Invalidnost ne sme biti ovira za samostojno življenje

Črenšovci – Vsi imajo pravico do izbire, kje in kako bodo živeli, najtežji invalidi pa pri tem potrebujejo pomoč. Vendar zanje ta za vsakdanja opravila pri nas ni sistemsko urejena. To po več kot šestih letih predpisuje novi predlog zakona o osebni asistenci, ki bi leta 2019 pravico do nje zagotovil vsaj 250 invalidom.

Petintridesetletna Matejka Koštric je od desetega leta na invalidskem vozičku. Znaki polionevropatije, pri kateri so pri bolniku prizadeti živci, mišice pa so zaradi tega brez moči, so se začeli kazati kmalu po tem, ko je shodila. »Čutim, kakšen bi moral biti gib, vendar nimam moči, da bi ga izvedla,« opisuje Matejka znotraj ene od opečnatih hiš sredi prekmurske ravnice približno 20 kilometrov od Murske Sobote, kjer je na zimsko popolne prijetno toplo. »Moje gibanje je zelo oslabljeno. V zimskem času so problem prehladi, ki moje telo dodano izčrpajo. Takrat potrebujem še več nege,« pojasni in zapelje po prostornem hodniku skozi široka vrata domače hiše. Še vedno se lahko samostojno premika z vozičkom, piše s svinčnikom, uporablja telefon in računalnik, pri vseh drugih opravilih pa potrebuje pomoč.

To je ni ustavilo pri vpisu na ljutomersko gimnazijo. Največja ovira so bile stopnice, vendar se med sošolci nikoli ni počutila izključeno, zatrjuje: »Nosili so me iz nadstropja v nadstropje in med nami so se hitro spletla prijateljstva.« K pouku in nazaj domov jo je vsak dan vozila mama Terezija, ki se je v šolo vračala tudi ob dogovorjeni uri za odhod na stranišče. Kot delavka v tovarni je najprej delala za polovični delovni čas, nato pa je službo pustila in se posvetila Matejki.

Študij kot okno v svet

Po maturi sta starša z njo odšla v Ljubljano, kjer je Matejka na filozofski fakulteti končala študij nemškega jezika in književnosti ter vzporedno študij medjezikovnega posredovanja. »Zanimalo me je, kako živijo in razmišljajo ljudje po svetu,« pravi, »tuji jeziki so bili zame okno v svet.« Razmišljala je tudi praktično, poudarja, saj je prevajanje nekaj, kar lahko počne kot invalid, zato je pozneje imela tudi več možnosti za delo. Živeli so v prostorih društva distrofikov, ki ji je pomagalo s prevozi do fakultete in leta 2003 mamo zaposlilo kot njeno osebno asistentko. Ko je mama zbolela, so ji dodelili novo asistentko.

Zadnja tri leta in pol jo pet dni na teden po osem ur na dan spremlja Nataša, ki je v društvu zaposlena kot osebna asistentka. Kako ji najbolje pomagati, sta se učili sproti in postopno. Pogreša dodatna izobraževanja o osebni asistenci, pravi, z Matejko pa sta prijateljici. K njej prihaja ob petih zjutraj, jo dvigne iz postelje in preobleče, ji pripravi hrano in uredi higieno. Vrne se ob dvanajstih in poskrbi za preostale življenjske potrebe, ki jih Matejka sama ne zmore. »Omogoča mi aktivno in človeka vredno življenje. Brez nje si ga ne predstavljam,« pravi Matejka. »Včasih se mi zdi, da bolj pomaga meni kot njej,« se nasmehne njena mama.

Vendar bi zaradi težke invalidnosti potrebovala pomoč še vsaj enega asistenta. »Med vikendi, ko sem na bolniški ali na dopustu, zame nima zamenjave,« pravi Nataša. Prav tako bi pomoč potrebovala vsako noč, ko se starši še vedno prebujajo in jo večkrat obrnejo, da bi ji preprečila bolečine in preležanine. To je z vsakim letom in zaradi materine bolezni vse težje. A v Sloveniji osebna asistenca ni urejena sistemsko, prav tako ne v potrebnem obsegu in po vsej državi enako.

