključno, ljudje vedo, kaj se dogaja z njihovim telesom med zdravljenjem. Če pa govoriva o tkivih, ki niso več del telesa, res nimamo pojma. Znanstveniki morajo doumeti, da je preiskovanje dela tebe, ki ni več pritrjen nate, prav tako poskus na tebi. Tam je tvoj DNK ... Pred nami je še dolga pot. A tisto, o čemer pogosto govorim, ko sem na turneji, je ravno zaupanje, in sicer da morajo imeti ljudje, ki obiščejo zdravnika, občutek, da vedo, kaj se dogaja z njihovim telesom. Pogosto pa ni problem to, da ljudem prikrijejo informacije, temveč predvsem to, da jim jih posredujejo nerazumljivo. Tukaj imamo še veliko dela. Že pri oblikovanju obrazcev, ki so mnogim še vedno nerazumljivi. Da, res je, velikokrat uživamo zdravila, za katera se izkaže, da nam ne koristijo toliko, kot nam je bilo predstavljeno, a na splošno moram priznati, da nam gre kar dobro.

Kako je z zdravstvenim zavarovanjem Lacksovih? Ga že imajo vsi? Kaj imajo oni od tega, da obstaja svetovna znana uspešnica o Henrietti?

Ne. Nimajo ga. Zadeva z zdravstvenim zavarovanjem je precej zapletena. Nekateri člani družine so že toliko stari, da imajo dostop do posebnih zdravstvenih storitev... Fundacijo Henriette Lacks pa smo ustanovili, da bi pomagali izobraziti mlade. Tisto, kar je Deborah trdno verjela – in tukaj se moram z njo zelo strinjati – je bilo, da jim je velik del zgodbe ostajal neznanka tudi zato, ker družina ni imela dostopa do osnovne izobrazbe pa tudi informacij jim strokovnjaki niso podali razumljivo. Prepričana je bila, da bi bila manj prestrašena, če bi bila bolj izobražena, več bi razumela, lahko bi postavljala tehtnejša vprašanja... S fundacijo bi Lacksovim omogočili, da izstopijo iz ponavljajoče se zgodbe neperspektivnega življenja. Henriettinim vnukom in pravnukom smo omogočili že več kot dvajset štipendij za šolanje na kolidžu, pomagamo jim s plačili nujnih zdravstvenih storitev, kadar jim zavarovanje, če ga imajo, ne krije stroškov zdravljenja. Morate pa vedeti, da je družina Lacksovih ogromna. Nobena fundacija ne more zavarovati vseh. To je bolj problem ameriškega zdravstvenega sistema. Pogosto govorim o tem, da zgodba družina Lacks opozarja na veliko krivico sistema: tukaj je zgodba o ženski, katere celice so prestavile ogromne mejnike v znanosti, njeni otroci pa sploh ne morejo k zdravniku. Lacksovi spadajo v skupino Američanov, ki so najpogosteje nezavarovani: so revni, temnopolti... Bistveno vprašanje, ki ostaja, je, kaj narediti, da bi vsi imeli možnost biti zdravi.