Zdravljenje raka: telo se pozdravi, čustvena bolečina ostane

Za rakave bolezni v statistiki velja ocena, da so pri otrocih redke. Vendar se s to hudo življenjsko preizkušnjo pri nas vsako leto spoprime približno 50 družin. Nekako tretjina od teh otrok še pred polnoletnostjo zboli za levkemijo, enak delež za možganskimi, preostali pa za različnimi drugimi tumorji. Na srečo se je z uvedbo kemoterapije v 70. letih njihovo preživetje bistveno izboljšalo in kljub naraščajoči obolevnosti se ugoden trend nadaljuje.

Ob spodbudnih ugotovitvah, da je zdravljenje v zadnjih desetletjih vse uspešnejše, pa je bilo v stroki le malo znanega o tem, kakšne so pozne posledice pri mladostnikih, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka. To so vprašanja, s katerimi se s peščico sodelavcev že vrsto let sistematično ukvarja ugledna, v svetu priznana in naša najpogosteje citirana strokovnjakinja, prof. dr. Berta Jereb, dr. med., vodja projekta za pozne posledice zdravljenja raka v otroštvu in pri mladostnikih.

Kot ste že omenjali ob različnih priložnostih, oranje ledine na tem področju ni bilo lahko, obenem pa Slovenija s svojim registrom raka in majhnostjo ima nekatere prednosti...

Vse skupaj, torej resnejše raziskovanje te teme, se je začelo pred četrt stoletja, ko so me povabili, da bi na nekem kongresu v tujini predavala o tem, kako doživljajo preboleli po zdravljenju raka v otroštvu svoje telesne spremembe. Zato sem najprej povabila 50 nekdanjih bolnikov na ambulantne preglede in poglobljen pogovor. Možnosti za tak način dela so pri nas idealne, ker imamo register raka že od leta 1950 in torej zbrane podatke o vseh bolnikih, obenem pa so številke še obvladljive; za raziskovanje omogočajo tudi osebne stike in klinične preglede, ne le analizo medicinske dokumentacije, kot je po navadi v tujini z velikim številom prebivalstva, ki se tudi pogosteje preseljuje. Pri nas je pomembno še to, da imamo že od leta 1971 za zdravljenje raka pri otrocih en center na pediatrični kliniki v Ljubljani in tesne stike z zdravniki na onkološkem inštitutu.

Med prvimi v svetu ste se začeli ukvarjati z vprašanji poznejših posledic zdravljenja raka v otroštvu. Kaj kmalu se je pokazalo, da te niso le telesne, temveč tudi čustvene...

Pravzaprav nekoč, pred začetkom uspešnega zdravljenja s kemoterapijo, posledic zdravljenja in bolezni nismo poznali, ker je bila smrtnost izredno velika. Z bolj uspešnim zdravljenjem pa ima vse več teh otrok oziroma mladostnikov pred seboj dolgo življenjsko obdobje, zato jih je treba še naprej spremljati, da bi preprečili ali vsaj ublažili različne telesne in čustvene posledice. Nekdanje bolnike, ki so se zdravili v otroštvu, smo, kot sem že omenila, začeli postopoma vabiti na ambulantne preglede in sistematično zbirati rezultate kliničnih preiskav. Poprej jih po ozdravitvi večinoma ni nihče več spremljal, saj je bil glavni cilj, to je otrokovo ozdravljenje, dosežen. Že pogovori in natančni klinični pregledi prve petdeseterice, ki se je odzvala vabilu na obisk v ambulanti onkološkega inštituta, so nam nakazali vrsto vprašanj, ki so usmerila naše raziskovalno delo, pozneje pa so se nam odpirale še nove dimenzije. Pri nekdanjih bolnikih smo ugotavljali vpliv zdravljenja na videz, razne somatske, torej telesne posledice, spremembe na čustveni ravni in številne družbeno-psihološke učinke. Ker je bilo v tistem času največ objavljenih raziskav o poznih posledicah zdravljenja raka v otroštvu na žlezah z notranjim izločanjem, se pravi ščitnici in spolnih žlezah, smo se tudi mi najprej usmerili nanje. V zadnjem desetletju je raziskovalno delo na tem področju postalo bolj sistematično zaradi raziskovalnega programa Kasne posledice zdravljenja raka v otroštvu, ki ga je financiralo ministrstvo za raziskovalno dejavnost. K sodelovanju smo pritegnili še druge zdravnike in razširili raziskave na druge organe, živčevje, srce, pljuča, ledvice. Ministrstvo je financiralo tudi štiri mlade raziskovalke, tri zdravnice in psihologinjo, ki so se raziskovalno lotili prav teh vprašanj.

