Po raku še v drobovje redkih bolezni

Ljubljana – Čeprav živi v Sloveniji po zadnjih ocenah okrog 120.000 ljudi, ki so po letu 1950 kadarkoli zboleli za rakom, in kar okrog 150.000 obolelih za eno od 7000 redkih bolezni, je nacionalni register raka z letnico 1950 eden najstarejših v Evropi, register redkih bolezni pa še vedno le v povojih. Vrzel se trudijo zapolniti na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ).

Sodeč po podatkih NIJZ se registru redkih bolezni v večini evropskih držav ne piše nič bolje kot slovenskemu. Nacionalne registre premorejo Francozi, Italijani, Španci, Slovaki in Belgijci, na Švedskem in v Bolgariji pa sta tako kot pri nas še v pripravi. Registri so za objektivno zbiranje podatkov o boleznih ter za epidemiološke in klinične raziskave nepogrešljivi, ker omogočajo boljše načrtovanje zdravstvene oskrbe pacientov in tudi hitreje najti ustrezna zdravila – a vse to je tesno povezano s financami. Ker v Sloveniji še ni registra redkih bolezni, lahko zdravstvena zavarovalnica spremlja le podatke o zdravilih zanje, t. i. zdravilih sirotah. Stroški za zdravila so po podatkih zavarovalnice od leta 2014 s slabih 20 milijonov poskočili na lanskih skoraj 36 milijonov evrov.

V praksi le trije registri

Sedanji zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (ZZPZV) v zvezi z redkimi boleznimi opredeljuje pet registrov, a v praksi obstajajo po navedbah dr. Eve Murko in dr. Daliborja Stanimirovića z NIJZ le trije: register prirojenih anomalij, register rizičnih otrok in register oseb z motnjo strjevanja krvi. Klinični zbirki podatkov o Fabryjevi bolezni in cistični fibrozi žal še nimata urejene zakonske podlage za zbiranje občutljivih podatkov o pacientih. Poleg tega je pri redkih boleznih, ker so v 80 odstotkih genetskega izvora, treba upoštevati tudi možnost sledljivosti v družini. Število pacientov z redko boleznijo v Sloveniji po nekaterih ocenah presega število pacientov s sladkorno boleznijo tipa 2, za prve pa velja pozna diagnoza in, kakor pravi Murkova, drago zdravljenje – če zdravila sploh so. Tudi zato je ustrezen predlog o prenovi ZZPZV v prihodnjih letih nujen. A vendar se počasi premika. Če se Slovenija že ne more pohvaliti z registrom redkih bolezni, pa je Center za nediagnosticirane redke bolezni, ki deluje v sklopu Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko UKC Ljubljana, prvi specializirani oddelek za tovrstne bolezni v regiji.

Največ raka prostate v Pomurju

Do kakšnih potankosti se je v 70. letih izpopolnil nacionalni register raka, dokazujejo zemljevidi incidence raka. Zadnji ima letnico 2017, zajema pa podatke od 2005 do vključno 2014 – in to za najmanjše možne prostorske enote ali 3104 prilagojena državnozborska volišča.

Njihova analiza kaže, da pri rakih debelega črevesa in danke ter raku dojke ni področij, ki bi od povprečja odstopala za več kot tretjino. Pri raku dojke je večje tveganje v okolici Ljubljane in Maribora ter na Gorenjskem in Primorskem – tu in v osrednji Sloveniji je tudi več kožnega melanoma. Želodčni rak se pogosteje pojavlja v severovzhodni Sloveniji. Pljučnega raka je največ na Kočevskem, v Zasavju ter na Koroškem. Rakov glave in vratu, tipično pivsko-kadilskih rakov, in raka materničnega vratu je značilno več v vsej vzhodni Sloveniji. Povečano breme raka prostate je opaziti v Pomurju ter deloma na Dolenjskem in v okolici Ljubljane.