Dolgoletna neurejenost področja

Ta vrsta pomoči je od leta 2009 financirana projektno. To pomeni, da se invalidska društva prijavljajo na razpis ministrstva za delo, ki bo zaposlitve osebnih asistentov delno financiralo do leta 2018. Preostanek sredstev pridobijo od donatorjev in članarin. Pri dodelitvi asistentov večinoma upoštevajo stopnjo in vrsto invalidnosti ter starost in aktivnost v organizaciji, vendar nacionalno določenih meril in vsebin osebne asistence ni.

Skupaj je bilo v programe osebne asistence po podatkih raziskave inštituta za socialno varstvo leta 2015 vključenih več kot tisoč sto uporabnikov. Od teh bi jih 410 potrebovalo več ur, kot so jo prejemali, na asistenta pa je čakalo 159 invalidov. Matejka je ena od 160 najtežjih, ki prejemajo 30 ali več ur osebne asistence med 18. in 65. letom starosti. Na inštitutu ocenjujejo, da bi bilo do osebne asistence po teh dveh merilih do sistemske zagotovitve upravičenih vsaj 250 uporabnikov.

Kaj prinaša predlog zakona

To predvideva novi predlog zakona o osebni asistenci poslanske skupine NSi, ki je decembra lani prišel v drugo fazo zakonodajnega postopka. Za zdaj ima zakon veliko možnosti za podporo tako v koaliciji kot v opoziciji, ocenjuje Aleš Trtnik iz NSi. Vlada predlogu ne nasprotuje, poudarja pa, da bi ga morali povezati z zakonom o dolgotrajni oskrbi, ki je v pripravi. Veljati bi začel januarja leta 2019, ko se bo projektno financiranje izteklo, predvidoma pa bi za to porabili osem milijon evrov na leto iz proračuna.

Do sistemske zagotovitve bi bili upravičeni najtežji invalidi med 18. in 65. letom, ki potrebujejo najmanj 30 ur pomoči pri aktivnostih in živijo zunaj institucij. O pravici do tega bi odločali centri za socialno delo na podlagi mnenja strokovne komisije. Drugi uporabniki bi pomoč lahko uveljavljali prek programov pomoči na domu in se vključevali v socialne programe, ki jih izvajajo invalidske organizacije in zavodi, pojasnjujejo na ministrstvu. »Z uveljavitvijo zakona bi bilo konec skoraj desetletnega projektnega financiranja, pri katerem invalidi ne vedo, ali bodo po izteku razpisa do asistenta še vedno upravičeni, ker je osebnih asistentov premalo in so na voljo premalo ur,« razlaga glavni tajnik nacionalnega sveta invalidskih organizacij Goran Kustura. Meni, da je sprejetje zakona nujno: »Enkrat za vedno bi bilo financiranje sistemsko, izpolnili pa bi tudi pri nas sprejeti konvenciji o invalidih, ki predpisuje neodvisnost življenja invalidov.«

Prihodnost je vključitev

Matejka dokazuje, da invalidski voziček ni ovira za aktivno življenje. Vsak dan moraš izkoristiti, ker je že naslednji trenutek vse lahko drugače, odločno razlaga. Po več letih iskanja dela je zdaj zaposlena za polovični delovni čas kot pomoč osnovnošolcem z učnimi težavami pri jeziku. Zaradi tega ni samo finančno neodvisna, ampak pri tem uživa in se počuti koristno. Še vedno se izobražuje, nič manj aktivna ni v prostem času, ko najraje pleše in fotografira. »Učenje v šoli, izobraževanje, ples. Na to lahko brez pomoči osebne asistence pozabim,« pravi Matejka. Brez nje bi se sčasoma namreč morala odpovedati aktivnostim in oditi v dom za starejše, saj bosta starša zanjo z vsakim letom težje skrbela. Prav izobraževanje, krepitev socialnih veščin in zaposlitev so ključni za dostojanstvo invalidov ter odpravo predsodkov pred njimi v družbi.