Tiskane izdaje
Leta 2014 je vlada v nacionalni reformni program zapisala, da bo na področju socialnega varstva začela »deinstitucionalizacijo«. Danes jo je zamenjala besedna zveza »dolgotrajna oskrba« in še ta naj bi postala predvsem medicinsko in ne socialno vprašanje. Kot eno najpomembnejših strateških vprašanj socialnega varstva se seli s socialnega ministrstva na ministrstvo za zdravje.
Beseda deinstitucionalizacija v socialnih znanostih pomeni preselitev ljudi iz različnih institucij v skupnost in razvoj zadostne količine socialno-varstvenih storitev, programov in socialnih servisov za tiste, ki potrebujejo dnevno, kratkotrajno ali dolgotrajno podporo večjega obsega. Še enostavneje povedano: tisti, ki živijo v socialno-varstvenih zavodih, domovih za stare, varstveno-delovnih centrih in centrih za usmerjanje, delo in varstvo, bi namesto v velikih zavodih in njihovih enotah živeli doma, v najetih stanovanjih, stanovanjskih skupinah, znotraj stanovanjskih sosesk in v mestnih jedrih. Nekateri bi še naprej delali v varstveno-delovnih centrih, mnogi pa bi s primerno podporo delali na enostavnih delovnih mestih v skupnosti.
Deinstitucionalizacija naj bi veljala za vse, otroke, odrasle do 65 let, starejše in stare. Za dolgotrajno oskrbo praviloma velja, da je osredotočena na stare, ki imajo veliko zdravstvenih potreb. O ljudeh, mlajših od 65 let, ki so gibalno, senzorno ali intelektualno ovirani in imajo težave v duševnem zdravju, številne raziskave uglednih znanstvenikov (kot na primer Mark Priestley, Lennard Davis, Tom Shakespeare, Jenny Morris, Mike Oliver itd.) dokazujejo, da gre za osebe, ki imajo predvsem vsakdanje socialne potrebe in manj medicinskih. V nekaterih primerih so se svojci, asistenti in prostovoljci naučili tudi čiščenja in menjave cevk za dihanje, čeprav so nasprotniki osebne asistence trdili, da to lahko počne samo medicinska sestra.
Male zgodbe o prezrtju
Institucionalizacija je v Sloveniji neke vrste mentaliteta, ki nadaljuje socialistični sistem zavodov »od zibelke do groba« in tradicionalni odnos do oviranosti kot nečesa slabega, groznega, ki naj ljudem ne bo na očeh. Ob zadnji neodvisni raziskavi o institucionalizaciji v Sloveniji preteklo leto smo ministrstvo za socialo opozorili, da živi v domovih za stare okoli tisoč ljudi, mlajših od 64 let. Tam živijo zato, ker nimajo kam drugam. To ni samo pravnoformalno narobe, ampak gre za kratenje človekovih pravic. Nimajo pa kam, ker ni ne skupnostnih služb podpore in ne osebne asistence. Kljub podpisu konvencije o pravicah oseb z ovirami imamo po zavodih nekaj več kot 4186 ljudi z različnimi ovirami, starih med 18 in 65 let. Če k temu prištejemo še otroke, mlade in odrasle nad 65 let, živi po različnih institucijah več kot 20.000 ljudi. V natančni raziskavi smo ugotovili, da imamo samo za mlade in odrasle 146 zavodov, ki tvorijo sistem institucionalnega varstva.
Zgodbe ljudi, ki živijo v zavodih, dokazujejo, da so kljub oviram njihove potrebe predvsem socialne in da večina potrebuje le občasno zdravstveno oskrbo. Nekateri potrebujejo pomoč pri umivanju in leganju v posteljo, drugi spremljevalca, da gredo v mesto, tretji priložnostno delo in stanovanje, četrti prijateljstvo zaradi osamljenosti. O doživljanju ljudi po 146 zavodih ne vemo veliko. Tisti, ki v njih nimajo svojcev, praviloma precej prostodušno menijo, da gre za »bolne« in »prizadete«, za katere je poskrbljeno. Svojci, zaposleni v zavodih, prostovoljci in raziskovalci pa poznajo kompleksnejše zgodbe, o katerih v javnosti redko govorimo, saj nas spominjajo na našo lastno ranljivost in na vsakodnevno tveganje (ko na primer sedemo v avto), da lahko kaj hitro pridemo v njihov položaj.