Pozneje ste raziskovalni program razširili s spremljanja otrok še na mlade odrasle. Kaj ste ugotovili?

Če povzamem le nekaj številk iz računalniške baze podatkov, naj omenim, da govorimo o približno 1200 živih otrocih, ki so preboleli raka, in več kot 3000 bivših bolnikih, starih med 17 in 30 let. Posledice smo opredelili kot lahke, srednje in težke. Najbrž je zgovoren podatek, da le pri 24 odstotkih pregledanih nismo ugotovili nobenih poznih posledic; enak je bil delež lahkih okvar, 17 odstotkov jih je imelo težke, 23 odstotkov pa zelo težke posledice. Med poznimi posledicami smo ugotovili na primer endokrinološke motnje pri 41 odstotkih pregledanih, različne stopnje srčne okvare pri dobri polovici, psihosocialne in emocionalne motnje pa kar pri 70 odstotkih nekdanjih bolnikov. Pri 255 bolnikih smo preiskovali pozne posledice na pljučih. Z rentgenskim pregledom smo pri 22 odstotkih ugotovili patološke spremembe, kot so brazgotinjenje, zadebeljena plevra in povečane bezgavke. Najpogostejše so bile pri bolnikih, ki so se zdravili zaradi hodgkinove bolezni ali nehodgkinovega limfoma, in sicer tistih, pri katerih je bil obsevan mediastinum, in pri bolnikih z možganskimi tumorji, pri katerih je bilo obsevano vse centralno živčevje.

Približno polovico nekdanjih bolnikov je ocenil tudi klinični psiholog. Med tistimi preiskovanci, ki jih redno spremljamo, smo pri več kot dveh tretjinah ugotovili različne stopnje čustvenih sprememb. Te so se med drugim izražale tako, da ti mladi tudi po uspešno končanem zdravljenju še vrsto let niso mogli uveljaviti svojih intelektualnih sposobnosti, čeprav so bile včasih celo nadpovprečne.

Opozarjate torej na dolgo spregledane čustvene posledice zdravljenja, pa tudi na prikrite okvare na različnih organih ali organskih sistemih, ki se prav tako zlahka spregledajo, a je pomembno pravočasno ukrepanje...

V skupini nekaj več kot dvesto preiskanih smo pri dobri polovici odkrili večinoma subklinične, torej še prikrite okvare srca. Klinične ali subklinične okvare žlez z notranjim izločanjem smo ugotovili pri 41 odstotkih od 435 preiskanih, od tega največ okvar spolnih žlez. Pri oceni ledvičnega delovanja nekdanjih bolnikov večjih nenormalnosti nismo zaznali. Vendar številne na videz blage spremembe narekujejo redno spremljanje nekdanjih bolnikov. To je še posebej pomembno zaradi razmeroma pogostega pojava sekundarnih malignih tumorjev. Njihova pogostnost se z leti povečuje. Naj še dodam, da tak način dela priporočajo tudi drugod v razvitem svetu. Ameriška strokovna skupina za zdravljenje raka pri otrocih, Children's Oncology Group, je izdala navodila za spremljanje preživelih po raku v otroštvu in mladih odraslih. Pri izdelavi teh navodil sodeluje več kot sto zdravnikov specialistov, medicinskih sester, psihologov, statistikov in drugih. Kar zadeva čustvene posledice – namerno uporabljam ta izraz – smo z našimi raziskavami potrdili, da imajo mladi, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka, dejansko več težav na emocionalnem polju kot pri intelektualnih sposobnostih. Pri njihovem vedenju se to kaže tako, da so na primer manj samozavestni, manj ambiciozni in tekmovalni kot njihovi vrstniki. Hkrati pa kažejo večjo zrelost, so bolj razumevajoči in strpni do drugih, vendar obenem tudi bolj osamljeni...

Koliko pa se lahko nesporno dokazane ugotovitve uvajajo v vsakdanjo prakso, spreminjajo protokole zdravljenja, prav zato, da bi ohranili in izboljšali učinkovitost in obenem zmanjšali neželene posledice?

