Nisva Google ali Facebook!

Gimnazijca Žan Pokeržnik in Christian Fluher se v letošnjem šolskem letu ne pripravljata samo na maturo, ampak spoznavata tudi zapleteno birokracijo zdravstvenega sistema. Predstavnikom zdravstvene zavarovalnice, ministrstva in drugim odločevalcem sta predstavila posebno zapestnico, ki reševalce opozori, da ima nosilec alergijo in ne sme prejeti določenega zdravila. Takšna preprosta rešitev bi lahko vsako leto rešila kar nekaj življenj in preprečila veliko zdravstvenih zapletov, a sta mlada razvijalca ugotovila, da na državnih ustanovah ne vedo, kaj početi z njuno pobudo.

Sogovornikom je bila zamisel sicer všeč, a so sestanek vedno zaključili z argumentom, da je ne morejo podpreti – ker da zanjo ni denarja, pravne podlage, interesa ali volje. Zato sta Pokeržnik in Fluher sklenila, da rešitev predstavita in ponudita sama. Postavila sta spletno stran alergicen.si in ustanovila bosta društvo, ki bo upravljalo zbirko o alergikih in izobraževalo zdravstvene delavce, kaj pomeni rdeča zapestnica. Kljub pomislekom in pokroviteljskim frazam, ki jih pri uradnikih vzbujata njuna mladost in prepričanje, da so številni problemi v zdravstvu precej manj zapleteni, kot se morda zdijo.

Zakaj sta začela razmišljati o zapestnici za alergike?

Christian: Pred petimi leti smo se preselili iz Maribora v Slovensko Bistrico in takrat sem zamenjal osebnega zdravnika. Med pošiljanjem zdravstvenega kartona so verjetno zamenjali ovitek, na katerem je na veliko pisalo, da sem alergičen na penicilin. Ko sem zbolel, mi je novi zdravnik predpisal antibiotike, in ko sem že skoraj vzel prvi odmerek, sem za vsak primer prebral navodila in opazil, da zdravilo vsebuje penicilin. Takrat sem prvič pomislil, da je bilo moje življenje ogroženo zaradi izgubljenega napisa na zdravstvenem kartonu. In tudi danes, ko na mojem ovitku ni mogoče spregledati velikega opozorilnega napisa, to informacijo pozna samo moj osebni zdravnik.

Žan: Če se ponesrečiš na drugem koncu Slovenije in reševalcem ne moreš povedati za svojo alergijo, je to lahko zelo nevarno. Takrat ti opozorilo na zdravstvenem kartonu prav nič ne pomaga.

Je ta podatek res zapisan samo na zdravstvenem kartonu?

Christian: Tudi jaz nisem mogel verjeti, da je lahko tako pomemben podatek zapisan samo na enem kosu papirja. Vendar sva ugotovila, da zares ne poznamo podatkovne zbirke, kjer bi lahko zdravniki in reševalci hitro ugotovili, da je njihov pacient alergičen in mu ne smejo predpisati določenega zdravila ali terapije. Na naši zdravstveni kartici sta zapisana le podatka o identiteti lastnika in ali imaš sklenjeno zdravstveno zavarovanje.

Žan: Tudi drugih podobnih podatkov ni v nobeni elektronski zbirki: ali pacient dovoli oživljanje in infuzijo, je morda sladkorni bolnik, ima alzheimerjevo bolezen … Edino hemofiliki imajo nekakšne vojaške verižice, na katerih piše, kakšen odmerek zdravila za strjevanje krvi potrebujejo.

Christian: Kmalu po moji izkušnji z napačno predpisanim penicilinom je na šoli predaval avstralski mikrobiolog. Ko sva se pri krožku slučajno začela pogovarjati o mojem primeru, me je vprašal, zakaj ne nosim zapestnice, na kateri piše penicilin – kot imajo to urejeno v Avstraliji. Povedal je, da imajo tam dobro razvit sistem zdravstvenih zapestnic, ki opozarjajo reševalce in zdravstveno osebje na alergije in druge posebnosti nosilca. O tej zamisli sva se veliko pogovarjala z Žanom, ki pa je kot računalniški mojster takoj pomislil na elektronsko zapestnico.

