Tiskane izdaje
Ljubljana – Po dveh desetletjih, odkar so invalidske organizacije pripravile osnutek zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, ga bo – kot kaže – ta sklic parlamenta sprejel. V državni zbor je prispel na pobudo Jasne Murgel, matere dveh otrok s posebnimi potrebami, poslanke SMC.
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami je v prvi parlamentarni obravnavi združil vladne in opozicijske stranke: podprlo ga je kar 79 od 81 poslancev.
Prihodnji teden ga bodo obravnavali v drugem, in če ne bo preveč amandmajev, hkrati v tretjem branju.
Veljati bo začel sicer šele leta 2019. Do takrat bo treba spremeniti in sprejeti še nekaj drugih predpisov, zaposliti dodatne strokovnjake in predvsem priskrbeti nekaj dodatnega denarja.
Do 60.000 otrok z motnjami
V Sloveniji je okoli 400.000 otrok in mladih do 19. leta, od tega jih je od 40.000 do 60.000 (od 10 do 15 odstotkov) s tveganimi dejavniki v razvoju. Zakon se nanaša na predšolsko obravnavo vseh teh otrok. Nekatere primanjkljaje je v najzgodnejšem obdobju razvoja otroka s pravilnim in intenzivnim pristopom mogoče odpraviti, motnje in razvojne težave pa ublažiti. Gre za nekaj hudih okvar, kot sta slepota in gluhota, otroci imajo prirojene okvare gibanja, cerebralno paralizo, avtizem, epilepsijo in motnjami v duševnem razvoju. Mnogi od teh otrok nikoli v življenju ne bodo mogli živeti samostojno. Kako jim pomagati v prvih letih življenja?
Otrokom je treba zagotoviti pomoč in jih spodbujati na zdravstvenem in socialnem področju, poskrbeti za njihovo vzgojo in izobraževanje ter tudi finančno pomagati staršem. Številne od teh pomoči so v Sloveniji na voljo že zdaj, a jih ni dovolj, predvsem pa so nepovezane in osredotočene samo na otroka, a pomoč potrebuje tudi celotna družina, predvsem starši. Starši se zdaj težko znajdejo v labirintu nepovezanih možnosti, ki jih morajo odkrivati sami. Bistvena je zato vsebina zakona o uvedbi centrov za zgodnjo obravnavo, v okviru katerih bi otrokom in staršem zagotovili celovito podporo.
Predolge čakalne dobe
Razvojni center koordinator
Glavna sprememba ureditve pomeni spremembo razvojnih ambulant v razvojne centre, ki bodo pomagali ne le otrokom, ampak tudi staršem in ki bodo tudi koordinirali sodelovanje z drugimi institucijami. Razvojni center bo sodeloval z razvojnimi oddelki v vrtcih. Strošek naj bi po novem namesto občin krila država.
Cena za enega otroka s posebnimi potrebami je visoka – 887 evrov, cena v navadnem oddelku pa 130 evrov. Zdaj je v razvojnih oddelkih okoli 200 otrok, kar pomeni 1,8 milijona na letni ravni. Najhuje prizadeti otroci so nastanjeni v socialnovarstvenih zavodih. V njih je 425 otrok, katerih obravnava bo prav tako povezana z razvojnimi centri.
Uveden bo tudi predstavnik družine, če ga bo družina želela. Starši imajo že zdaj pravico do krajšega delovnega časa, starševski dodatek, dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek, če se odločijo, da bodo ostali doma in skrbeli za svojega invalidnega otroka. Cilj vseh sprememb, ki jih prinaša novi zakon, je tudi pomoč staršem, da bi lahko ostali v pravi delovni in življenjski kondiciji v skrbi za svoje otroke.
Ta mesec se je že začel izvajati pilotni projekt v razvojnih ambulantah Celje, Maribor in Kranj ter pridruženih vrtcih. S projektom bodo zakon preizkusili in v praksi ugotovili, kako je treba zasnovati podzakonske akte, da bo celostna obravnava predšolskih otrok in njihovih družin čim boljša.
Pot do novega sistemskega zakona je težka
Jasna Murgel, pravnica, mati dveh 14-letnih otrok s posebnimi potrebami, pred tremi leti ni skrivala dejstva, da je v politiko vstopila, da bi kot poslanka (SMC) za otroke s posebnimi potrebami in njihove starše poskušala doseči boljšo obravnavo. Zakon o zgodnji obravnavi otrok je zdaj v parlamentarnem postopku.
