Tiskane izdaje
Navadno si predstavljamo, da kap zadene človeka v zrelejših letih, recimo po sedemdesetem. Pa ni tako. Tudi veliko mladih prizadene. Z nekaterimi smo se dogovorili za pogovor.
Jan Šilec: Samo zavrtelo se mi je
Jan Šilec je velik fant, orjak. Visok je 190 centimetrov in težak 90 kilogramov. Star je 26 let in prihaja iz Šmarja pri Jelšah. Petnajst let je igral košarko in dve leti treniral standardne in latinskoameriške plese. Zdaj je študent mednarodnih odnosov na FDV ter poje v Oktetu 9 in v a cappella skupini A-Kamela. Nikoli ni bil bolan. In ko so mamo poklicali iz bolnišnice, najprej ni verjela, da je poba v komi res njen sin.
»Pred dvema letoma me je, star sem bil 24 let. S cimri sem igral igrice, ko pa sem vstal, da bi se odpeljal na koncert z A-Kamelo, se mi je zavrtelo. Od tedaj, ko sem zaprl vrata stanovanja, se ne spomnim ničesar več.«
Deset dni v komi
Hotel je po avto in obležal v kleti na stopnicah. Odpovedala mu je desna stran telesa. Bil je še toliko priseben, da je po mobitelu poklical cimra. Bruhal je in bledlo se mu je, zato sta prijatelja takoj poklicala pomoč. »V rešilcu sem menda dvakrat nehal dihati, v bolnišnici sem bil deset dni v komi, potem pa so mi nehali dajati uspavalo in počasi sem se začel zbujati. Možgani so bili ranjeni in na trenutke tudi zase nisem vedel. Nisem vedel, kaj je narobe z mano. Najprej sem s sebe potrgal vse kable, ker mi je v spominu ostalo, da že zamujam na nastop. Prileteli so in mi zvezali levico. Sem si mislil, se bom pa z desno odvezal. In takrat sem spoznal, da je vsa desna stran mrtva. Dva dni so me oblivale solze.«
Občutek nemoči je grozen – najprej, ko se zbudiš, pomisliš, zakaj ravno jaz. Zakaj se to ni zgodilo raje komu drugemu? Potem pa, če si dovolj razsoden, se vprašaš: zakaj pa ne jaz? Trudil sem se razmišljati pozitivno. Nisem dovolil, da bi me spravilo s tira.«
Prijatelji za vedno
Ljubezen iz gimnazije Julija je bila vsak dan v bolnišnici. »Človek na mestu, samo želiš si lahko take osebe.« Družaben in živahen je, živi v Ljubljani v stanovanju skupaj s cimrom Luko. V bolnišnici je imel vsak dan vsaj petnajst obiskov, tako da so mu raje dali enoposteljno sobo. Obkrožen je bil z zdravimi ljudmi in želel si je biti čim prej spet tak kot oni. Mama mu je nosila cvrtje, domačo hrano in potem so imeli bolniki in obiskovalci vsak dan skupaj gostijo. Iz bolnišnice je šel naravnost v Sočo. Zadnji, tretji mesec je hodil na terapije že od doma. »To je bilo zame veliko vredno, popoldne sem močno pogrešal družbo.«
Z Oktetom 9 je pet mesecev po kapi že imel prvi koncert, tedaj še z berglo. Ve tudi, zakaj ga je kap. »Prirojena napaka, na žili je bil vozliček, ki je pač počil. Potem so me natančno pregledali in ugotovili, da nimam nobene takšne žile več. Torej tudi ni nevarnosti, da bi se ponovilo.« Ampak kap je naredila veliko škode. »Enostavno sem izgubil mišični spomin za desno stran telesa. Resetiral se je in vsega sem se moral naučiti na novo. Dvigniti roko, kaj prijeti z njo, pisati, jesti, hoditi. Še zdaj recimo opažam, da že od večera do jutra deloma pozabim, kako je treba hoditi, in dokler se ne razhodim, sem precej štorast. Ves čas razmišljam, kako je treba dvigniti nogo, jo prestaviti naprej, prenesti težo in stopiti. Za vsak korak moram razmišljati, ker avtomatizma ni. Petindvajset let tega spomina se je izbrisalo in zdaj ga je treba dobiti nazaj.« Med hojo ga malce zanaša. »Pač čudno hodim – kaj naj zdaj naredim. Nekoč mi je mimoidoči rekel: »Je bilo pa malo preveč, a ne?« Odgovoril sem: »Ko bi le, potem bi bil jutri zjutraj v redu.« »Kako to misliš?« je bil presenečen. »Nato se pa vsi opravičujejo.«
Martina: Zakaj se mi to dogaja?