Žan: Moji sorodnici sta alergični na več stvari, a ne bosta pripravljeni nositi toliko verižic ali zapestnic. Veliko bolj praktično je vse podatke zapisati na eni elektronski zapestnici. Ko reševalec opazi posebno zapestnico z logotipom srca in kratico BAS – Baza alergikov Slovenije –, jo samo prisloni na čitalnik in pridobi podatke o nosilcu: kontaktne podatke svojcev, katere alergije ima, katera zdravila sme jemati …

So vsi ti podatki shranjeni na zapestnici?

Žan: Ne, na zapestnici je zaradi varnosti shranjena samo osebna identifikacijska številka uporabnika. Tudi če zapestnico izgubite ali jo nekdo elektronsko odčita, ne bo mogel nepooblaščeno pridobiti podatkov o vašem zdravstvenem stanju. Vsi podatki so shranjeni v posebni podatkovni zbirki, ki jo upravljava midva oziroma najino društvo.

Christian: Članstvo je prostovoljno. Vsak uporabnik se bo sam odločil, kaj bo vpisal v svoj osebni profil. Do teh podatkov pa imajo dostop samo pooblaščene osebe v zdravstvenih ustanovah.

Torej bi moral imeti vsak zdravstveni dom, bolnišnica ali reševalno vozilo nameščeno vajino rešitev – bralnik in pooblastilo za dostop do podatkovne zbirke?

Christian: Tako je. Na vsaki zdravstveni ustanovi, ki bi jo zanimal nakup čitalnika, bi pripravila izobraževanje, kjer bi predstavila sistem in usposobila pooblaščene osebe, kako pridobijo podatke o nosilcu zapestnice.

Žan: V prvem koraku sva hotela pripraviti pilotski projekt, v katerega bi vključila petnajst zdravstvenih domov. Tako bi najbolje ugotovila, kako se najina rešitev obnaša v praksi, in odpravila morebitne težave. Videla bi tudi, ali bi lahko namesto čitalnikov uporabila kar mobilnik, ki ga imamo vedno pri sebi in je že opremljen s čitalniki nfc. Stroški takega poskusa bi bili po najinih izračunih približno 5000 evrov.

Se lahko zdravstvena ustanova sama odloči za nakup vajinega čitalnika in vključi v pilotski projekt? Nakupi zdravstvene opreme so ponavadi zelo zapleteni, potrebna so javna naročila in blagoslov zdravstvenih institucij …

Žan: Res si nisva znala predstavljati, kako zapletena birokratska naloga je lahko nakup preprostega elektronskega čitalnika …

Christian: Na vsakem sestanku sva slišala kopico argumentov, zakaj je najina pobuda sicer imenitna, a na žalost neuresničljiva.

Kakšni so bili ti argumenti?

Žan: Zelo sva se namučila že z iskanjem sogovornikov. Najprej sva poiskala društva in združenja alergikov in pisala na kakih petnajst naslovov, a so nama odgovorili le z dveh. Nato sva se poskušala dogovoriti za sestanek z ljubljanskim kliničnim centrom ter drugimi manjšimi bolnišnicami in zdravstvenimi domovi. Spet so nama samo iz dveh ustanov odgovorili, da bodo najin predlog posredovali predstojnikom oddelkov, a se ni nihče več oglasil. So se pa odzvali na zavodu za zdravstveno zavarovanje in na zdravstvenem ministrstvu.

Christian: Vsebinskih pripomb ni bilo veliko. Nekaj je bilo pomislekov, da zaradi informacijskega pooblaščenca ne smejo povezovati podatkovnih zbirk ali nama dovoliti, da zajemava podatke iz kake njihove zbirke. Vsi sestanki pa so se zaključili z ugotovitvijo, da nimajo denarja za takšen projekt, čeprav so sogovorniki skoraj v istem stavku povedali, da so predvideli devet milijonov evrov za prenovo sistema zdravstvene kartice.

