Vključenost, s pomočjo in prilagoditvami, je koristna za vse otroke v razredu

Ozaveščenost javnosti o ljudeh z downovim sindromom in njihovih značilnostih se je v zadnjih letih povečala, menijo v društvu Downov sindrom Slovenija, a ostaja še vrsta neurejenih področij. Med temi je vključevanje otrok v redno osnovno šolo. Marsikdo meni, da bi nam morala biti za zgled Hrvaška, kjer se približno sedemdeset otrok z downovim sindromom šola z vrstniki v osnovni šoli, enajst pa v srednji.

Enaindvajseti marec je svetovni dan downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji par genov na 21. paru kromosomov vsake človeške celice. V društvu Downov sindrom Slovenija opozarjajo, da je kljub bistveno večji ozaveščenosti odprta še vrsta vprašanj. Medtem ko problem zgodnje obravnave urejajo na zakonodajni ravni in delno s pilotnim projektom, se vključevanje otrok z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke. Za to, po njihovem mnenju, so odgovorni tako stroka kot državni organi.

Pereče je tudi vprašanje razvijanja možnosti primerne zaposlitve te skupine ljudi – in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju – ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Prav tako pogrešajo širši premislek o tem, kako skrbeti za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova povprečna življenjska doba povečuje. »Svetovni dan downovega sindroma je zato primerna priložnost, da se tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju življenjskih razmer, ki bodo skladne s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom,« meni predsednica društva dr. Alenka Šelih.

Bogate izkušnje na Hrvaškem

Sposobnosti otrok z downovim sindromom so zelo različne, od mejnih intelektualnih sposobnosti do zmerne in težje motnje v duševnem razvoju, pri kateri potrebujejo takšne oblike pomoči, kakršne jim lahko ponudijo le v specialnih ustanovah.

Pri vključevanju otrok z downovim sindromom, ki imajo mejne intelektualne sposobnosti, v redne šole imajo dobre izkušnje na Hrvaškem. O njih smo se pogovarjali z dr. Zrinjko Stančić, profesorico na izobraževalno-rehabilitacijski fakulteti v Zagrebu, ki se že 35 let ukvarja z razvijanjem pristopov za vključevanje oziroma inkluzijo, na ljubljanski pedagoški fakulteti pa predava o poučevanju oseb s posebnimi potrebami in izdelavi individualnega načrta.

»Približno sedemdeset učencev z downovim sindromom je v rednih osnovnih šolah, enajst pa v srednjih. Po številu se to morda zdi malo, dejansko pa je uspeh. Da se sploh lahko šolajo, imajo pri pouku pomočnika. Kar zadeva način dela z njimi, sta zelo pomembni prilagoditev snovi in individualizacija postopkov. Vključevanje pomočnika pri pouku še vedno ni urejeno s pravilnikom, je pa opredeljeno kot možnost v državnem pedagoškem standardu in v zakonu o vzgoji in izobraževanju,« je povedala dr. Zrinjka Stančić.

Prva skupina, za katero so pristojni najprej zagotovili pomočnike, so bili otroci z ADHD (primanjkljaj pozornosti in motnja hiperaktivnosti). »Najprej so dobili pomočnike učenci, ki so povzročali težave s spremenljivim vedenjem, hiperaktivnostjo, impulzivnostjo, zaradi katerih so se pritoževali starši drugih otrok in zahtevali njihovo premestitev v druge šole. Druga skupina učencev, ki so dobili pomočnike pri pouku, so otroci z downovim sindromom. Zdaj jih imajo vsi, v vseh delih Hrvaške. Ti pomočniki so s šolarji ves čas pri pouku. Že pri prošnji za pomočnika, ki jo mora odobriti ministrstvo za šolstvo, so natančno opisane njegove naloge, od tega, da počaka otroka pred šolo in ga pospremi v razred, do učenja uporabe učbenikov, branja nalog in veliko drugega. V praksi je tako, da pomočnik pomaga celotnemu razredu, tudi drugim otrokom s težavami, in je v podporo učiteljici, torej je 'splošno koristen'. Izkušnje pri otrocih z ADHD so sicer bile, da so bili pomočniki kot njihova senca tudi med odmori, da bi se izognili konfliktom s sošolci. Pri učencih z downovim sindromom je njihova vloga pomembnejša pri pouku, da zmorejo razumeti navodila učiteljice in opraviti naloge,« je pojasnila sogovornica.

Če razume, je lahko uspešen

Program, po katerem se na Hrvaškem šolajo otroci z dow­novim sindromom, se imenuje redni program s prilagoditvijo vsebine. »Učitelj v individualiziranem načrtu opiše ključne pojme, ki jih bo posameznik usvojil pri določenem predmetu, kako bo delal z njim in katere vire bo uporabljal. Za otroke z downovim sindromom je značilno, da se največ naučijo, ko gledajo slike in ko delajo sami, torej z izkušnjo. Če snov samo poslušajo, je zanje naporno, saj imajo težave z razumevanjem govora drugih,« je poudarila pedagoginja.