Prav tisto, kar zbuja toliko nelagodja, mora postati del javnega govora. Ko razmišljamo o razvoju socialnega varstva in o »dolgotrajni oskrbi«, je najprej pomembno slišati zgodbe ljudi, ki danes živijo v institucijah. Presenečeni bomo, da gre večinoma za univerzalne potrebe ljudi:
Med dodatnimi storitvami bi potrebovali pozimi spremstvo. (Mlajši moški, ki po nesreči živi v domu za stare v Ljubljani.)
Da bi me kdo ven peljal, pa če ni takih. Mučim se, kolko lahko sama. Želim iti na sprehod. Ena kolegica s prijateljem prihajata, pa me peljeta ven. (Mlajša ženska, ki živi v enem od zavodov zunaj Ljubljane.)
Od začetka v zavodu ni bilo tako težko, zadnja leta se je pa dostikrat kakšna stvar zakomplicirala. Ravno pred dvema dnevoma smo imeli … ura je bila tri, ravno po kosilu, negovalke so rekle, da bi se kopal med pol četrto in četrto, potem bi šel pa spat. Rekel sem jim, ja pol me dajte pa kar zdaj spat, da vam potem ne bo več treba delati. Sem bil tako jezen. Osebje se daje med sabo, katera izmena bo kaj naredila. (Moški srednjih let, ki živi v enem od zavodov za ljudi z telesnimi in intelektualnimi ovirami.)
Izkušnje so zelo različne. Kdaj so dobre, kdaj pa slabe. Včasih me šofer prav gleda v obraz in nato odpelje. Jaz počakam, da grejo vsi ostali gor, in potem počakam, če mi bo šofer dal rampo. Ampak eni so prav nesramni. Enkrat sem napisal tudi dolgo pismo g. Jankoviću, vendar nisem dobil odgovora. Izogibam pa se takim postajam, kjer je veliko gužve. Na primer Bavarski dvor ali pa pošta. (Mlajši moški, ki živi v domu za stare.)
Sem delaven, kdaj pomagam kakšnemu kmetu za kaj denarja na vasi, a tam se me ljudje kar izogibajo, ker živim v instituciji. Do sestrične v […] grem večkrat. (Moški, ki živi v socialno-varstvenem zavodu v sobi, kjer je skupaj sedem moških.)
Zjutraj sem na delavnici, popoldne pridem domov. Včasih likam, včasih grem na sprehod, pa muziko poslušam. Pa mi hitro mine. […] Ko si bolan, lahko ostaneš doma. Drugače ne smeš. (Ženska srednjih let, ki je v zavodu od 13. leta starosti.)
Te male, običajne in nepomembne zgodbe govorijo o socialnih potrebah ljudi pa tudi o samoumevnem, vsakdanjem prezrtju, slabih praksah in celo zlorabah, ki se dogajajo v institucijah. Prav zato je bila napisana konvencija o pravicah oseb z ovirami. Ta poudarja, da se preveč osredotočamo na zdravstvene, medicinsko-biološke vidike ovir in premalo na socialne.
Pravica do vključenosti v skupnost
Pri nas so sintagmo persons with disabilities poenostavili kar s prevodom invalidi. Tako imamo sedaj nekakšno lokalno verzijo leta 2008 podpisane konvencije o pravicah invalidov, ki se uradno imenuje Convention of the Rights of Persons with Disabilities. V njej je zapisano, da so človekove pravice oseb z ovirami kratene tudi, če morajo, ker ni drugih izbir, živeti v institucijah. Člen 19. (neodvisno življenje in pravica do vključenosti v skupnost) govori o tem, da imajo vsi ljudje pravico do običajnega življenja v skupnosti, ne glede na oviro.