Žan: Številke, o katerih so govorili, so naju zelo presenetile. Ne znam si predstavljati, zakaj so cene v zdravstveni informatiki tako visoke. Ko sva po spletu iskala tehnologijo za najin projekt, sva za trideset evrov dobila odličen čitalnik, za dva evra pa kakovostno izdelane zapestnice, ki so nepremočljive in imajo udoben silikonski pas. Ocenila sva, da bi lahko najino storitev uporabnikom zapestnice ponudila že za pet evrov na leto, s katerimi bi pokrila stroške opreme in vzdrževanja sistema.

Christian: Ko sva se pozanimala, za koliko denarja bi takšen izdelek ponudilo slovensko informacijsko podjetje, sva izvedela, da bi že samo čitalnik prodajali za najmanj sto evrov …

Žan: Kljub visokim izdatkom pa je slovenski zdravstveni sistem zelo slabo informatiziran. Če bi bile podatkovne zbirke bolje povezane, najina rešitev sploh ne bi bila potrebna. Vsi podatki o pacientih so namreč že nekje zapisani, a jih ne moremo uporabiti.

Zaradi preveč strogega varovanja osebnih podatkov?

Žan: To je pravna ovira, ne tehnična. Velik tehnični problem je nezdružljivost informacijskih sistemov. Ne samo med bolnišnicami ali zdravstvenimi domovi – še med posameznimi oddelki v isti bolnišnici se sistemi ne znajo pogovarjati med seboj. V ljubljanskem kliničnem centru se vam zlahka zgodi, da prenesete natisnjen izvid v drugo nadstropje in ga morate še enkrat ročno vpisovati v računalnik. Ali da vam specialistični izvid pošljejo domov in ga morate sami odnesti osebnemu zdravniku, da ga spravi v vaš karton.

Christian: Saj razumem, da mora biti konkurenca med ponudniki, ampak takšna nezdružljivost sistemov res ni smiselna.

Žan: Z javnim denarjem ne bi smeli plačati nobene informacijske rešitve, ki ne omogoča izvoza podatkov v standardiziranem in odprtem elektronskem zapisu. Ta možnost bi morala biti obvezna in jasno določena v vsakem javnem naročilu. Standardizirani zapisi zmanjšajo verjetnost, da postanete odvisni od enega ponudnika. Poleg tega so nujni, če hočemo tudi v zdravstvu izrabiti možnosti, ki jih ponuja povezovanje in obdelovanje podatkovnih zbirk. Predstavljajte si, da bi zdravnik vpisoval zdravilo za Christiana in bi mu računalnik sam predlagal zdravila, na katera ni alergičen. Ali ga opozoril, da predpisuje neprimerno zdravilo.

Christian: Podobno kot facebook, ki vam pomaga iskati nove prijatelje. Prepričan sem, da bi bilo mogoče brez večjih tehničnih težav izdelati učinkovit iskalnik po zdravilih. Le podatke na mojem zdravstvenem kartonu bi morali povezati z zbirko povezanih zdravil. Dokler je moj karton le zapis na listu papirja, takšne nove možnosti niso uresničljive.

Varuhi zasebnosti svarijo pred povezovanjem podatkovnih zbirk, ker se bojijo zlorab. Če bi zavarovalnice poznale vsebino zdravstvenega kartona, bi vam lahko zaračunale višjo premijo, delodajalci vas ne bi hoteli zaposliti ...

Žan: Razumevanje zasebnosti je zelo odvisno od starosti uporabnika.

Christian: Oziroma mladosti (nasmešek).

Žan: Starejši sogovorniki so se na zapestnico takoj odzvali z nezaupanjem – kot bi bilo v njej skrito nekaj zlobnega. Najprej so pomislili, da jim bo nekdo sledil, nato jih je zaskrbela kraja in zloraba podatkov, naslednja skrb je bila, kdaj bo prišla prva položnica. Že srednja generacija je drugačna, manj nezaupljiva in prej vidi prednosti najinega sistema. Sam se ne bi prav dosti obremenjeval z osebnimi podatki, če bi vedel, da mi lahko takšna zapestnica reši življenje, in moji vrstniki razmišljajo podobno. Zato bova poskusila najprej nagovoriti mlajše alergike, ki takoj razumejo, kako deluje zapestnica. Odzivi sošolcev so bili zelo spodbudni in tudi profesorji naju podpirajo.

