Tiskane izdaje
Zbolevnost za rakom se povečuje povsod v razvitem svetu, ne le v Sloveniji. Krvni raki niso izjema, nasprotno, zelo zahtevno zdravljenje, ki močno oslabi imunski sistem obolelega, zahteva domišljene, celovite, sodobne in varne pristope. Ti so prvi pogoj za uspešno zdravljenje. Pri nas pa, kot kažejo aktualni podatki, še vedno niso taki, kot bi jih želeli imeti. Zakaj?
Lahko bi rekli, da se na vseh področjih odzivamo prepočasi, čeprav imamo na voljo nova zdravila in nove načine zdravljenja, vsaj praviloma.
Nova zdravila
V sklopu kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, kjer zdravijo bolnike s krvnimi raki iz vse Slovenije, so včasih, na račun sodelovanja v mednarodnih raziskavah, dobili veliko večino novih zdravil pred registracijo zdravila in tako najnovejše zdravljenje omogočili nekaj deset bolnikom. Danes, ko v hemato-onkologiji vsako leto prideta na trg vsaj dve novi zdravili, je drugače. Majhno Slovenijo so v velikih raziskavah nadomestile večje države, na primer Poljska, ki te možnosti včasih ni imela. Tako zdaj nova zdravila, ki pri nas še niso registrirana, slovenskim bolnikom lahko zagotovijo v sklopu tako imenovane »sočutne rabe«, ko podjetje zdravila za klinično uporabo podari, vendar za le pet ali največ deset bolnikov.
Zelo resen problem je pomanjkanje kadra, ki bi kliničnemu oddelku omogočil vzpostavitev lastne intenzivne terapije – največji paradoks je, da se je že zagotovljeni denar za manjkajoče strokovnjake »izgubil« v pokrivanju minusa drugih klinik ljubljanskega UKC.
Zatika pa se, še vedno, tudi pri zagotavljanju celostne skrbi za bolnike, ki morajo po presaditvi kostnega mozga ali pri akutni levkemiji zaradi intenzivnega zdravljenja v bolnišnici preživeti veliko časa, povprečno najmanj mesec dni.
V tem obdobju je zelo pomembno troje: psihološka pomoč, ustrezna prehrana (zaradi prizadetosti sluznic po kemoterapiji mora bolnik kar nekaj časa dobivati prehrano in hidracijo parenteralno – v žilo) in fizična aktivnost. Šele to troje lahko, skupaj z ustreznimi prostorskimi pogoji in optimalnim zdravljenjem, zagotavlja celovito obravnavo bolnika s krvno boleznijo. Tega pri nas še ni, čeprav bi bilo treba omeniti, da so na kliničnem oddelku že začeli projekt nadgradnje celostne obravnave bolnikov, ki morajo biti v bolnišnici zaradi intenzivnega zdravljenja s kemoterapijo in presaditvijo krvotvornih matičnih celic tudi več mesecev.
September, ki je v mednarodnih okvirih postal sinonim za ozaveščanje o krvnih rakih (danes je svetovni dan limfoma, prihodnji četrtek svetovni dan kronične mieloične levkemije), na take probleme opozarjajo tudi v slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L.
Ni celostne obravnave
Izvršna direktorica združenja Kristina Modic poudarja, da je odkrivanje in zdravljenje limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma, mielodisplastičnega sindroma in drugih malignih krvnih bolezni v Sloveniji na zavidljivi ravni, da so številna nova zdravila slovenskim bolnikom hitro dostopna, zdravljenje pa v celoti krije zavod za zdravstveno zavarovanje. Opozarja pa tudi na resne pomanjkljivosti v sistemu: »Psihološka podpora pri nas, žal, še vedno ni del celostne obravnave in ni sistematično dostopna vsem bolnikom in njihovim svojcem.«
Bolniki so tako bolj ali manj prepuščeni lastni iznajdljivosti, predvsem pa je čakanje na strokovno psihološko pomoč dolgotrajno, zato si – seveda tisti, ki si to lahko privoščijo – pomoč poiščejo po samoplačniški poti. »Resen problem pomeni veliko samooklicanih psihoterapevtov, ki niso ustrezno izobraženi in usposobljeni za psihološko pomoč bolnikom z rakom,« dodaja Kristina Modic. Pri nas še vedno ni zakona o psihoterapiji, kar po njenem prepričanju »številnim šarlatanom, ki obiščejo delavnico ali preberejo knjigo ali dve, omogoča, da se sami okličejo za psihoterapevte in tako izkoriščajo stisko bolnikov, ki to pomoč – strokovno, seveda – potrebujejo«.
Podporne terapije so v razvitih zdravstvenih sistemih uveljavljena praksa, ki dokazano pripomore k hitrejšemu okrevanju, boljšemu izidu zdravljenja, navsezadnje pa tudi k precej kakovostnejšemu življenju tako obolelega kot njegovih svojcev, ki jim hitreje in koreniteje uspe premagati stiske v boju z rakom. Zato omenjeno združenje vodstva vseh bolnišnic, v katerih zdravijo bolnike z rakom, poziva, naj vendarle zagotovijo tudi podporna zdravljenja, ki so vse prej kot nepomembna.
