Tiskane izdaje
V Sloveniji si za spremembe na tem področju že več let prizadeva Združenje za redke bolezni. Ker pa to ni prvi, še manj pa zadnji primer državljanskega zbiranja sredstev za otroka, ki potrebuje drago zdravilo, želim v tem prispevku podati nekaj filozofskih in etičnih premislekov o problematiki redkih bolezni. Tu želim predstaviti dva politično-etična argumenta za to, da bi država (tu mislim na politično elito in državno birokracijo) ukrepala na način, da podobne kampanje ne bi bile več potrebne.
Prvi argument zadeva danes že klasično politično tezo Johna Rawlsa iz njegove Teorije pravičnosti: Rawls svoj temeljni princip politične filozofije poimenuje s sintagmo tančica nevednosti (veil of ignorance). Načelo govori o tem, da moramo biti pod obnebjem pravičnosti vsi državljani enakovredni: to ne pomeni enaki, temveč da vsi potencialno v življenju lahko uživamo enako vrsto pravic. Gre za izvirno tezo o tako imenovanem izhodiščnem stanju (original position), ki si ga lahko zamislimo kot načelo sleherne ideje skupnosti: po Rawlsu »nihče (v izhodišču; to je ob rojstvu) ne pozna svojega mesta v družbi, razrednega položaja ali družbenega statusa: niti ne ve, kakšna sreča ga bo doletela v razporeditvi prirojenih sposobnosti, inteligence, moči in podobno«. Ko torej vstopimo v družbo (se rodimo) oziroma postanemo njen člen, smo tako a priori vključeni v načelo, ki bo z vidika pravičnosti (in ne koristnosti) razdelilo družbene dobrine. Tančica nevednosti pravi natanko naslednje: ne vemo, kaj se bo z nami v poteku življenja zgodilo: zato verjamemo v pravičnost in v državo, ki je prostor njenega izvrševanja. Hkrati moramo zaupati tudi v vse tiste, ki jo upravljajo, da bodo razumeli to načelo in ga ne bodo zlorabili (kar vodi v neenakost v vzgoji, privilegije pri davkih, neenakost obravnav v zdravstvu, zapostavljanje redkih bolezni, ki nimajo finančnih učinkov za farmacevtsko industrijo, ali, v skrajni meri, celo v poskuse evgenike ali nagovarjanja k abortusu prek genetskega svetovanja v okviru redkih bolezni). Načelo tančice nevednosti konkretno preprečuje, da bi starši, ki se jim rodi otrok s hudo okvaro ali redko boleznijo, pri tem čutili strah in nemoč ali imeli slabo vest ob tem, da morajo drugi zbirati denar zanje. Zato je to načelo temelj ali srce vsake politične skupnosti. Pred kratkim je nemška zdravstvena blagajna odobrila plačilo istega zdravila za dečka Michaela.
Področje redkih bolezni, kamor sodi tudi Krisova, je izjemno pomembno področje za etiko, saj se v njem izkazujejo nekatere ključne teme ne le etike, temveč tudi politične filozofije ter samega duha ali smisla demokracije. FOTO: Moni Černe
Da bi Rawlsovo načelo udejanjili, si načeloma ni težko predstavljati. V okviru neke države morajo dobro delovati vsi ključni sistemi, kot so vodenje ali upravljanje države, državna birokracija, vzgoja in podobno. A v Sloveniji žal ni tako: politiki, ki v boju za medsebojno pripoznanje s tunelskim vidom ne zaznavajo robnih družbenih pojavov, birokracija, ki je preprosto premalo učinkovita in še vedno neskončno daleč od tako imenovanega ideala skrbeče birokracije (caring bureaucracy), strokovnjaki s šolskega področja, ki učiteljem (in učencem!) namesto prostora za avtonomijo in medčloveške odnose nalagajo ozke in nemogoče kurikularne zahteve, onemogočajo, da bi se naša družba osvobodila iz krča ujetosti v državni nihilizem. Tovrstni nihilizem se, denimo, pokaže ob kruti in izrazito ozkogledni zahtevi državnega organa (kakor je pred časom opozoril Matevž Krivic), da mora denimo ranljiva prosilka za azil v Sloveniji oditi v Afriko samo zato, da bi tam dala prstne odtise. Državljani, ki zadnje čase kažejo neverjetno enotnost tako pri omenjeni kampanji kakor tudi ob športnih uspehih, se, zdi se, tega zavedajo. Del te državljanske energije se tako sprosti tudi v pomembno humanitarno smer. Vendar to za prestop v delujočo in skrbečo demokracijo (caring democracy) v naši državi ne bo dovolj.
Kako bi slednjič lahko premagali ta etični zastoj v naši državi? Pravih rešitev seveda kratkoročno ni. Vendar lahko ponudim vsaj še eno načelo, ki je komplementarno Rawlsovemu in ki nagovarja vprašanje etike same. Načelo se imenuje rana vednosti (wound of knowledge) in izhaja iz sodobne socialne etike avstrijskega teologa Clemensa Sedmaka. Sedmak piše o deklici Issi Grace, ki je zbolela za prav tako redko genetsko boleznijo trisomija 18. Zdravniki so ji dali nekaj dni, živela pa je s podporo staršev in vseh, ki so staršema pomagali pri negi, deset mesecev. Ob tem so vsi, ki so jo spremljali, doživeli nekaj, kar je Sedmak poimenoval s sintagmo pedagogika šibkosti (P. Freire): zaradi svoje izjemne krhkosti in ranljivosti pa je Issa Grace pokazala na še nekaj, česar se preredko zavedamo: na našo lastno ranljivost. Nikoli namreč ne vemo, kaj nas lahko že jutri doleti in kakšno pomoč bomo potrebovali sami. Zato se Rawlsovo načelo v etičnem vidiku zdaj prevaja v načelo rane vednosti, ki se glasi: »Kako bi sedaj živel svoje življenje, če bi vedel, da boš imel sam otroka z redko boleznijo?« ali »Kako bi sedaj živel svoje življenje, če bi vedel, da boš zbolel za na primer Alzheimerjevo boleznijo?«
Državljani, politiki in drugi odločevalci bi se morali pri svojem delovanju zavedati tega načela. Vsi smo namreč del skupnega prostora politične etike: vsi smo potencialno šibki in ranljivi, zato je naloga politikov in birokracije, da to zavedanje in ta načela prenese tudi v konkretne politike in ukrepe.
***
Dr. Lenart Škof predstojnik Inštituta za filozofske študije na ZRS Koper in profesor etike na AMEU ECM