Kako uspešni so ti otroci? »Različno, tako kot so drugi otroci. Veliko je odvisno od pristopa učitelja in pomoči staršev. Odvisno je tudi od tega, kako osmišljen je individualiziran program, kako fleksibilen je učitelj ob tem, ko prepozna, da učenec ne obvlada nekaterih nalog. Preizpraševati mora cilje, ki jih je postavil. Če je učenec vključen in razume, kaj se od njega pričakuje, je lahko uspešen. Če ne razume, se moramo mi poglobiti v to, kako postaviti zahtevo. Učenec, ki ne bo kos nalogam, bo nezadovoljen, jezen, ne bo hotel več v šolo, zato je spremljanje napredka pri teh otrocih še posebej pomembno. Realno gledano, ne more doseči vseh standardov, kot jih sošolci, lahko pa v vsakem razredu doseže nekatere standarde. Pomembna je le prilagoditev v tem, kako jih poučujemo, kako se sami učijo, kako sodeluje šolski tim, kako jih spodbujamo in hrabrimo,« je prepričana strokovnjakinja za poučevanje oseb s posebnimi potrebami.

Dobra komunikacija v trikotniku učitelj – pomočnik – starši se je pokazala za pomemben gradnik otrokovega napredka. Pomočnik uporablja komunikacijsko beležko, v katero zapisuje, kaj se je dogajalo čez dan, kaj so se učili, kako je učenec sodeloval, pomembna obvestila pa tudi druge reči, na primer, čigav rojstni dan so praznovali. Starši prav tako pišejo v komunikacijsko beležko, kaj so delali doma, kako so reševali domačo nalogo, in pošljejo kakšno sporočilo učitelju.

Program pomočnikov pri pouku je financiran iz evropskih socialnih skladov, sodelujejo tudi občine, ki sklenejo pogodbe o delu s pomočniki in jim plačajo nadomestilo. To je razmeroma majhno, približno 25 kun (manj kot 3,5 evra) na uro. Ponavadi so angažirani po 80 ur na mesec.

Starši iščejo šolo

Bistvo pri inkluziji je, po njenem mnenju, da je dobra za številne učence – kar dela učitelj za otroke s posebnimi potrebami dobro, je dobro tudi za vse druge otroke. Od izobraževalnih strategij, možnosti uporabe dodatnih didaktičnih materialov, slikovnih prikazov. »Dobre metode poučevanja koristijo celotnemu razredu. Poleg tega otroci razvijejo nove socialne odnose, učijo se spoštovanja različnosti in strpnosti. Praktično uvidijo, kako smo si različni. Inkluzivno okolje je spodbudno za vse učence.«

Ključno vlogo na poti, ki je vodila do višjega deleža vključenosti otrok z downovim sindromom, so na Hrvaškem, po besedah Zrinjke Stančić, imeli starši. Mnogi so tudi eno leto prej, preden bi otrok moral v prvi razred, začeli iskati šolo, ki bi ga bila pripravljena sprejeti. Sestajali so se z ravnatelji in strokovnimi delavci, jim opisali svojega otroka, se pogovarjali o možnostih. »To je velik izziv za izo­braževalni sistem. Izkušnje kažejo, da se morajo učitelji posebej pripravljati na delo z učencem, tudi z usposabljanji, ki jih, denimo, pripravlja Hrvaško združenje za downov sindrom. Sodelujejo tudi z drugimi nevladnimi organizacijami, s centrom za inkluzivno podporo IDEM, iz katerega je zrasla ustanova za izobraževanje učiteljev in pomočnikov, ki se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami. Ta enoletni program usposabljanja poteka s soglasjem ministrstva za izobraževanje. Učitelji, ki imajo v razredih otroke z downovim sindromom, izmenjujejo izkušnje in primere dobre prakse.«

Izkušnje učiteljice v knjigi

Eden od primerov dobre prakse je dokumentiran tudi v knjigi. Budi dobar kao Jan (Bodi priden kot Jan) je dnevnik učiteljice Ivanjčice Dragičević iz ene od zagrebških osnovnih šol, v katerem je opisala svoje izkušnje šolanja dečka Jana skozi štiri leta na razredni stopnji. V knjigi je pojasnila, kako je prilagajala gradivo rednega učnega načrta od 1. do 4. razreda otrokovim individualnim posebnim potrebam. Nanizala je spomine, denimo, kako dečka ob prvem srečanju ni nič razumela, ko je govoril, razumela pa je željo mame in očeta po tem, da bi bil njun sin med vrstniki, da bi se socializiral in bil srečen. Veliko dvomov je bilo v njej, kako bo to šlo, a je dan za dnem, v sodelovanju s starši in ob podpori pomočnika pri pouku, odkrivala, kako prilagajati vsebino tako, da jo bo lahko usvojil deček z downovim sindromom. Za Janom je to šolo obiskoval še en fant, ime mu je Filip, ki je danes vpisan v prvi letnik srednje ekonomske šole.

