Čez dvajset let nam grozi epidemija demence

Ljubljana – V Sloveniji število obolelih za demenco ocenjujejo na več kot 32.000, za njih pa skrbi približno 100.000 svojcev, zdravstvenih in socialnih delavcev in drugih. Predvidevanja kažejo, da se bo to število v dvajsetih letih podvojilo, kar po mnenju zdravnikov prinaša epidemijo neslutenih razsežnosti.

Ministrstvi za zdravje in socialne zadeve sta zato pripravili Strategijo obvladovanja demence v RS do leta 2020, ki bo v javni razpravi še do 9. decembra. »Nihče ne vidi, da je starejših ljudi čedalje več in da prepuščamo skrb zanje družinskim članom. S tem dobimo izčrpane starejše, ki morajo skrbeti za zakonce, in preobremenjene otroke, ki morajo pomagati ostarelim staršem. Nekateri zato preidejo na štiriurni delovnik, drugi se finančno izčrpajo s plačevanjem raznih pomoči na domu. Družba pa se obnaša, kakor da to ni njen problem,« razlaga prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana in eden od članov strokovne skupine za pripravo strategije.

Poleg nujnega ozaveščanja o bolezni in zgodnjega prepoznavanja je pomembno zagovarjanje človekovih pravic in etičnosti ravnanja s pacienti z demenco in njihovimi svojci (Glasgowska deklaracija, 2014), kar je tudi naloga nevladnih organizacij, opozarja Štefanija L. Zlobec, predsednica nevladnega združenja Spominčica, katere mož je prav tako umrl zaradi alzheimerjeve demence: »Včasih so svojci še bolj izčrpani kot bolnik. Skrb za človeka z demenco ne traja le osem ur, ampak ves dan, tudi ponoči. To povzroča hude stiske. Primanjkuje nam tudi prostovoljcev, ki bi pomagali ljudem doma.« Pomembno je, pravi Zlobčeva, da ostanejo bolniki čim dlje doma, saj je to tudi za družbo najceneje, zato je poleg pomoči na domu treba poskrbeti tudi za do demence prijazno okolje.

Domovi brez podpore

»Družine potrebujejo več podpore, da lahko ljudje z demenco ostanejo čim dlje doma, obenem pa je treba zagotoviti dovolj kapacitet v domovih,« pravi Bojanka Genorio, direktorica Doma starejših občanov Fužine, v katerem ima kar 40 odstotkov vseh stanovalcev diagnosticirano demenco pa tudi med vlogami za sprejem na novo je približno tako razmerje. »Domovi moramo sami poskrbeti, da je kader ustrezno izobražen in usposobljen. Medicinske sestre, bolničarji, delovni terapevti, fizioterapevti, tudi zdravniki po končanju šolanja o demenci ne vedo dosti in tako tudi ne, kako ravnati s takšnim človekom. Za ljudi z demenco je zelo pomembno, da so z njimi ves čas isti ljudje. Le tako jim lahko zagotovijo življenje, podobno tistemu, ki bi ga imeli doma,« pravi Bojanka Genorio.

Tudi pisci strategije ugotavljajo, da ponudba socialnovarstvenih storitev ni dovolj prilagojena potrebam pacientov. »Kakovost obravnave v domovih za starejše je različna, pomanjkljiva je že evidenca o bolnikih, vključenih v socialnovarstvene storitve,« je zapisano v strategiji. Tudi izobraževanje zdravstvenih in drugih delavcev je prepuščeno posameznikom ali posluhu vodstvu zavodov oziroma ustanov.

Problem sodobne družbe

Demenca postaja vedno večji finančni in socialni problem sodobne družbe saj je pacientov zaradi staranja prebivalstva čedalje več. Po ocenah SZO je v svetu več kot 47,5 milijona obolelih, v Evropi več kot devet milijonov. Posredni in neposredni stroški te bolezni v svetu so bili leta 2010 ocenjeni na 604 milijarde ameriških dolarjev na leto, kar predstavlja odstotek svetovnega BDP. »Vsake tri sekunde v svetu nekdo dobi demenco. Ker se tako hitro staramo, bo to epidemija neslutenih razsežnosti,« opozarja Pirtošek.

Za enega pacienta v povprečju skrbijo najmanj trije ljudje. Dementni ljudje imajo v zadnjem obdobju bolezni poleg kognitivne tudi telesno oslabelost in so popolnoma odvisni od oskrbe druge osebe. »Imajo lahko probleme hranjenja, hujšajo, so nepokretni, imajo lahko rane zaradi pritiska, nevropsihiatrične simptome (apatija, depresija) ter niso več sposobni niti minimalnega jasnega komuniciranja,« še opozarjajo pisci strategije, po kateri je predvidena tudi ureditev paliativne oskrbe in zagovorništva.

Nujno zgodnje odkrivanje

»Ena izmed hudih pomanjkljivosti v Sloveniji je pomanjkanje podatkov o bolezni, saj nimamo niti lastnih epidemiološki študij niti dobrih vhodnih podatkov. Tako je videti, da na nekaterih območjih Slovenije sploh ni demence, kar je absurdno,« pravi Pirtošek. Ker je bolezen marsikje še vedno stigmatizirana, tudi zdravstvena obravnava pacientov z demenco poteka neenotno.

»Med najpomembnejšimi nalogami je vzpostavitev zgodnjega odkrivanja. Če nam je sojeno, da bomo imeli alzheimerjevo demenco ali parkinsonovo bolezen, je mogoče že veliko prej, preden se pokažejo zunanji znaki bolezni, kot so tresenje roke ali pozabljivost, opaziti spremembe v možganih. Zgodnje diagnoze je mogoče postaviti tudi s slikanjem možganov. Tako je mogoče ugotoviti že blage kognitivne motnje, študije pa jasno kažejo, da bo za demenco zbolela do tretjina bolnikov s takšnimi motnjami,« razlaga Pirtošek.

Ker lahko bolezen traja tudi desetletje in več, imajo bolniki z zgodnjo diagnozo možnost, da razmislijo o svojem življenju, prilagodijo oziroma spremenijo načrte, izrazijo, kaj želijo in česa ne, pravi nevrolog. »V nasprotju z državami zahodne Evrope in Skandinavije se pri nas diagnoze postavlja zelo pozno, k zdravniku pripeljejo bolnika šele takrat, ko je očitno, da ima demenco, in še potem samo tretjina ljudi prejme zdravljenje.«

Kadrovska podhranjenost

Skrb vzbuja tudi velika kadrovska podhranjenost na področju nevrologije in psihiatrije, premalo je tudi negovalnega kadra in strokovnjakov na področju delovne terapije. V nasprotju z drugimi razvitimi državami, kjer so zdravniki usmerjeni v delo s pacienti z demenco in se poleg specializacije še dodatno leto usposabljajo za to, pri nas ni usmerjenega izobraževanja oziroma usposabljanja na področju demence. Kljub čedalje večjemu deležu starejših nimamo niti zdravniške specializacije za geriatrijo. »Vse temelji na splošnih zdravnikih, ki so že zdaj preobremenjeni. Ko se bo usula vojska starejših, tega bremena ne bodo prenesli,« opozarja Pirtošek. Strategija predvideva, da se paciente z demenco najprej obravnava v ambulantah lečečega zdravnika in v referenčnih ambulantah, ki spremljajo paciente z urejenim statusom kroničnih bolezni. Ena izmed predlaganih nalog, ki naj bi jih opravljali, je zgodnje odkrivanje demence s preizkusom kognitivnih funkcij.