Takšna zahteva ni nič novega, saj so že kmalu po drugi svetovni vojni kritični misleci, kot so na primer Wolf Wolfensberger, Erving Goffman, Thomas Szasz, David Cooper, Franco Basaglia (nekateri celo psihiatri), poudarjali, da institucije učijo ljudi živeti samo v njih samih in da generirajo veliko vidnih in nevidnih zlorab. Nastale so namreč davno nazaj, ko so se telesna, senzorna in intelektualna ovira zdeli nekaj, kar naj bi bilo slabo samo po sebi in celo nevarno za družbo in posameznika.
Norci, kripli in retardirani so imeli, kot pravi Foucault, »animalično«, nepredvidljivo naravo, ki jo je bilo potrebno zapreti, jo disciplinirati in podrediti, ljudi pa narediti nevidne. Danes, nasprotno, vemo, da je kvaliteta življenja večine ljudi boljša, če človek živi v običajnem okolju, kjer kljub oviri ohrani vsaj nekaj izbir in spretnosti, kot da se ga hospitalizira ali institucionalizira. O zavodih, ki generirajo hospitalizem, institucionalno obnašanje in socialno smrt, so bile napisane skladovnice knjig.
Pri nas so se namesto zaprtja zavodov in drugih institucij po eni strani odločili, da jih obnovijo, in po drugi, da jih nekoliko transformirajo. Obnovili so jih večinoma z denarjem iz evropskih strukturnih in socialnih skladov. Takšne obnove so si privoščile tudi druge postsocialistične države, kot na primer Bolgarija, in so namesto razvoja skupnostnih služb in filozofije običajnega življenja evropska sredstva (ERDF, ESF) namenile za ohranjanje in širjenje institucij. Z novo evropsko shemo financiranja je to postalo izrecno prepovedano, a zavodi in domovi za stare so že zgrajeni in obnovljeni. Nekateri vidijo to kot dobro.
Evropska komisija ni bila zadovoljna s takšno porabo denarja, saj obnova obstoječih institucij ni v skladu s podpisano konvencijo, zato je odslej mogoče s tem denarjem razvijati zgolj socialne službe v skupnosti. Danes se mnogi strokovnjaki s področja socialnega varstva bojijo, da bo denar za razvoj skupnostnih služb pristal na ministrstvu za zdravje in s tem onemogočil širitev socialnih servisov.
Obenem pa so se institucije tudi spremenile. Nekatere so začele graditi bivalne enote, v katerih živi dvanajst stanovalcev ali več. Druge so začele širiti svoje storitve v skupnosti (voziti kosila, ponujati masaže in pomoč na domu). Tretje so zato, da so zapolnile kapacitete, razširile nabor diagnoz, ki jih imajo ljudje ob sprejemu. Zagovorniki medicinskega modela so še pred nedavnim poudarjali, da morajo ljudje z enako vrsto diagnoz živeti na enem mestu, a je tržna logika to nesmiselno načelo, ki v bistvu spregleda univerzalnost socialnih potreb ljudi, ne glede na diagnozo, na srečo kar izbrisala. Več dejavnosti se je odprlo za kratkotrajne uporabnike (recimo otroke, ki jih starši za nekaj dni pustijo v ustanovi) in za dnevne uporabnike, ki hodijo delat v delavnice za intelektualno ovirane (varstveno-delovne centre). Večina ustanov ni zmanjšala obsega svojega delovanja, temveč ga je precej povečala. Zgradili so dislocirane enote istega zavoda, v zavodu začeli še šolanje in odprli nove varstveno-delovne centre. Vse več pa je tudi tržnih dejavnosti v lokalni skupnosti (pranje perila za domove ostarelih; preskrbovanje vrtcev s kosili ipd.).
