Knjiga življenja

Ste morda na youtubu že naleteli na song Davida Osmonda Zmorem to, I Can Do This? Spevna pesem, ki jo pevec poje nadvse doživeto, iz sebe, se po tem, ko izveš, da v resnici poje o svojem izkustvu, o lastnem spopadanju s hudo boleznijo, multiplo sklerozo, ki ga je za določen čas celo prikovala na invalidski voziček, prelevi v odo življenju.

Danes pot do odkritja bolezni ne traja več tako dolgo kot včasih, še vedno pa velja, da mora človek, ki mu postavijo to diagnozo, pisanje knjige življenja začeti na novo, bistveno drugače kot prej. David Osmond, denimo, je diagnozo, čeprav je bila multipla skleroza tudi neželena spremljevalka njegovega očeta, sprva zavračal. Tako dolgo pravzaprav, da si je na poti skozi življenje moral nekaj časa pomagati z invalidskim vozičkom. Vendar je ovire premagal, zdravljenje, ki ga je omogočila sodobna znanost − ta je pri obvladovanju te bolezni v zadnjih petih letih dosegla večji napredek kot prej v vsem stoletju −, je bilo učinkovito. Zato danes sporoča vsem nam, vsemu svetu: tudi z multiplo sklerozo lahko človek naredi oziroma doseže vse, kar si želi.

Tovrstna sporočilnost naj bi obolelim za multiplo sklerozo med drugim pomagala, da se znebijo splošnih predsodkov, po katerih je invalidnost obolelega neizogibna, pa tudi omejenega umevanja zmogljivosti posameznika, ki ga bolezen sicer ne bo nikoli več zapustila, vendar bo kljub njej lahko živel polno in kakovostno.

Ta bolezen je danes lahko stabilna, obvladljiva in obvladana − vzroki, ki narekujejo njen nastanek, pa so še vedno zaviti v meglo. S svojim prihodom zato preseneti, vedno, in to presenečenje, ki človeku življenje obrne na glavo, ni prav nič prijazno, povedo vsi, ki so za sobivanje z multiplo sklerozo morali poiskati čim bolj aktiven, optimističen in do počutja prijazen način. Da lahko živijo čim bolj kakovostno, s čim manj kratkimi stiki, s čim manj zagoni te bolezni, ki človeka »ohromijo« vse dotlej, dokler ne začne učinkovati aplikacija infuzije kortikosteroidov, ki jo morajo dobiti v takem primeru.

Zato je tem bolj neizmernega občudovanja vredno ohranjanje optimizma, predstavljeno v osebnih izpovedih obolelih, ki bolezni niso dovolili, da bi jih onemogočila pri uresničevanju karierne vizije, jih ustavila pri načrtovanju družine ali zavrla njihov razvojni potencial. Moč, ki jo človek lahko najde v sebi za premagovanje navidezno nepremostljivih ovir, je preprosto neizmerna.

Toda tako kot bi take osebne zmage morale biti deležne zgledovanja, tako je, po drugi strani, nedopustno stanje v našem zdravstvenem sistemu, ki zdravnikom in drugemu zdravstvenemu osebju onemogoča, da bi vsem obolelim lahko pomagali tako in toliko, kot bi si želeli oziroma kot jim narekujejo strokovni standardi in klinične poti zdravljenja.

Ne le da manjka osebja, ki bi se strokovno poglobljeno ukvarjalo z multiplo sklerozo, in da obravnava obolelih ni povsod enako kakovostna, ampak nastajajo tudi nedopustne bele lise v celostni skrbi za bolnike. Čakalna doba na redno ambulantno obravnavo, ki ne bi smela biti daljša od leta dni, se je pri nas razpotegnila na dve leti.

Očitno je tudi slovensko zdravstvo tisto, ki bo moralo začeti pisati novo knjigo življenja. Mogoče z reformo, vendarle?