Aid bi rad bil trener Barcelone, Amar pa kuhar

Ljudem v stiski je najhuje, ko morajo - potem ko so izčrpali vse druge možnosti za rešitev - otroke izpostaviti v javnosti. Tudi Ziadi Tahić iz Logatca so več neprespanih noči tekle solze, preden je sprejela odločitev za ta skrajni korak. Samohranilka, mati treh otrok, 19-letnice Lejle ter zdravstveno hudo obremenjenih 12-letnih dvojčkov Aida in Amarja, otroci se pišejo Korlat, lahko upa le še na odprte roke dobrih ljudi.

Na vhodu nas je prijazno sprejela Ziada - ko jo je vojna vihra iz Bosne pregnala v Slovenijo, se je je počasi prijelo ime Zinka -, na kavču v dnevni sobi pa sta tesno drug ob drugem, nekoliko sključeno, sedela Aid in Amar. Na prvi pogled bi težko uganili, da sta dvojčka, saj sta po videzu in rasti zelo različna in niti »njuna karakterja si nista čisto nič podobna«, pove njuna mama. Fanta sta se morala zelo potruditi, da sta vstala, prikupno pozdravila, se predstavila in ob žalostnem pogledu v oči močno stisnila roko. Spustila sta se nazaj v udobje zelenega kavča in nemo spremljala dogajanje.

Ziada nas je povabila za kuhinjsko mizo, tam se nam je pridružila četrta članica družine, vedra črnolaska Lejla. »Brez njene pomoči mi ne bi uspelo, sami s fantoma,« poudari mama. »Že od rojstva imata kronično bolezen, nevrofibromatozo tipa 1. Obstajajo trije tipi, moja sinova imata najhujšo obliko, tisto, ki napada živčevje.«

Nove in nove bolezni

Pred 13 leti, ko je izvedela, da nosi dvojčka, se je zelo razveselila, nosečnost je bila povsem normalna, porod tudi, fantka sta bila težka po tri kilograme in videti je bilo, da je z njima vse v redu. »Res je, da sta imela po telesih tako imenovana kavna znamenja, a imel jih je tudi njun oče in pediatri iz tega niso delali problema, le opozorili so nas, naj bomo pozorni. Normalno sta se razvijala, ko pa sta dopolnila leto dni, sem pri Amarju na jeziku opazila čudno izrastlino, veliko kot lešnik. Šli smo k otorinolaringologu, vzeli so mu vzorec in ugotovili, da gre za neke vrste tumor, ki ima korenine po celem jeziku. Če bi ga hoteli odstraniti, bi ostal brez jezika. Še zdaj ima tam ta tumor, ampak, hvala bogu, ne napreduje. Ko je bil star dve leti, pa sem začela opažati, da mu veka na desnem očesu občasno zateka. Peljala sem ga k nevrologu in takoj smo bili napoteni na nevrokirurga. Opravili so magnetno resonanco in ugotovili, da ima fantek več nevrofibromov. Na srečo benignih. Kirurg jih je večino odstranil, tega na veki, ki ima izvor na očesnem živcu in sega v možgane, pa ni upal, ker bi lahko nastale hude poškodbe. Potem je tumor ponorel, zrasel ogromen, Amar pa še danes ne more dvigniti veke. Redno je voden pri oftalmologu kot rizičen otrok, enako Aid, ki ima na obeh očesnih živcih optični gliom in zato vidi le 30 odstotkov in še to z dvojnim vidom. Tega ni mogoče urediti z nobenim posegom ali korigirati z očali,« težke bolezni in zdravstvena stanja razlaga Zinka, kot da bi bila medicinska strokovnjakinja.

Aid komaj čaka, da mu ne bo več treba nositi teh nenavadnih čevljev. Foto: Jože Suhadolnik

A diagnoz ni konec. »Takoj po Amarjevi operaciji sem še pri Aidu opazila tumor. Pod kolenom. Tudi on je moral takoj na kirurški poseg. Očistili so mu podkožje, a še zdaj ima na tistem mestu cel grozd nevrofibromov. Bolezen mu je pospešila rast noge, ki je zdaj deset centimetrov daljša od druge, pa tudi v obsegu je tolikšna razlika. Ko je dopolnil tri leta, so zdravniki, zlasti zaradi oči, predlagali, da bi poskusili zdravljenje s kemoterapijami. In smo ga. Nič ni pomagalo.«