Zagovorniki zavodov trdijo, da so vse opisano že znaki slovenske deinstitucionalizacije. Nasprotniki zavodov pa dokazujejo, da se na takšen način zavodi zgolj utrjujejo, saj ni bilo narejenih bistvenih premikov, ki so značilni za deinstitucionalizacijo: na novo usposabljanje osebja za premik od medicinskega k socialnemu načinu razmišljanja; neodvisna evalvacija procesov sprememb; neodvisno raziskovanje položaja in potreb uporabnikov; preusmeritev finančnih sredstev v razvoj mreže skupnostnih služb.
Večina institucij je polno zasedenih, izjeme so le domovi za stare, ki so postali zaradi visoke cene in zmanjšane kupne moči prebivalstva za mnoge nedostopni. Vse več pa je tudi svojcev, ki iščejo druge oblike pomoči in pripovedujejo, da jih zdravstveno osebje in socialne delavke še vedno vidijo kot »čudne«, tiste, ki »ne razumejo«. Nekateri pripovedujejo, da je življenje v skupnosti zares negotovo, saj se nikoli ne ve, kdaj občini poidejo finančna sredstva, s katerim financira stanovanjsko najemnino nekomu, ki je prej živel v zavodu. Včasih strokovna delavka, ki koordinira življenje v skupnosti, ne odda dovolj zgodaj poročil o uporabnikih, kar lahko ogrozi prihodnje financiranje in se lahko človek vrne v zavod, ki ga je komajda s težavo zapustil. Vmes kdo v obupu poskuša samomor. Svojci tudi pripovedujejo, da morajo na pomoč na domu, kljub dogovorjeni uri, čakati tudi po dve uri, kar je za starega človeka neprimerno, osebje pa se menjava, tako da ni zagotovljene kontinuitete, ki je pri delu z ljudmi ključna.
Čeprav se je torej Slovenija namenila premakniti na pot deinstitucionalizacije, je ena od strokovnih delavk iz večjega zavoda pred kratkim povedala: »Deinstitucionalizacija je bavbav. Ljudje se bojijo za službe in vsak jo razume drugače. Eni tako, da bomo podrli ograjo okoli zavoda, drugi, da nimamo uniform, tretji, da se uporabniki udeležujejo športnih tekmovanj.«
Še večji odmik od deinstitucionalizacije, ki naj bi podpirala življenje v skupnosti, osebne izbire in samostojnost, pa se zdi odločitev, da bo dolgotrajna oskrba ljudi, ki potrebujejo večji obseg podpore, postala del ministrskega resorja za zdravje in ne sociale.
Osebna asistenca
Evropska mreža za neodvisno življenje (European Network of Independent Living, ENIL) je bila ustanovljena zato, da ljudje ne bi več živeli na velikih oddelkih, jedli v velikih jedilnicah, nosili plenic in hodili spat, ko jih osebje da v posteljo, ampak da bi imeli različne socialne servise, od potujočih kosil do pomoči na domu (a ne zgoraj opisane), dnevne centre in, kar je najpomembnejše, osebno asistenco.
Osebna asistenca je že dolgo kraljica vseh oblik dolgotrajne podpore v skupnosti. Svoj kraljevski položaj si je v državah, kjer so jo široko razvejali, to je v Skandinaviji, na Nizozemskem, Veliki Britaniji itd., pridobila zato, ker omogoča največji obseg osebnih izbir, dostojanstvo in spoštovanje individualnih človekovih pravic. Zaradi nje človeku ni treba živeti v instituciji.
Utemeljena je na ideji, da mora imeti oseba z oviro čim več vpliva na svoje življenje ne glede na oviro in da mora imeti možnost odločanja o tem, kdo bo asistent, kako in kje bo živela, koliko in kakšno asistenco potrebuje, kdaj in kako naj bo delo opravljeno. Ni naključje, da je osebna asistenca v Nemčiji del gibanja za samoodločbo ljudi (Selbstbestimmt-Leben-Bewegung), saj gre pri osebni asistenci prav za to.
