Površni pregledi so potrata časa staršev in denarja ZZZS

Starši dveinpolletne deklice za terapijo potrebujejo še deset tisoč evrov. Odločili so se za akcijo crowdfunding.

Objavljeno
15. julij 2014 22.39
A Ukrainian girl, Olga, 2, victim of the 1986 nuclear power plant disaster in Chernobyl, walks with a Cuban physiotherapist at the Pediatric Hospital in Tarara, outside Havana, March 23, 2010. For the past 20 years, Cuba has been providing free health
Sonja Merljak, šolstvo
Sonja Merljak, šolstvo
Ljubljana – Deklica, ki se je pred poldrugim letom rodila skoraj tri mesece prezgodaj, je danes vesela, zgovorna in razigrana. Njena težava je, da še ni shodila. Ko se je približal skrajni rok za to prelomnico, se je izkazalo, da zaradi poškodbe možganov ob porodu resno zamuja.

Shodila naj bi v šestih do devetih mesecih, a le s pomočjo fizioterapije. Zavarovalnica ji plača štiri ure na teden, deklica jih potrebuje najmanj petnajst. »Če bi hodila samo na tiste ure, ki jih plača zavarovalnica, bi terapija trajala predolgo. Z vsakim dnem, ko ne hodi, se kopičijo dodatne težave,« pripoveduje mama Maja Prelog. Starši so za zasebne ure fizioterapije porabili prihranke in denar, ki so ga zbrali očetovi sodelavci. Potrebujejo pa še okoli deset tisoč evrov, zato so se za odločili za akcijo množičnega financiranja oziroma crowdfunding. Če lahko na Kickstarterju zbirajo denar za udejanjenje dobre ideje, zakaj ga ne bi še za deklico, ki brez intenzivne strokovne pomoči ne bo shodila?

ZZZS: števila fizioterapij ne omejujemo

Je realno pričakovati, da bo javno zdravstvo krilo toliko ur, kot jih potrebuje? Morda ne. Toda otroci, ki ne shodijo, obsedijo na vozičku. Stroški za njihovo oskrbo vrtoglavo narastejo; ne le za starše, tudi za državo. Takrat gre zanje deset ali dvajset tisoč evrov vsako leto. Plačati je namreč treba dodatek za izgubljeni dohodek, dodatek za nego, strokovno pomoč v vrtcu in šoli, voziček, pripomočke, operacije ...

Je torej smiselno varčevati pri fizioterapiji? V ZZZS so na vprašanje, ali ne bi bilo dolgoročno ceneje, če bi otrokom omogočili intenzivno terapijo v tistem času, ko jo najbolj potrebujejo, odgovorili, da ne omejuje števila in vrste nevrofizioterapij za posameznega otroka s cerebralno paralizo, ki jo izvajajo nevrofizioterapevti v okviru razvojne ambulante. »Razvojna ambulanta se samostojno odloča, koliko terapij potrebuje posamezen otrok, pri čemer pa je pomembno vedeti, da je cilj razvojne ambulante, da usposobi tudi starše za samostojno izvajanje fizioterapij na domu,« je zapisal Damjan Kos, vodja sektorja za informiranje in odnose z javnostmi.

Zakaj morajo potem starši obiskovati zasebnike?

Ena terapevtka za 70 otrok

Starši otrok s podobnimi težavami so povezani v društvo Vesele nogice. V javnem zdravstvu so se srečali z nedostopnostjo strokovnjakov in tudi z njihovim nespoštljivim odnosom. V Celju ena terapevtka obravnava 70 otrok na mesec in v Murski Soboti otroci na vrsto pridejo vsake tri tedne. Med dopusti in bolniškimi strokovnjakov nihče ne nadomešča. Zato so se odločili za pobudo, s katero želijo spremeniti zdravstveno zakonodajo.