Zakon je v parlamentarnem postopku šele po treh letih od njegovega sklica. Je bilo težko?
Ni težko predlagati sprememb zakona v dveh ali treh členih. Izvedba celotnega postopka do sprejetja novega sistemskega zakona pa je zelo težka. Osnutek zakona sem pripravila skupaj z invalidskimi organizacijami, potem pa smo ga v sodelovanju s službami prilagodili, tako da je čim bolj splošen, da velja za čim več primerov, otrok in družin, da nikogar ne diskriminira. Pridobiti je bilo treba podporo pristojnih ministrstev. Za izvajanje zakona bo ključno sodelovanje ministrstev za zdravje, za šolstvo in za socialne zadeve. Največ smo sodelovali z ministrstvom za šolstvo, kjer imajo sektor za otroke s posebnimi potrebami, v državnem zboru smo naročili mednarodno primerjavo, nasploh smo izkoristili vse strokovne resurse, ki jih imamo v parlamentu in na ministrstvih. Preden je predlog zakona formalno vložen, mora vsebovati vse predpisane sestavine, biti pa mora tudi izvedljiv.
Jasna Murgel. Foto: Uroš Hočevar/Delo
Zakaj potrebujejo predšolski otroci s posebnimi potrebami poseben zakon?
Otrok z rizičnimi dejavniki ni malo. Do 15 odstotkov otrok potrebuje tako ali drugačno posebno obravnavo. Ne gre le za otroke, ampak tudi za njihove družine, za sorojence, katerih življenje je tudi zaznamovano v okviru družine, v kateri je tak otrok in je zato treba pomagati vsej družini. Pomembno je, da se začne dovolj zgodaj, ker je zelo veliko dejavnikov tveganja, če so ti odkriti dovolj zgodaj, lahko preseženih. Zelo pomembno je, da je družini že na začetku zagotovljena sistemska opora, da se ji pomaga, da s tem otrokom živi, da ga obravnava, da družina sama preživi, da obstane v težkih okoliščinah.
Že, a zakaj samo za predšolske otroke, ne pa tudi za šolske in starejše?
Predšolsko obdobje je najpomembnejše. Pomembno je, da je v tem času zagotovljena bolj splošna definicija otroka s posebnimi potrebami. Seveda pa nas za tem čaka tudi ureditev področja za šolske in starejše otroke.
Kdo je po novem zakonu otrok s posebnimi potrebami, ki bo imel pravico do dodatne skrbi države?
Imamo izkušnje z zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, v katerem so navedene konkretne skupine, na primer gibalno ovirani, gluhi, slepi. Potem se pojavi nekaj novega, a ker motnja ni zapisana v zakonu, tak otrok nima pravice. Novi zakon je zato poskušal zajeti čim več otrok. Zapisano je, da so otroci s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju otroci z razvojnimi zaostanki, primanjkljaji, ovirami oziroma motnjami na telesnem, spoznavnem, zaznavnem, socialno-čustvenem, sporazumevalnem področju ter z dolgotrajnimi boleznimi. Imamo pa še otroke z rizičnimi dejavniki. To se dejavniki, ki nastanejo v nosečnosti, med rojevanjem ali takoj po porodu in bi lahko vplivali na poznejši otrokov razvoj. Takšna bolezen je, denimo, epilepsija, obravnava pri logopedu zaradi napake v izgovarjavi in podobno. Rizični dejavniki se lahko pojavijo tudi pozneje zaradi bolezni ali slabega socialno-ekonomskega položaja družine.
Zakon bo najbrž sprejet že julija. Kdaj se bodo izboljšale možnosti za otroke in družine?
Zakon bo začel izvajati leta 2019, ker je zaradi tega treba spremeniti druge zakone, napisati podzakonske akte, vezali smo se na proračun 2019, vmes bo potekal pilotni projekt, katerega nosilec je ministrstvo za zdravje, izvaja pa se skupaj z ministrstvoma za šolstvo in za delo. Financiran je iz sredstev evropskega socialnega sklada. S pilotnim projektom bo zakon preizkušen tudi v praksi.