Od njih pričakujete, da vama bodo zaupali zelo občutljive podatke. Ne bosta podlegla skušnjavi in poskusila zaslužiti s trženjem podatkovne zbirke?

Christian: Ne, saj nisva Google ali Facebook! Pa tudi ne velika brata, saj do podatkovne zbirke ne bi imela dostopa niti država, ampak bi jo upravljalo naše društvo.

Žan: V ZDA je drugače, saj lahko takšno storitev zaračunavaš, prodajaš podatke farmacevtskim podjetjem ali jih ponudiš oglaševalcem, ki smejo oglaševati zdravila. Vendar midva nimava takega namena. Zapestnico sva razvila zato, ker sva hotela rešiti praktičen problem alergikov, ne zaradi zaslužka.

Christian: Vendar najina rešitev ne more biti uporabna, dokler je ne sprejmejo v zdravstvenih ustanovah. Kaj vam pomaga zapestnica in podatki na njej, če nihče nima čitalnika?

Žan: Ti pa čitalnika verjetno ne bodo kupili brez ukaza od zgoraj. To pomeni, da se lahko vrtiva v krogu ali izstopiva in zapestnico sama ponudiva uporabnikom. Če bo društvo zaživelo in bodo uporabniki pokazali, da jih rešitev zanima, se bodo morali odzvati tudi pristojni na ministrstvu in podpreti pobudo. V ZDA je veliko primerov, kjer se uporabniki najprej sami organizirajo in nato pritisnejo na državo, naj prisluhne njihovim interesom.

Christian: Pri nas pa čakamo, da za vse poskrbi država. Če ne poskrbi, se pač pritožujemo in nergamo. Na to našo lastnost je zelo dobro opozoril igralec Vid Valič, ki je pred zadnjimi volitvami posnel odličen video in ga objavil na youtubu.

Video, v katerem mlade poziva, naj gredo na volitve?

Christian: Prav tega. Mlade je vprašal, ali res hočejo še naprej gledati politike, ki jih je izvolila njihova babica ali stara teta. Če nočejo, potem se morajo zmigati na volišče in obkrožiti druga imena. Enako velja tudi na drugih področjih. Če niste zadovoljni z ustanovami in storitvami, ki jih ponujajo, ne morete samo nergati, ampak tudi sami kaj narediti.

Žan: V Sloveniji zelo pogrešam željo po pozitivnih spremembah. Tipična slovenska družina razmišlja o službi, lastnem stanovanju ali hiši, otrocih in pokojnini. Za marsikoga na Štajerskem že Ljubljana pomeni drug konec sveta, kaj šele tujina. Če ljudem poveste, da jim boste za dvajset odstotkov znižali plače, bodo samo pomislili: še dobro, da jih niso znižali za trideset. Ljudje so prepričani, da posameznik ne more ničesar spremeniti, in niti ne poskušajo. Žalostno.

Že vesta, kaj bosta počela po maturi? Ali tudi vidva razmišljata o odhodu v tujino, kar je med mladimi vse pogostejši korak?

Christian: Oba sva za maturo izbrala izbirna predmeta biologijo in informatiko. Ti področji me najbolj zanimata, zato razmišljam o študiju informatike ali medicine.

Žan: Do diplome bom ostal v Mariboru ali Ljubljani, za naprej pa res razmišljam o tujini, saj se bojim, da v Sloveniji ne bom imel dobrih možnosti. Pri nas razvoj podpiramo samo z besedami, s postopki pa poskrbimo, da se nič ne premakne. Politiki ne razumejo, da razvoj in birokratsko razmišljanje ne gresta skupaj. Če hočeš pridobiti denar za razvojne projekte, moraš najprej še sam postati birokrat.

Christian: Zato bi morala verjetno pisati vloge, namesto da sva razvila zapestnico.

Žan: Upava le, da bova lahko tudi brez države pridobila dovolj denarja vsaj za pilotski projekt. Doslej nisva bila preveč uspešna, saj sva na spletni platformi za zbiranje prispevkov gofoundme zbrala celih 25 evrov – od sošolcev, sosedov in dekleta. Za spodbudo, da ne bi prehitro odnehala (nasmešek).