Pri nas so jo začeli uvajati v društvu YHD že konec 90. let prejšnjega stoletja in jo ima danes nekaj več kot sto ljudi, ki bi sicer živeli po zavodih. Število asistentov je tolikšno, kot je število uporabnikov. Cena vseh mesečnih življenjskih stroškov skupaj z asistenco je približno enaka ceni institucionalnega varstva (nekateri trdijo, da je cenejša). Društvo YHD je že pred več kot desetimi leti spisalo več različic zakona o osebni asistenci, ki so ga vsa ta leta podpirale in ovirale različne politične skupine. Zakon naj bi socialno-varstveni program z negotovim financiranjem spremenil v socialno-varstveno storitev. V Sloveniji aktivisti z ovirami poudarjajo, da asistenca zagotavlja načelo »vse iz ene roke«, da se osebje ne menja in da asistenca ni fragmentirana na skrbstvena, zdravstvena in druga opravila po vzoru sektorske delitve v politiki. Različne sfere življenja se med seboj prepletajo, zato ni prav, da se človeško življenje fragmentira tako, kot so birokratsko razdeljeni resorji za vodenje države.
V zadnjih letih so tudi nekatere druge nevladne organizacije razvile programe osebne asistence, kar 28 organizacij, ki vključujejo okoli 1000 oseb. Vendar se programi med seboj konceptualno zelo razlikujejo. Nekateri so si nalepili to kraljevsko ime, a le v treh organizacijah izvajajo osebno asistenco kot program, ki omogoča osebi življenje zunaj institucije in lahko uporabniki dobijo 12- ali 24-urno pokritje. V preostalih organizacijah pa asistenca pomeni družabništvo, nekajurno dnevno podporo ali enourni obisk, spremljanje v trgovino. Bolj je podobna pomoči na domu kot osebni asistenci. V eni organizaciji imajo dva »osebna asistenta« za 12 uporabnikov. Neka druga organizacija ponuja asistenco samo ob delovnih dneh. Če obsega podpora zgolj nekaj ur na teden pri osebi z ovirami, pa naj gre za mladega ali starega človeka, mora oseba v primeru večjega obsega potreb vseeno v institucijo.
Deinstitucionalizacija in osebna asistenca sta torej neločljivo povezani. Pomenita preusmeritev finančnih sredstev, razvoj manjših, človeku prijaznih socialnih servisov v skupnosti in pravico, da kljub oviri oseba ohrani čim več avtonomije in nadzora nad svojim življenjem.
Pasti deinstitucionalizacije
Ena od pasti deinstitucionalizacije po slovensko je, da se zadovoljimo že z razvejanostjo obstoječih zavodov na manjše enote, kot se je to dogajajo v zadnjih letih. Dolgotrajne uporabnike so iz glavnih zgradb (ponekod so to še vedno stari gradovi) preselili v bivalne enote (kjer biva skupaj med 11 in 24 oseb, včasih tudi več) in stanovanjske skupine (kjer skupaj živi od 4 do 6 oseb, včasih tudi več). Kljub zmanjšanju števila uporabnikov na enem mestu in izboljšanju bivanjskih razmer, saj jih večina živi v sobi z enim sostanovalcem, analiza življenja v dislociranih enotah kaže na njihovo institucionalno naravo. Ponekod, kjer so uporabniki ponoči sami, prihaja oseba, zaposlena v zavodu, na nočni obhod. Stanovalci so v manjših bivanjskih enotah ponekod razdeljeni po diagnozah, namesto po željah, interesih in prijateljstvih. Nekatere bivalne enote čez vikend zaprejo, druge pa so poleti zaprte kar več tednov. Čeprav se odhodi k svojcem na prvi pogled zdijo koristni, da oseba ohrani stike z domačim okoljem, pa se nekateri ljudje vračajo v zlorabljajoča okolja, kamor so potisnjeni zaradi pomanjkanja izbir.