Z dvojčkoma je bila ves čas po bolnišnicah, pregledih, terapijah, že pri treh letih ju je obravnavalo po deset različnih specialistov, a do njunega šestega leta je bila ta rutina videti nekako sprejemljiva, Ziadi je že zlezla pod kožo. »Potem pa sem v Amarjevem grlu opazila hudo zadebeljen mandelj. Spet k zdravniku, vseh vrst preiskave, tudi krvne. Ko sem zagledala zdravnico s hematološkega oddelka, sem že na njenem obrazu videla, da je nekaj hudo narobe. Levkemija. Otrok je samo ležal, ni bil odziven, začeli so se mu majati zobje, na hematoonkološkem oddelku so mu začeli dajati zelo močno kemoterapijo. Tako sem se bala, da bo umrl ... Zdravnikov si sploh nisem upala spraševati o podrobnostih,« pove sogovornica. »To je bil takšen šok, mislila sem, da se mi bo zmešalo ...«

Brez antidepresivov ne bi zmogla. Tudi zato, ker sta jo, medtem ko je dneve in noči preživela ob na smrt bolnem sinu, doma čakala še dva otroka, prav tako bolan Aid in Lejla, ki jo je na začetku pubertete še kako potrebovala.
Ukrivljena hrbtenica

To še ni vse. Pri eni od Amarjevih zgodnjih operaciji je šlo očitno nekaj narobe, ima poškodovane možgane, fant zaostaja v rasti in razvoju, ob tem ima še hudo skoliozo hrbtenice, kar 75-odstotno ukrivljenost, zato mora obiskovati šolo s prilagojenim programom na Vrhniki. »Takrat so hoteli, da oba hodita na to šolo, pa sem rekla: 'Aida ne dam!' To je bilo noro. Amar je bil prvi mesec šole ves čas v bolnišnici, dobil je še herpes zoster, bil je izoliran, čisto nič ni mogel. Pa še glede hrane je zelo izbirčen. Že če mu ne diši prav, takoj bruha. Njegova najljubša jed so kruhovi cmoki. Ko si jih je v bolnišnici zaželel, sem odhitela domov, jih pripravila, a ko sem se vrnila, je imel v žrelu rano pri rani, ni mogel ne jesti ne govoriti. Prvega in sedmega dne je dobil kemoterapijo neposredno v kostni mozeg. Štiri sestre so ga pokrčile in trdno držale. Lahko si mislite, kako mi je bilo to gledati, tako zelo se je mučil,« v solzah pove Ziada. Te zalijejo tudi Lejline oči, a kljub vsemu doda: »Ko sem bratca videla v takšnem stanju, sem se zlomila. Zvit v klobčič je ležal tam z debelo cevjo v hrbtu ... Tega prizora nikoli ne bom pozabila. Želela sem si, da bi bila jaz na njegovem mestu, da ne bi trpel. A nisem smela jokati in mu pokazati, da sem šibka. Moral je imeti vtis, da smo močni, da bo vse v redu. Na Amarja sem zelo navezana. Niti drugemu bratcu nisem smela pokazati, da mi je hudo. Bila sem najstarejši otrok, in ker mami ni zmogla vsega, je del bremena padel name ... Morala sem zelo hitro odrasti.«

Foto: Jože Suhadolnik

Takrat Ziada še niti vozniškega izpita ni imela, pa se je morala pri 35 letih spoprijeti tudi s tem izzivom. Njeni starši so napraskali skupaj nekaj denarja in ji pomagali kupiti avto. »Ta zame ni luksuz. Vsak dan moram dvojčka voziti v šolo, hoditi ponju, da ne govorim o tem, kolikokrat smo pri zdravniku. Še dobro, da so v službi tako razumevajoči ... Prej sem ju morala do Ljubljane vlačiti po avtobusih, s postaje sem ju peš nosila do ambulant,« zajoče Ziada. Po štiri ure na dan dela kot čistilka. Vstaja zgodaj zjutraj, opravi pol delovnega časa, pride domov po fanta, ki ju Lejla pripravi za šolo, ju odpelje in se vrne v službo dokončat svoje delo. Potem doma pripravi kosilo - za Amarja, ki ima hude presnovne motnje, mora vse pripraviti posebej -, ko konča, je že čas, da gre po dvojčka. Popoldneve preživljajo ob domačih nalogah in učenju; ker oba zelo slabo vidita, jima knjige za domače branje in učbenike prebirata Ziada in Lejla.

Cela plača za fantove čevlje

Tahićeva se ob vsem bori še s hudo socialno stisko. Za štiri ure dela zasluži po 300 evrov na mesec, če je v bolniški, niti toliko ne, prejema tudi otroške dodatke, fanta imata dodatek za nego, tukaj pa se prihodki končajo.