Primer hčere predsednice društva Vesele nogice Spomenke Valušnik dokazuje, kako lahko starši, če imajo dovolj denarja za zasebne terapije, dosežejo velik napredek pri rehabilitaciji otrok. S tem olajšajo življenje njim, pa tudi sebi. »Moja hčerka je bila pri dveh letih označena kot neperspektivna. Kako lahko za dveletnega otroka rečejo, da je neperspektiven?« Prepričana je, da so starši, ki se zaradi pomanjkanja obravnav v javnem sektorju odločajo za terapevtske obravnave v zasebnem sektorju, upravičeni do povračila stroškov zanje, zato zanj toži ZZZS. »Rada bi, da vsi starši pridobijo to pravico. Pristojne pa bi rada spodbudila k spremembi zakonodaje in k postavitvi popolnoma novega načina celostne obravnave otrok s posebnimi potrebami.«

Potrebna je timska obravnava

Po njenih besedah v razvojnih ambulantah naredijo veliko dobrega. Toda otroke, ki imajo več različnih težav, bi moral obravnavati tim, v katerem bi morali poleg zdravnikov in terapevtov sodelovati tudi ekonomisti in pravniki, predvsem pa starši. Otroka bi morali pregledati, zanj narediti načrt in čez eno leto pogledati, kaj se z njim dogaja. »Samo tako bomo dobili realno oceno o njegovem napredku. Površni pregledi, ki trajajo petnajst minut, so potrata časa staršev in denarja ZZZS,« zatrjuje Spomenka Valušnik.

Za specifične postopke, ki jih v razvojnih ambulantah ne morejo zagotoviti, pediatri otroke napotijo v URI Soča. Ko lahko pričakujejo, da bodo s celostno timsko obravnavo dosegli zastavljene cilje, jih tam po besedah dr. Hermine Damjan sprejmejo tudi v intenzivno dvo- do tritedensko obravnavo. Zdravnica dodaja, da izraza (ne)perspektivno v stroki nikoli ne uporabljajo. »To je dikcija nekaterih staršev, ki menijo, da njihovi otroci ne dobijo zadostnih programov. Gre za cilje rehabilitacijske obravnave in možnosti tima, da jih ob poznavanju otrokovega funkcijskega stanja dosežejo.«

Zasebna fizioterapevtka Zdenka Šefman poudarja, kako je najbolj pomembno, da je nevrofizioterapija intenzivna, Hermina Damjan pa pravi, da so strokovna stališča glede količine terapij in učinkovitosti posameznih metod različna. »Ni nam znana študija, ki bi za otroke z motnjo v razvoju opredeljevala tri ure fizioterapije na dan,« pravi Hermina Damjan.

Zdenka Šefman pa: »Že leta 2005 smo začeli z intenzivnimi obravnavami, kar pomeni po pet ur na dan, in pri odraslih s poškodbo glave in hrbtenjače smo že v enem dnevu videli napredek. Ne vem, zakaj ZZZS tega ne uvidi. Strošek za take obravnave je na začetku res velik, ampak če pogledamo življenjsko dobo otroka, je bistveno manjši. Obstaja literatura, narejene so bile raziskave, ki dokazujejo, da se že po dveh tednih treh ur fizioterapije na dan začnejo vzpostavljati nove živčne povezave. Telo se je sposobno naučiti nekaj novega. V URI Soča imajo svoje kriterije, koga sprejmejo, in utečene programe, kaj delajo. Če nekdo zmore manj, kot bi se pričakovalo, ga ne bodo sprejeli, ker ne sodi v sistem. Pri zasebnikih je drugače. Imela sem pacienta, ki so ga na Soči vztrajno zavračali. Ko smo vzpostavili boljši nadzor glave in trupa, so ga sprejeli. Problem vseh velikih organizacij je, da ne dopuščajo individualnega razmišljanja.«

Je bila odločitev za vložek v intenzivno fizioterapijo prava? V dekličinem primeru bo to znano najkasneje čez devet mesecev. Za starše so njihovi otroci najpomembnejši, tudi če so za javne ustanove zgolj eni od mnogih. Je težko razumeti, da zanje poskušajo narediti vse?