Kako je v Sloveniji?

»Šest otrok z downovim sindromom je pri nas vključenih v redno osnovno šolo v okviru projekta, ki poteka pod okriljem ministrstva za izobraževanje, šolstvo in šport ter društva Downov sindrom Slovenija. Stari so od sedem do dvanajst let, vendar program, po katerem delajo, ni prilagojen njihovim posebnim potrebam. Marsikdo med njimi bi potreboval vključitev v prilagojen program z znižanim izobraževalnim standardom,« je pojasnila defektologinja dr. Marija Kavkler, profesorica na oddelku za specialno rehabilitacijsko pedagogiko ljubljanske pedagoške fakultete.

Zakon omogoča izvajanje prilagojenega programa tudi v redni osnovni šoli, vendar doslej, po njenih besedah, vanj z odločbo niso usmerili še nobenega otroka z downovim sindromom. Teh šest otrok sicer ima po pet ur dodatne strokovne pomoči na teden. »Torej lahko v redni šoli ostanejo le toliko časa, dokler šolsko znanje ne postane zanje preveč abstraktno in kompleksno. Ko so usmerjeni v prilagojen program z nižjim standardom, morajo iti v osnovno šolo s prilagojenim programom. Želja staršev je, da bi ostali med vrstniki, a na ravni, ki jo zmorejo, s prilagoditvami in specialno pedagoško pomočjo. Tako uspešno razvijejo svoje potenciale,« je povedala defektologinja.

Pri vključevanju oziroma inkluziji je, po njenem mnenju, bistveno, da ima velik delež otrok priložnost za šolanje z vrstniki, vsaj tisti, ki nimajo izrazitih posebnih potreb, a ne le zaradi znanja, temveč tudi zaradi socializacije. »Na drugi strani je to priložnost za vrstnike, da se naučijo strpnosti do drugačnih. Smisel inkluzije je, da vsakomur ponudi možnost biti uspešen. Če želimo to doseči, ne moremo vsem učencem postavljati enakih zahtev. Nekateri od teh otrok imajo znižane intelektualne sposobnosti in niso sposobni doseči istih dosežkov kot vrstniki, lahko pa se marsičesa naučijo tudi po modelu vrstnikov,« je dejala dr. Marija Kavkler.

Zatakne se tudi v praksi. »Vsi učitelji niso pripravljeni sprejeti takega otroka v razred, ker menijo, da potrebuje toliko več prilagoditev in pomoči, da mu tega redna šola ne more nuditi. Je pa treba vedeti, da učitelj rednega programa z 20 ali celo 25 učenci v razredu ne more skrbeti za vse učence in še za otroka z izrazitimi posebnimi potrebami, če nima pomoči. To je mogoče le, če ima vire in strokovno pomoč.« Eden od problemov je tudi, da šole niso registrirane za izvajanje prilagojenega programa z nižjim standardom. Otroci, ki imajo težave z učenjem, pri nas ne morejo dobiti pomočnika učitelja, ampak ga lahko, za del ali ves čas pouka, dobijo samo otroci z motnjami avtističnega spektra, slepi, močno slabovidni in gibalno ovirani.

Tudi pri nas, po besedah dr. Marije Kavkler, starši iščejo šolo, ki bo imela dovolj posluha in pripravljenosti, da bo sprejela njihovega otroka. Društvo Downow sindrom Slovenija organizira izobraževanja na različne teme za učitelje iz šol, v katere so vključeni otroci z ­downovim sindromom.

»Ker inkluzivna šola omogoča občutek pripadnosti, vključenosti in uspešnosti vsem učencem, ne le učencem s posebnimi potrebami, jo moramo začeti učinkoviteje razvijati tudi pri nas. Z ustreznimi viri je treba podpreti šolske kolektive, posebno učitelje, ki imajo pozitivna stališča in znanje za delo z učenci s posebnimi potrebami. Učitelje je treba dodatno spodbuditi, jih podpreti, jim svetovati in ponuditi različne možnosti usposabljanja, da bodo uspešnejši pri reševanju praktičnih problemov. Posebej pomembno je sodelovanje med učenci, starši in učitelji pri soustvarjanju pozitivnih rešitev. Z upoštevanjem sistemskih možnosti je to uresničljiv izziv za politiko in šolsko prakso. Tako inkluzija tudi pri nas ne bo več iluzija,« je prepričana dr. Marija Kavkler. �