»Ne vprašajte, kako živimo. Vsak evro trikrat obrnem, vse preračunam s kalkulatorjem, drugače ne gre. Nekaj mi vzame še kredit za stanovanje, čeprav so ga morali vzeti tudi moji starši in sestra, da so mi pomagali pri nakupu. Res je težko. Aidovi prilagojeni čevlji, denimo, stanejo 300 evrov, celo mojo plačo, potrebuje posebna oblačila, ker ima na boku kot melona veliko bulo in ne more obleči nič iz konfekcije. Tu so še položnice, bencin, pa še Lejla je zaradi skrbi za bratce zanemarila šolo, tako da ji moram zdaj plačevati izpite. Kaj naj storim?« Dolgo je odlašala, trpela, iskala vse mogoče načine za preživetje, zdaj pa je stiska sodu izbila dno. Ne more več.

Družino smo obiskali v torek, ko se je Aid pripravljal na odhod v bolnišnico, kjer ga je čakala operacija. Zdravniki so načrtovali podaljšanje noge. »Komaj čaka, da mu ne bo treba več nositi teh čudnih čevljev. On je takšen športnik,« s ponosom poudari mama. »Čisto obseden je z Dragićem in Dončićem. Zadnjemu smo celo poslali pismo, ker si Aid tako zelo želi njegov dres. Čeprav ima deset centimetrov krajšo nogo in zelo slabo vidi, vztrajno trenira košarko. Sprva so ga vrstniki zmerjali, zapostavljali, zdaj so ga sprejeli.« Aid je dodal: »Govorili so mi, da sem počasen, da sem okužen, zdaj pa ne več toliko.«

V tistem trenutku se ojunači Amar, pride do mize in v knjižni slovenščini izjavi: »Veste, gospa Helena, kako so mene klicali? Enooki Jack. Si mislite? Samo zato, ker imam zaprto oko ... V šoli se počutim dobro, ko me žalijo, pa ne. Moj najljubši predmet je računalništvo, športa pa ne maram, Aid hoče biti trener Barcelone, ko bo velik. Ampak to nima smisla. Jaz bi lahko bil kuhar, ker se pogosto spomnim kakšne nove slastne jedi.«

Mama žalostno doda: »Kako le, če vsako leto dobimo novo diagnozo? Hodimo k endokrinologu, otorinolaringologu, logopedu, hematologu, alergologu, onkologu, k ortopedu, vsak ima več kot deset različnih diagnoz.«

Na operacijo v Hamburg

Pogovor nadaljujemo pri operacijah. Na žalost so povezane z denarjem. Da je Ziada lahko v bolnišnici ob Aidu, mora za vsak dan bivanja plačati po 30 evrov, potem pa bo morala štiri mesece ostati v bolniški, ker fant ne bo smel niti pomisliti, da bi stopil na operirano nogico. »Skrbi nas, kako se bodo odzivale mišice. Nogo mu bodo podaljšali za sedem centimetrov, kar se nam zdi neverjetno izboljšanje, kaj pa so tisti trije centimetri ...«

Amarja pa februarja čakajo dodatne preiskave pred težko operacijo hrbtenice v Hamburgu, kjer naj bi poseg poleti tudi izvedli. »Tja nas je napotil naš ortoped, pri nas si takšne operacije nihče ne upa izvesti. Rečeno je bilo, da bo stroške posega kril ZZZS, ravno danes pa so mi iz Nemčije sporočili, da ga 'zaradi resnosti deformacije in vključenosti visoko specializiranih strokovnjakov ne bo mogoče izvesti brez doplačila',« prebere z lista. »Sploh ne vem, koliko bo tega 'doplačila', ampak gotovo veliko, takšni posegi so izjemno dragi ... Že tako bi nas veliko stalo, ker ga moram tja spremljati, si najeti prevajalca, ker sem se učila samo rusko. Tudi prevoz bo zelo drag. Zase in za otroka dobim povračilo, ampak jaz nimam denarja, da bi ga založila, kupila letalske vozovnice in plačala bivanje. Ker bo moral prestati dve težki operaciji, bova morala tam ostati najmanj osem tednov, če bo šlo vse po sreči, sicer še dlje. Kako bom tam? Nikogar ne poznam, nikogar nimam, ki bi mi lahko pomagal,« zajoče Ziada.

V tistem trenutku jo Amar objame in reče: »Mami, zmogla bova. Že veliko sva dala skozi, pa bova tudi to, saj sva bikca ...« Po tem nihče ni mogel izreči niti besede več.