Za smrt dečka kriva zdravniška pasivnost?

Ljubljana – S pričanjem pediatrinje Marijane Kuhar se je končala obravnava v ponovnem pravdnem postopku v primeru Nejca Abseca. Mama in sestra fantiča, ki je umrl leta 2003 zaradi hude dedne bolezni, star komaj tri leta, dokazujeta, da bi lahko zdravniki ljubljanskega kliničnega centra njegovo smrt preprečili.

Upokojena pediatrinja Marijana Kuhar, ki je bila štirideset let zaposlena v kliničnem centru, se je z Nejcem Absecem srečala kmalu po njegovem rojstvu. Sumili so, da ima X-povezani limfoproliferativni sindrom (XLP), kar je redka dedna bolezen, zaradi katere se imunski sistem ne odziva na Epstein-Barrov virus (EBV). »Limfociti ne morejo tvoriti specifičnih protiteles proti temu virusu in virus ponori,« je Kuharjeva razložila značilnosti bolezni, ki je posledica genske napake.

Posebna obravnava zaradi klinične slike družine

Nejca so zdravniki posebej obravnavali zaradi klinične slike družine, saj je njegova mati že med nosečnostjo opozorila, da sta ji pri enem in treh letih umrla dva brata. »Nejc je bil lep dojenček, brez znakov bolezni. Je pa obstajal sum XLP,« je pojasnila Kuharjeva. Če je mati nosilka XLP, dobi to bolezen polovica rojenih dečkov, polovica deklic pa je prenašalk. Bolezen je posledica napake na X-kromosomu in deček je zdrav – to je veljalo tudi za Nejca – dokler ne pride do okužbe z EBV, zoper katerega se imunski sistem ne zna boriti.

Toda natančnejše raziskave dednih bolezni so se razmahnile šele po odkritju genoma malo pred letom 2000, je opozorila pediatrinja: »V času, ko je bil Nejc pri nas, je bilo znanih nekaj mutacij. In tudi če bi delali preiskavo mutacije pri njem, bi dobili negativen test. Gen, ki ga ima ta družina, takrat še ni bil znan.«

Tudi po Nejčevi smrti, ko so opravili prvo gensko preiskavo, je bil izvid negativen, je razložila Kuharjeva: »Toda ker je imel otrok klinično sliko XLP in smo našli Epstein-Barrov virus, smo zelo intenzivno iskali gensko mutacijo«. Takrat je bila genetika tudi pri nas dovolj razvita, da je vztrajna raziskovalka, kot je dejala Kuharjeva, »vrtala in vrtala«, da je kot prva na svetu našla napako v genu, ki je pokazala, da je Nejc v resnici umrl zaradi XLP.

Pred tem so družino, za katero so sumili, da ima XLP, predvsem opozarjali, naj takoj pridejo k njim, če bi se fantkovo zdravstveno stanje poslabšalo. Ko ni bil več dojenček, so razmišljali tudi o nadaljnji diagnostiki, saj je obstajala nevarnost, da bo prišel v stik z usodnim virusom EBV. Ena od možnosti bi bila transplantacija kostnega mozga, o kateri so, je razložila priča, »gotovo tudi razmišljali«. Transplantacijo so, žal prepozno, opravili jeseni 2003, saj je bila Nejčeva sestra dvojčica primeren darovalec.

»Genska analiza takrat ne bi pokazala pravega izvida«

Nejčeva mati Darja Absec, ki skupaj s hčerko, Nejčevo sestro dvojčico, toži klinični center in zavarovalnico Adriatic zaradi domnevne malomarnosti ljubljanskih pediatrov, je prepričana, da bi njegovo smrt lahko preprečili, če bi opravili genske preiskave, otroku postavili diagnozo in ga začeli pravočasno zdraviti. Njun pooblaščenec David Sluga je zato Kuharjevo spraševal, zakaj niso Nejca ali matere napotili na gensko analizo oziroma »zakaj so bili pasivni, če so vedeli, da otrok ob okužbi umre«. Takratna dognanja so bila redka, težko dostopna in ne stoodstotna, je odgovorila Kuharjeva, prepričana, da genske analize ne bi pokazale pravega izvida. Je pa potrdila, da so pri zadnjem Nejčevem izvidu začeli razmišljati o genski analizi, ki pa je bila takrat še v razvoju.

Da bi s takratnim védenje o genetiki Nejcu lahko rešili življenje, bi – je sodišču predlagal Sluga – potrdil prof. dr. Volker Schuster z univerzitetne klinike v Leipzigu, ki je eden vodilnih evropskih strokovnjakov za zdravljenje otrok z XLP. Toda sodnica Doris Jarc je predlog zavrnila, enako kot predlog druge strani oziroma obeh pooblaščencev za pričanje slovenskih izvedencev. Ti bi po prepričanju pooblaščencev potrdili, da so zdravniki ravnali v skladu s pravili stroke.

Sluga je sodišče ponovno opozoril na pristranskost slovenskih izvedencev, zaradi česar da je njihovo izvedensko mnenje brez pravne vrednosti: »Nevzdržno je, da so sodišču svetovali ljudje, ki so osebno ali poslovno povezani z zdravniki, ki jim tožeča stranka očita nestrokovno ravnanje in malomarnost.« Ali drugače, pravi Sluga: »V konkretnem primeru ni bila uvedena nobena metoda zdravljenja. Otroka so pustili umreti. Bili so pasivni namesto aktivni.«

Ker je sodnica zavrnila vse predloge in se je obravnava končala, bo sodba znana predvidoma v mesecu dni. Na prvi stopnji je sodišče tožbeni zahtevek, v katerem mati zahteva 25.000, sestra dvojčica pa 16.000 evrov odškodnine, zavrnilo. V sodbi so zapisali, da opustitev direktne diagnostike ni v ničemer vplivala na prepoznavanje bolezni in zdravljenje. Višje sodišče se s tem ni strinjalo in je primer vrnilo v vnovično odločanje.