Deinstitucionalizacija tudi ne sme pomeniti, da se ljudje vračajo domov k bližnjim, ki zanje ne želijo skrbeti, ali pa celo, da bi zaradi deinstitucionalizacije prišlo do retradicionalizacije ženskega položaja v družini, kjer bi ponovno postale neplačane skrbnice. Proces deinstitucionalizacije tudi ne sme pomeniti, da se država znebi izdatkov in namesto razvoja skupnostnih služb prepusti ljudi divji privatizaciji ali dobrodelnosti. Tako se namreč lahko razume slovenske nacionalne reformne programe, ki od leta 2014 obljubljajo, da bodo zmanjšali izdatke na tem področju.
Zasebni izdatki za dolgotrajno institucionalizacijo po podatkih ministrstva za socialo že sedaj rastejo veliko hitreje kot izdatki države in so dosegli že okoli tretjino izdatkov za dolgotrajno institucionalizacijo. To pomeni, da država namenja premalo sredstev za potrebe ljudi z ovirami, ljudje pa ob pomanjkanju skupnostnih oblik podpore sami financirajo svojo lastno institucionalizacijo.
Zdi se, da osebje v socialno-varstvenih institucijah ne dobi informacij, ki bi pomirile njihov strah, da deinstitucionalizacija ne pomeni izgube delovnih mest, saj so v lokalnih okoljih zavodi eden od redkih večjih zaposlovalcev. Institucije bodo v lokalnih okoljih ostale, saj izvajajo tudi nekatere storitve s področja zdravstva in rehabilitacije. Ponujajo tudi storitve uporabnikom dnevnih oblik institucionalnega varstva, ki živijo doma (uporabniki, ki delajo v VDC in lahko koristijo nekatere servise zavoda), zato ljudje ne želijo izgubiti ustanov v lokalnih okoljih.
Osebje je zaskrbljeno tudi zato, ker menijo, da bo delo v skupnosti zahtevnejše in kompleksnejše. Strokovna delavka, ki je najprej delala v glavni zgradbi zavoda, potem pa v stanovanjski skupini, se je pritožila, da želi nazaj v glavno zgradbo, kjer je dovolj čistilk, saj mora v stanovanjski skupini, če je nuja, včasih sama pomiti tla. Morda bo delo zahtevnejše, a bo prinašalo tudi več zadoščenja in več raznovrstnih izmenjav med stanovalci, zaposlenimi, svojci in okoljem. Lahko nastane nova, bolj vključujoča kultura.
Zaviralci deinstitucionalizacije so danes tisti, ki še vedno menijo, da so »bivanje, hranjenje, tehnična oskrba in pravica do nujnega prevoza«, kot to določa pravilnik enega od zavodov, dovolj dobra oskrba, če je nekdo oviran. Nasprotno, oviranost ni nekaj, kar mora človeka narediti zadovoljnega s tistim, kar pač dobi, temveč je eno od človeških dejstev, okoli katerega se ves čas prepletajo: a) telesne, senzorne, duševne in intelektualne posebnosti posameznice in posameznika; b) vsakdanje izkušnje, ki jih ima oseba zaradi teh posebnosti; c) socialni kontekst, ki je še vedno poln ovir (grajene ovire, diskriminacije); d) odpornost, samozavest, samorefleksija, ugodna ekonomska situacija in opolnomočenost ljudi. Povezanost telesnega in mentalnega, socialnega in osebnega pokaže, da ni mogoče govoriti o enakih izidih zaradi telesnih, senzornih, mentalnih ali psihičnih ovir, mogoče pa je ugotavljati strukturo ovir, ki jih morajo ljudje premagovati. Del te strukture je tudi fizična segregacija in institucionalizacija oseb, ki bi lahko živele običajno življenje – če bi za to bila politična volja.
***
Dr. Darja Zaviršek je na fakulteti za socialno delo vodja katedre za socialno vključevanje in pravičnost.
