Vse razsežnosti alzheimerjeve bolezni

Prebivalstvo naše celine je čedalje starejše, hkrati pa se hitro povečuje tudi število bolnikov z najpogostejšo obliko demence. V zahodni Evropi za boleznijo z latinskim imenom Morbus Alzheimer boleha približno 6,5 odstotka ljudi, starejših od 65 let.

Danes je v samo petnajstih starih članicah Evropske unije (državah, ki so bile članice še pred vstopom Slovenije v EU) več kot štiri milijone bolnikov s to boleznijo. Vsako leto odkrijejo 600.000 novih primerov alzheimerjeve bolezni, ki je pogostejša od možganske kapi, zaradi katere ima vsako leto težave približno 565.000 ljudi. Vodilni avstrijski nevrologi domnevajo, da je v Avstriji že več kot 100.000 bolnikov z demenco, med njimi je največ tistih z alzheimerjevo boleznijo.

Štiriindvajset ur na dan, sedem dni na teden

Leta 1990 so v sosednji državi ustanovili združenje Družinski člani bolnikov z alzheimerjevo boleznijo. V društvu opozarjajo, da zdravila za to bolezen sicer še ne poznamo, vendar bi lahko marsikaj storili za to, da bi izboljšali oskrbo bolnikov – od strukturnih sprememb (bolnišnice za akutne bolnike, denimo, niso primerne za bolnike s to boleznijo) in izobraževanja negovalcev do finančne podpore za ljudi, ki živijo v skupnem gospodinjstvu z bolniki. »Za bolnike z alzheimerjevo boleznijo še vedno skrbijo njihovi družinski člani,« pravi Antonia Croy, predsednica združenja.

»Za približno 80 odstotkov dementnih bolnikov pogosto več let skrbijo družinski člani, medtem ko je približno 25 odstotkov bolnikov v domači oskrbi do smrti,« pravi Croyeva in poudarja, da je za takšne bolnike pogosto treba skrbeti tudi 70 delovnih ur na teden, vseh sedem dni v tednu. Negovalci in negovalke dementnih bolnikov se morajo zato spoprijemati z velikimi psihičnimi, fizičnimi in finančnimi težavami. »Alzheimerjeva bolezen vedno prizadene dve žrtvi – bolnika in tistega, ki mu je blizu in zanj skrbi,« pojasnjuje Croyeva.

Dragi, to sem vendar jaz!

Ingrid Sch. , žena in negovalka bolnika z alzheimerjevo boleznijo Wernerja, nam je na kratko opisala težave, s katerimi se spoprijema vsak dan. Najprej je opazila drobne malenkosti: Werner je pozabil, kdaj ima sestanek, nekje je izgubil ključ ali denarnico ... Nato ni več prepoznal svojih dobrih znancev in nekdanjih sodelavcev iz službe. »Bil je čedalje bolj zmeden. Zdaj je popolnoma dezorientiran, sploh se ne znajde več v lastnem stanovanju. Nenehno me sprašuje, ali imamo stranišče in kje je hladilnik,« razlaga Ingrid, ki za moža skrbi že sedem let.

Ingrid je med pogovorom zelo odkrito pripovedovala o svojih težavah z Wernerjem. »V svojem življenju se zdaj ukvarjam samo s svojim možem. Zanj skrbim od trenutka, ko se prebudi, pa vse do takrat, ko se odpravi spat. Opazujem vsak njegov korak, vedno moram biti zraven njega. Že dolgo ne morem več govoriti o tem, da živim kakovostno življenje,« nam je zaupala Ingrid. Najbolj jo moti, ker se možu pogosto spreminja razpoloženje; nenehno se menjavajo žalost, agresivnost, obtoževanje in sumničavost.

»Včasih me res razjezi in sprašujem se, zakaj mora biti vse tako, kot je,« pravi 67-letna Dunajčanka. Ingrid je pred moževo boleznijo šest let skrbela za mamo, ki je večkrat doživela možgansko kap, po njeni smrti še za ostarelega očeta. »Zdi se, da v svojem življenju le skrbim za druge. Še sama ne vem, od kod jemljem moč,« pravi Ingrid. Pri tem doda, da ji zelo pomagajo v dnevnem središču za bolnike, ki ga z Wernerjem obiščeta dvakrat na teden: »Zelo koristno je slišati, kako se s takšnim težavami spoprijemajo drugi bolniki in negovalci.«

Da bi odgovorila na vprašanje, česa si najbolj želi, Ingrid ni bilo treba razmišljati: »Čudovito bi bilo privoščiti si dopust v zdravilišču! Pravzaprav letni dopust brez bolnikov v bližini!«

Tri zdravila v preizkušanju

Dr. Andreas Winkler, nevrolog in vodja klinike Pirawarth na Spodnjem Avstrijskem ter podpredsednik in znanstveni svetovalec avstrijskega združenja Družinski člani bolnikov z alzheimerjevo boleznijo, pravi, da se bo v prihodnjih štiridesetih letih število prebivalcev Avstrije z nekaterimi oblikami demence verjetno skoraj potrojilo, vseh skupaj bo približno 300.000. Alzheimerjeva bolezen je najpogostejše dementno obolenje, saj je med dementnimi bolniki približno 70 odstotkov tistih z alzheimerjevo boleznijo. Demenca se ne pojavi le zato, ker se ljudje postarajo. Je resna, še vedno neozdravljiva in zelo obremenjujoča bolezen, zaradi katere bolnik umre prezgodaj, približno po petih do osmih letih. Konec leta 2010 so v tretji, zadnji fazi klinično preizkušali tri zdravila za zdravljenje te bolezni. Če bo njihova učinkovitost potrjena, bi jih lahko do leta 2013 že začeli uporabljati, pravi dr. Winkler. »Danes imamo v Avstriji na voljo štiri zdravila proti alzheimerjevi bolezni, vendar lahko v letu ali dveh samo ublažijo bolezenske simptome, ki se pojavijo. Poteka bolezni pa ne morejo spremeniti.«