Martina iz Maribora je stara 25 let, možgansko kap pa je imela že pri 15. Zdaj piše magistrsko nalogo na fakulteti za turistične študije Turistica v Portorožu.
Zgodilo se je v začetku avgusta. S prijateljico se je sprehajala in nenadoma so se ji začele pred očmi delati pikice in v desni strani glave jo je močno zbodlo. »Obrnila sem se k njej, jo objela okoli vratu in ji rekla, da mi je slabo. V tistem trenutku mi je ohromela vsa leva polovica telesa – obraz, roka in noga. Poklicala je prijatelje in zapeljali so me domov. Starši so me peljali v zdravstveni dom v Gornjo Radgono, od tam pa z rešilcem v Splošno bolnišnico Maribor. Bilo me je strah, bila sem zmedena in omotična, sploh nisem dojela, kaj se mi dogaja. In nisem se še zavedala, da mi je polovica telesa ohromela. Zdravniki niso vedeli, kaj mi je. Po skoraj tednu dni, ko so me le začeli zdraviti, so rekli, da sem zbolela za nevroboreliozo. Da me je neke vrste možganska kap in da je kriv klop.«
Po dveh mesecih fizioterapije v mariborski bolnišnici ji je uspelo oživiti obrazne mišice in narediti nekaj gibov v kolku, kolenu in gležnju. »Z ramo sem lahko naredila gib, vse drugo pa je bilo hromo. Ker sem čutila dotik ter toploto in hlad, so mi rekli, da se bodo tudi gibi roke vrnili, nisem pa vedela, da me čaka tako dolga in težka pot. Za dva meseca sem šla v Sočo. Bila sem sicer brez vozička, a lovila sem se za vsakega, ki je šel ob meni, ali pa se držala stene. Začetni koraki so bili podobni metanju noge naprej, roka pa je visela ob telesu. Ko sem sedela, mi je padala iz naročja, kot da ni moja.«
Terapije, terapije
Po dveh mesecih se je vrnila v šolo, v Tretjo gimnazijo Maribor. Dopoldne je hodila na terapije, popoldne v šolo. »Pešačenje čez mesto je bilo zame naporno, boleče in ponižujoče. Kdaj pa kdaj sem padla, lovila sem se za stene in za ograjo mostu čez Dravo. Boleli so me pogledi mimoidočih, jokala sem, kričala v sebi: Zakaj se mi to dogaja!« Štiri leta je bilo tako. Med počitnicami je šla za mesec dni v Sočo. Zaradi močnih krčev v roki je dobila injekcijo botulina, ki je držala štiri mesece in ta čas je bilo treba čim bolj izkoristiti, so ji rekli, zato je po tri ure na dan preživela v fitnesu. Pomagala si je tudi z alternativo: bioenergijo, hipnozo, povezavo z univerzumom, globinsko masažo in akupunkturo.
Zapuščena in osamljena
Martina je precej bolj vase potegnjena oseba kot Jan in kap jo je dobesedno odrezala od družbe: »Za 16. rojstni dan, ki sem ga praznovala s prijatelji v baru blizu domačega kraja, sem ostala za mizo sama, zapuščena. In tako sem se počutila vsa leta zdravljenja, zapuščeno in osamljeno. Drugi so žurali, jaz pa telovadila in slonela nad knjigami. Ampak mi ni žal. Zdaj imam ob sebi prave osebe in delam tisto, kar me veseli. Sošolka Anja, s katero sva bili prijateljici in cimri že pred boleznijo, me je v bolnišnici vsak dan obiskala in me pozneje spremljala v šolo. Hodila je ob meni – nikoli pred mano ali za menoj – za kar sem ji iz srca hvaležna.«
Težko ji je bilo nastopati pred ljudmi, ker je imela občutek, da jo ocenjujejo po zunanjosti, da jo gledajo v roko. »Največja težava ostane v glavi. Nikoli ne pozabiš, kaj se ti je zgodilo, jeziš se na ves svet, predvsem pa ne zaupaš več ljudem.« Zaveda se, da za vsak opravek potrebuje več časa kot zdrav človek, a je to niti malo ne jezi. Ko hoče kaj opraviti na hitro, ponavadi zablokira ali pade. Potem se ustavi in si reče: »Martina, počasi se daleč pride!« Zdaj, ko je deset let mimo, se pri nogi skoraj nič več ne opazi, z roko, ki je bila sposobna prvih prijemov šele po sedmih letih, pa se še vedno trudi. »Vem, da sem veliko dosegla.«
