Ni enega samega vzroka, gena ali strupa iz okolja

V Sloveniji se na leto rodi dvesto otrok z avtizmom, vseživljenjsko razvojno motnjo, trenutno jih je približno dvajset tisoč. Število se še vedno povečuje, s tem pa tudi potreba po ustrezni obravnavi. O tem smo se pogovarjali z dr. Marto Macedoni Lukšič, doktorico medicine, razvojno nevrologinjo z neprofitnega zasebnega zavoda, Inštituta za avtizem in sorodne motnje.

Helena Peternel Pečauer

V tujini se z avtizmom ukvarjajo že več kot trideset let, v Sloveniji pa ste ga začeli sistematično diagnosticirati šele leta 2005. Kakšna je bila pred tem obravnava oseb z avtistično motnjo in kaj se je do zdaj na tem področju že spremenilo?

Tudi pred tem so naši zdravniki, predvsem psihiatri, diagnosticirali avtizem in ga verjetno tudi obravnavali. Ko smo leta 2005 odprli ambulanto za avtizem na pediatrični kliniki v Ljubljani, smo vsako leto obravnavali 150 novih otrok, prej so takšno diagnozo postavili le v enem ali dveh primerih na leto. Starši so pričakovali, da bomo njihove otroke obravnavali tako kot jih marsikje v tujini. Na tej točki se je zatikalo in se še vedno zatika. Veliko laže je postaviti diagnozo kot učinkovito pomagati. Svoj del odgovornosti bi morali prevzeti tudi v izobraževanju. Obetam si, da bo nekoliko bolje zdaj, ko je sprejeta novela zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, po katerem so slovenski otroci z avtizmom prvič prepoznani kot ločena skupina s posebnimi potrebami.

Znano je, da nastanek avtističnih motenj povzročajo genetski in okoljski vplivi. Ga res povzroča tudi cepljenje otrok?

Veliko hrupa je bilo v zvezi s to domnevo, a jo je stroka ovrgla. Cepljenje je dežurni krivec za marsikaj, ne le za avtizem. Pred desetimi leti so na Danskem naredili obsežno epidemiološko študijo, ki je pokazala, da je pogostnost avtizma pri cepljenih in necepljenih otrocih podobna. Na individualni ravni pa je tudi cepljenje lahko eden od dejavnikov, ki privedejo do te razvojne motnje. Za avtizem ni enega vzroka, ni enega gena in ne enega okoljskega strupa. Pri vsakem otroku je nabor dejavnikov drugačen. V zadnjih dveh letih smo naredili klinično študijo, v kateri smo z novimi metodami ugotavljali genetske posebnosti pri teh otrocih. Pri tistih, pri katerih smo jih odkrili, je šlo za različne genetske motnje. Po drugi strani smo na pediatrični kliniki zaradi domneve, da bi avtizem lahko povzročala zastrupitev s težkimi kovinami, naredili tudi raziskavo o njihovem vplivu. Primerjali smo otroke z avtizmom in drugimi nevrološkimi motnjami. Nobene povezave nismo odkrili. Niti s svincem, niti živim srebrom, niti z aluminijem. Pri otrocih z avtizmom se je pokazala le nekoliko nižja raven cinka. Takšen izvid se v literaturi med drugim omenja tudi v zvezi s hiperkinetično motnjo. Ker podobne raziskave ponavadi primerjajo otroke z avtizmom in zdrave, naša študija pomeni pomemben prispevek v mednarodnem prostoru. Očitno marsikateri rezultat, ki se je do zdaj omenjal v zvezi z avtizmom, ni tako specifičen za to razvojno motnjo, kot bi si želeli nekateri.

Iz povedanega sklepam, da mora biti vsak otrok z avtizmom individualno obravnavan.

Seveda. Za vsakega je potreben individualen načrt. Razumeti moramo njegovo vedenje, njegove specifične potrebe in mu ustrezno pomagati. Obstaja sicer nekaj aksiomov, ki jih je treba upoštevati pri vseh, večinoma pa se je treba prilagoditi vsakemu otroku posebej. Preprostih receptov ni, zato je tudi toliko težav pri učinkoviti obravnavi.

Že pred leti so bile sprejete smernice, ki naj bi povezale delo zdravstva, vzgoje, izobraževanja in sociale, že več let pa je na ministrstvu za zdravje v pripravi zakon o zgodnji obravnavi. Kje se zatika in kako pomembna je zgodnja obravnava?

Ta je najpomembnejša. Nujen bi bil medresorski pristop. Samo zdravstvo nikoli ne bo rešilo vseh potreb otrok in odraslih z avtizmom. Že ko smo pisali smernice za obravnavo teh otrok – leta 2009 jih je izdalo ministrstvo za zdravje –, smo poskušali povezati zdravstvo, izobraževanje in socialne zadeve. Enkrat se je sestal celo medresorski svet na ravni direktorjev direktoratov, potrdil smernice, potem pa zamrl. Ustrezno telo bi morali ustanoviti na vladni ravni. Pa ne le za avtizem, za vse otroke s posebnimi potrebami. Pobuda za zakon o zgodnji obravnavi res že nekaj let leži v predalu na ministrstvu za zdravje. Ta zakon je ključen za to, da bi zgodnjo obravnavo teh in drugih otrok s posebnimi potrebami lahko izvedli z mrtve točke.