Tako kot smo se pred desetletji učili poteka rakavih bolezni in učinkov obsevanja, v novejšem obdobju proučujemo posledice zdravljenja raka pri otrocih in mladostnikih, ki imajo pred seboj tako rekoč še vse življenje. Še vedno na novo prepoznavamo veliko bolezenskih pojavov, ki jih včasih nismo preprosto zato, ker je bilo preživelih bolnikov z dolgo življenjsko dobo malo. In nova spoznanja že pomagajo pri načrtovanju še bolj skrbno pretehtanega zdravljenja. V tem pogledu se je bistveno izboljšalo zdravljenje nekaterih otroških tumorjev. Izkazalo se je, da obsevanje mladega bolnika pušča različne hude posledice, zato se kadar je le mogoče opušča. Tako se na primer pri zdravljenju nefroblastoma vrste wilmsov tumor, pri katerem je bilo treba nekoč za uspešno zdravljenje obsevati približno 80 odstotkov otrok, danes obseva le še 20 odstotkov, in to z manjšimi odmerki kot pred desetletji. Kljub temu pa se njihovo preživetje izboljšuje; 80 odstotkov otrok z nefroblastomom pozdravimo z učinkovito kemoterapijo, ki je nadomestila obsevanje. Pri teh bolnikih hujših neželenih učinkov kemoterapije doslej nismo ugotovili, našli pa smo prikrite klinične okvare, zato jih je pomembno še naprej skrbno spremljati.

Drugače je denimo pri hodgkinovi bolezni, kjer smo pred leti obsevanje nadomestili z učinkovito kemoterapijo, a je nekdanja kombinacija zdravil pri moških povzročala sterilnost. Zato se je zadnje desetletje za zdravljenje te bolezni uveljavila kombinacija kemoterapije, ki je manj toksična za moške spolne žleze. Ugotavljamo pa, da antraciklini, ki sicer niso toksični za gonade, povzročajo okvare srca. Poročajo o bolnicah, zdravljenih z antraciklini, ki zaradi odpovedi srca niso preživele poroda. Tudi zato je pomembno, da nosečnice, ki so se zdravile zaradi raka, spremljajo ginekologi, dobro poučeni o dolgoročnih posledicah zdravljenja raka. Naj še poudarim, da bi morali o vseh novih znanjih in problemih na tem področju več seznanjati tudi vse druge zdravnike oziroma to vsebino vključiti v program dodiplomskega pouka na medicini.

Lahko bolj natančno ponazorite, kako je mogoče zdraviti nekatere posledice in preprečevati trajne okvare?

Za že omenjene najpogostejše okvare žlez z notranjim izločanjem je primerno nadomestno hormonsko zdravljenje. Vse večja skrb se namenja preprečevanju neplodnosti tako pri moških kot pri ženskah. Vsaj za obravnavo na onkološkem inštitutu lahko trdim, da so zdravniki na to zelo pozorni in pravočasno svetujejo ustrezne ukrepe. Pri klinično komaj zaznavnih okvarah ledvičnega delovanja lahko z zgodnjim odkrivanjem izboljšamo prognozo, pri subkliničnih okvarah srca lahko za zdaj le svetujemo primeren način življenja. Posledice čustvenih težav dokaj uspešno obravnavamo s skupinsko terapijo. Že pred časom smo začeli ustanavljati manjše skupine nekdanjih bolnikov, ki se redno srečujejo. V podporo temu je tudi ustanova Mali vitez, fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka.

*

Kar zadeva aktualno problematiko v zvezi z jedrsko nesrečo na Japonskem in skrb ljudi, kako utegne morebitno povečano sevanje širše ogroziti prebivalstvo in predvsem mlade, prof. Jerebova pojasnjuje, da je zdaj še prezgodaj to neposredno povezovati. Lahko le omenimo splošno znana dejstva o raku ščitnice, ki je povezan s sevanjem in tudi – obsevanjem. Pri bolnikih, ki so jim obsevali predel v vratu, je rak ščitnice pogostejši. Velja pa poudariti, da ima bolezen zelo dobro prognozo. Samo zaradi tega pravzaprav nihče ne umre. Rak ščitnice je zelo dobro ozdravljiv, posebna oblika papilarnega karcinoma, ki nastane po obsevanju, tako rekoč stoodstotno.
Analiza stanja 1975 otrok, vpisanih v register raka od leta 1959 do 2002, z zadnjo kontrolo 2007., je pokazala, da se je petletno preživetje tistih, ki so zboleli pred letom 1973, v primerjavi s tistimi, ki so zboleli v obdobju 1998–2002, izboljšalo s 26 na 80 odstotkov. Najboljše preživetje imajo otroci s hodgkinovo boleznijo in levkemijo.