Možganska kap je tretji najpogostejši vzrok smrti v Sloveniji, je povedala docentka dr. Nika Goljar, dr. med., predstojnica oddelka za rehabilitacijo po možganski kapi, URI Soča. Od 22 do 25 odstotkov bolnikov umre v prvem letu po kapi, še pred desetimi leti pa jih je kar 35 odstotkov. »Janova zgodba je res dobra,« pravi doc. dr. Nika Goljar. »Hitro je prišel do bolnišnice in vse so dobro izpeljali. Njegovo življenje je viselo na nitki, saj so ga v rešilcu dvakrat oživljali. Tak včasih ne bi preživel. V Sloveniji nekaj več kot štiri tisoč ljudi letno doživi možgansko kap. Od teh jih Soča zaradi omejenih delovnih možnosti sprejme na rehabilitacijo le 250 na leto. In človek, ki je mlajši in študijsko ali delovno aktiven, naj bi imel več možnosti, da ga sprejmemo v obravnavo.«
ANA: »Moje življenje se je obrnilo na glavo«
Drobna in nežna plavolasa Ana je stara 34 let. O dogodku ne želi govoriti, dva leti pa se že trudi vsaj približno obnoviti čisto vsakdanje spretnosti. »Moje življenje se je obrnilo na glavo. Ko sem vzela v roke mobitel, sem bila kot dveletni otrok. Videla sem slikice na mobiju, nisem pa vedela, kaj tam piše. Nagajal mi je govor. Pisati nisem znala več in tudi ne računati. Na začetku mi je zelo pomagalo, da nisem razmišljala za več kot en teden naprej. Ves čas sem morala kaj početi, da nisem razmišljala, kako bo. Dnevov v tednu nisem znala našteti. Ko so me natrenirali, jih pa nisem znala povedati nazaj. Imela sem občutek, da vse znam, ko pa so me vprašali, koliko je tri krat tri, ni šlo. Pri govoru se mi še občasno zatika, koncentracija je že boljša. Na začetku sem imela tudi veliko težav z ravnotežjem. Spodbudno pa je, da gre vse na bolje in človek potem dobi voljo.« Pred pol leta se je vrnila v službo. Dela polovični čas, a upa, da ga bo kmalu lahko podaljšala.
Bolezen zahteva upočasnitev
»Vsaka možganska kap je drugačna,« pove dr. Barbara Starovasnik Žagavec, specialistka klinične psihologije in predsednica Društva za vedenjsko in kognitivno terapijo Slovenije. »Mladega človeka prizadene na vseh ravneh življenja. Na novo mora iskati poklicno pot, oblikovati samopodobo, ki je spremenjena, ponovno stopiti v intimne odnose in najti smisel življenja. Okrevanje pogosto res hitreje poteka, ni bergle, ni invalidskega vozička. Ostajajo pa težave: težko sledi pogovoru, težko ohranja koncentracijo. Ko se recimo pet vrstnikov pogovarja o njemu zelo ljubi temi, ne more obdržati fokusa na vseh petih, ampak lahko sledi samo enemu človeku. In to je težko zanj. Spravlja ga v zadrego. Danes vsi zelo hitro živimo in smo nestrpni, ta bolezen pa od nas zahteva, da se je treba ustaviti, upočasniti.«
In običajno ko človek izgubi govor, ohromi tudi desnica oziroma dominantna roka. Se pravi, da je stiska dvojna: če želi kaj povedati, ne more tega ne napisati ne povedati. »Pozneje, ko si opomorejo, povejo, da je bilo to najtežje obdobje v njihovem življenju. Da so z njimi ravnali kot z otrokom, kot da ničesar ne ve. On je pa ujet v svoji stiski, ko želi na primer nekaj povedati, a ne more.« Presneti možgani.
»Moje delo po svetu opravljajo klinični nevropsihologi,« pove dr. Barbara Starovasnik Žagavec. »Gre za kombinacijo rehabilitacije, urjenja različnih sposobnosti in psihoterapije. Koncentracijo lahko treniramo s posebej prirejenimi in računalniško podprtimi vajami. Motnje spomina pa poskušamo raje nadomestiti z določenimi strategijami. Bolnik se po kapi spremeni, lahko tudi značajsko. In ko je videti, da je že v redu, hude motnje koncentracije, spomina še vztrajajo in pogosto ne zmore čisto vsakdanjih opravkov, kot so učenje, kuhanje in telefoniranje. Vse to lahko privede do umika iz socialnega življenja, neuspeha v šoli in naprej do tesnobe in depresivnosti, lahko celo do duševne bolezni. Vsak bolnik najteže sprejme dejstvo, da je možganska kap pustila posledice v glavi, kot se izrazijo.«
