»Tudi v Sloveniji si nihče ne zna predstavljati, kako bi bilo, če neformalnih oskrbovalcev ne bi bilo več in bi oskrbo kronično bolnih, starih in onemoglih ljudi prevzela formalna oskrba strokovnih služb in javnega sistema,« pravi sogovornica o neformalnih oziroma družinskih oskrbovalcih, ki s svojim delom bistveno pripomorejo k zagotavljanju zdravstvenih in socialnih storitev. »Nekateri oskrbujejo svoje bližnje cele dneve, več mesecev ali let, za svoje delo ne dobijo nadomestila, mnogi nimajo niti možnosti oddiha,« pojasnjuje Grčarjeva, ki je prepričana, da je skrajni čas, da prepoznamo njihovo vlogo v družbi in najdemo rešitve.
Tudi zato je evropska krovna organizacija za neformalne oskrbovalce Eurocarers 6. oktober razglasila za evropski dan neformalnih oskrbovalcev. Letošnji slogan sporoča: »Smo neformalni oskrbovalci. Brez nas ne gre. A potrebujemo pomoč.«
Pravica do družinskega oskrbovalca
Prizadevanja oziroma rešitve, da bi vlogo, pomen in pomoč neformalnih oskrbovalcev pravno uredili, so vključene tudi v najnovejši predlog zakona o dolgotrajni oskrbi. »Ob povečani potrebi po oskrbi bo oskrbovalec družinskega člana imel pravico do polne zaposlitve z minimalno plačo, ki bo krita iz sredstev zavarovanja za dolgotrajne oskrbe. Če bosta družinskega člana oskrbovala dva, bo možna zaposlitev za polovični čas,« razlaga Marta Grčar. Predlog zakona med drugim predvideva, da bo oskrbo doma mogoče izkoristiti v obliki pomoči na domu, ki jo izvaja lokalna služba, ali pa v obliki denarnega prejemka za oskrbo.
»Skrb za mamo nas je povezala«
Upokojenec Tine je postal družinski oskrbovalec pred letom dni, ko je njegovo mamo kap. Z ženo, ki je še zaposlena, sta bila po mamini rehabilitaciji v negovalni bolnišnici pred izbiro, ali jo bodo dali v dom ali pa bodo zanjo poskrbeli doma. »V začetku je bilo težko,« pravi Tine, ki je znanje oskrbovanja dobil na tečaju za svojce in med obiski patronažne sestre in oskrbe na domu, ki pride dvakrat na teden po dve uri. Danes Tine skrbi za mamo, ki se zbudi okoli sedme zjutraj, takrat ji zamenja plenico in jo umije, nato ji pomaga na voziček, pripoveduje o začetku dneva. Skrbi tudi za kuhanje, tako da ima čas zase po tem, ko pride žena iz službe. Vendar se z večino nekdanjih kolegov ne druži več, saj jim je težko razložiti, zakaj oskrbuje mamo. Tine pravi: »Oskrbovanje je težko, daje pa zadovoljstvo. Mama je hvaležna za vse, kar naredimo zanjo. Brez ženine opore ne bi zmogel. Skrb za mamo nas je povezala, in dokler je tako, je smiselno, da vztrajamo.«»Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji daje upanje, da bomo sistem dolgotrajne oskrbe starostno onemoglih in drugih, ki so odvisni od pomoči drugih pri opravljanju vsakdanjih opravil, začeli razvijati na sodoben način, kakor to delajo zadnjega četrt stoletja evropske države,« je zapisal Jože Ramovš z Inštituta Antona Trstenjaka v knjigi Integrirana dolgotrajna oskrba, ki jo je pripravil skupaj s sodelavci in predstavil pred dnevi.
V njej je opisan sodoben sistem integrirane dolgotrajne oskrbe, ki posega na vrsto področij, od socialne oskrbe do infrastrukture in informacijsko-komunikacijske tehnologije. Pogoj za uveljavitev sodobnega sistema humane, finančno in kadrovsko vzdržne dolgotrajne oskrbe pa sta politična odločitev in finančna podpora, tako da v ta namen ne bi, tako kot zdaj, namenjali pičlih 0,9 odstotka BDP, ampak tako kot evropske države 1,3 odstotka oziroma za premostitev zaostanka za evropskimi državami 1,5 odstotka BDP.
Sodoben sistem dolgotrajne oskrbe je lahko tudi human
»Sistem mora povezati v dopolnjujočo se celoto vse glavne vire: družinske in druge neformalne oskrbovalce, ki oskrbujejo 75 odstotkov pomoči potrebnih, znanje in metode vseh relevantnih strok in oskrbovalnih ustanov, primerno motivacijo lokalne skupnosti, da poskrbi za svoje občane, ter državo, ki je regulatorka in garant humanega, razvojno naravnanega ter finančno in kadrovsko vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe,« pravi Ramovš. Sodobni sistem dolgotrajne oskrbe je lahko human ter finančno in kadrovsko vzdržen le, če sistemsko povezuje neformalno in formalno oskrbo v dopolnjujočo se sinergično celoto.
Za kakovostno sožitje
»Dolgotrajna oskrba je v času demografskega povečanja deleža ljudi, ki so odvisni od dolgotrajne oskrbe, glavna priložnost za nagel razvoj kakovosti sožitja in sodelovanja v današnji družbi, v kateri postajajo tradicionalni vzorci solidarnosti neuporabni, tradicionalni socialni kapital v sožitju pa se naglo manjša. Krepitev po-tradicionalne – nove solidarnosti med generacijami se dogaja ob uvidu, da sta zdrav in šibek človek sinergična komplementarna razvojna celota: šibki brez pomoči zdravih ne more preživeti, zdravi razvijajo svojo sposobnost za solidarno sožitje, uspešno sodelovanje in smiselno pomoč šibkim samo ob tem, ko dejansko pomagajo šibkim,« pravijo avtorji knjige Integrirana dolgotrajna oskrba, ki je izšla pred kratkim.Naloga države pa je, da celovit sistem dolgotrajne oskrbe regulira z zakonodajo, zagotavlja njegovo organiziranost in enakost v dostopnosti, da vodi vzdržen sistem financiranja, zagotavlja minimalne standarde kakovosti, izvaja kontrolo nad delovanjem izvajalcev in skrbi za razvoj sistema. »Svojci v vlogi družinskih oskrbovalcev so danes najšibkejši člen med deležniki dolgotrajne oskrbe, ker so pogosto prepuščeni sami sebi in svoji iznajdljivosti,« pravi Marta Grčar o ljudeh, ki so nepogrešljivi tudi zato, ker so glavni nosilci človeškega odnosa z oskrbovancem. Zato jim je treba zagotoviti razbremenitev: usposabljanje, povezovanje, razvoj krajevnih programov za pomoč na domu ter pravno ureditev pravic.