Za obravnavo otrok je poskrbljeno, pri odraslih pa menda hudo šepa. Kljub izjemnim sposobnostim veliko oseb z avtizmom po končanem šolanju obsedi doma.

Za odrasle ni bilo do zdaj narejenega nič. Tudi glede diagnostike smo pri njih bolj na začetku. Podoben program, kot ga imamo za otroke, je že od leta 2010 napisan tudi za odrasle. Leto pozneje je bil sprejet kot aneks k splošnemu dogovoru, potem pa se je ustavilo pri finančni izvedbi. Letos ga je zdravstveni svet spet predlagal za financiranje. Trenutno čaka na razplet na ministrstvu za zdravje, a vsi vemo, kakšen je tam položaj … V zvezi s pomočjo in podporo odraslim z avtizmom je treba ločevati med tistimi, ki imajo pridruženo motnjo v duševnem razvoju in drugimi z dobrimi intelektualnimi sposobnostmi. Prvi so imeli in imajo vsaj delno zagotovljeno obravnavo zaradi duševne motnje. Tisti z dobrimi ali celo nadpovprečnimi intelektualnimi sposobnostmi, pa na žalost dobijo v sedanjem sistemu najmanj. V naši družbi očitno velja prepričanje, da so ljudje z avtizmom, ki končajo srednjo šolo ali celo fakulteto, popolnoma sposobni socialnega vključevanja, zaposlovanja in samostojnega bivanja. To ni res. Prav na teh področjih so šibki. Večina jih tako ostane pri starših, ti pa ne vedo, kako jim pomagati. Ponavadi so, zaradi vseh preteklih let, že neskončno izčrpani. Odrasli ljudje z avtizmom bi morali imeti možnost, da bivajo zunaj doma, sami ali v skupinah, ob asistenci. O njej odgovorni zdaj razmišljajo predvsem v zvezi z gibalno prizadetimi, a bi jo nujno potrebovali tudi odrasli z avtizmom. Tudi zaposlovanje je posebno poglavje. Na ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve se pogovarjamo, da bi v zakonu o socialnem vključevanju predvideli fleksibilnejši sistem, kot ga imamo zdaj. Zaradi tega se marsikateri odrasel človek z avtizmom raje odloči za status invalida, ker je to socialno varneje, kot da bi delal za določen čas. Pri zaposlovanju oseb z avtizmom ne gre za nikakršno miloščino. Gre za razumevanje, da ti ljudje družbi lahko veliko prispevajo.

Leta 2006 ste ustanovili Inštitut za avtizem in sorodne motnje, lani pa zapustili sistem javnega zdravstva. Zakaj?

Inštitut sem ustanovila predvsem za potrebe izobraževanja. Od ustanovitve do zdaj smo organizirali osem mednarodnih seminarjev za strokovnjake in starše ter izvedli dva evropska projekta vseživljenjskega učenja, s katerima smo izobrazili ekipo, ki deluje na pediatrični kliniki. Kljub trudu, da bi razvili to področje, na kliniki ni bilo pravega razumevanja in podpore. Predvsem v zadnjih letih ne. V takih razmerah se je odprla nova možnost v Mozirju, kjer je podjetje Interdesign Group gradilo objekt, ki je bil najprej namenjen varstveno-delovnemu centru. Na začetku, se je zdelo, da bi tam lahko uresničili to, kar nam na kliniki ni uspelo. Zato sem odšla, z mano pa tudi sodelavka, s katero zdaj skupaj delava na inštitutu. Objekt v Mozirju ni bil zgrajen v dogovorjenem roku in še zdaj ni. S kolegico sva zato začeli delati v Zdravstvenem domu Medvode. Po dveh mesecih, ko sem odšla s klinike, je direktor Interdesign Groupa z inštitutom prekinil sodelovanje, zato je zgodba z Mozirjem končana. Nekaj mesecev sem delala kot zasebnica, potem sem dobila polovično koncesijo. Poleg Zdravstvenega doma Medvode imamo ambulanto tudi na Medicinski fakulteti v Mariboru. Upam, da se bo čez nekaj let izkazalo, da je bila to dobra odločitev za razvoj področja. Program, ki smo ga razvili na pediatrični kliniki, je v celoti ostal tam, ni pa več v okviru Kliničnega oddelka za otroško nevrologijo. Ambulanta za avtizem zdaj deluje kot del Službe za otroško psihiatrijo.

Nastaja tudi Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom. Kaj od nje pričakujete?

Podpiram jo. Prvič se je zgodilo, da so se združili starši iz različnih društev in zraven povabili tudi strokovnjake. To je za Slovenijo nova priložnost. Strokovnjaki potrebujemo podporo staršev, oni pa nas, da usmerjamo obravnavo njihovih otrok. Skupaj bomo zagotovo uspešnejši pri prepričevanju politike, kaj je še treba storiti, da bi bile osebe z avtizmom bolj enakopravne pri zdravju, izobraževanju in socialni podpori.