Junaška Nastja, deklica s cerebralno paralizo

Enajstletni deklič Nastja Urana komaj čaka štirinožno pomočnico in prijateljico.

Objavljeno
22. november 2012 14.28
nedelo,
Grega Kališnik, Nedelo
Grega Kališnik, Nedelo

»Rada bi povedala, da Nastja obstaja, da je med živimi, da uživamo z njo, da se imamo fajn, joj, kaj vse počnemo.« In da komaj čakajo na Grace. To sta povedala 53-letna Rosana Osterc in tri leta starejši Florijan Urana iz Borovnice. Katerih osišče žitja in bitja je 11-letni lump, hčerka, ki ima cerebralno paralizo.

»Moja nosečnost je bila običajna, nato so prišle bolečine v križu, šla sem v porodnišnico in tisti teden niso opravili CTG, ki zaznava popadke.« Potem pa porod z jasnega: »Nastjo sem rodila po 23 tednih nosečnosti, 17 tednov prezgodaj.« Zakaj se je dogodilo tako prehitro, niti kasnejše preiskave niso odgovorile. Prišlo je do možganske krvavitve, nedonošenkini organi pa so bili tako nerazviti, da, laično, zdravila niso imela kje prijeti. Obsojena je bila na cerebralno paralizo. »Njena kožica je bila prozorna, tistega 10. maja 2001 je imela 640 gramov, v dolžino 32 centimetrov.« Iz porodne sobe je šla takoj v inkubator, prvo noč pride do okvare pljuč, dva meseca je bila na aparatu za dihanje, nato na kisiku, CPP varianta, nato še na dodatnem kisiku. »Po natanko petih mesecih, 10. oktobra, smo šli domov, s kisikovo bombico,« izmenjaje in dopolnjevaje se pripovedujeta partnerja. Znebila se je je, ko je imela leto.

Odgovor je jasen

Z rastjo so določene diagnoze odpadale, cerebralna paraliza je ostala. Le stopnje ni nihče mogel predvideti. Pri 11 letih je jasno, Borovničanka ima tretjo stopnjo (od petih) bolezni, ima »težave z govorom, gibanjem, hojo, fino motoriko, pa zlasti desna roka pa tudi desna noga sta slabše gibljivi.« Pa zelo visoko dioptrijo ima. Hodi ob opori, »najbolje, da je zraven kdo od naju ali bližnjih,« če je sama, »jo lahko vrže, pade, ima šibko ravnotežje.« Jé včasih sama, – tudi popaca se sama – včasih ji pomagamo, »vse zastopi, kaj mora narediti,« tudi, ako želi starše v jezo spraviti. Znano je, da so otroci s cerebralno paralizo zelo trmasti.

Par tednov po Nastjinem rojstvu ju vprašajo: »Če pride do okužbe, naj jo oživljamo ali ne?« Odgovor je bil jasen. »V inkubatorju je bila zelo živahna, najbolj me je tako in tako šokiral nepričakovan porod, ko je na svetu, otroka sprejmeš.« Vsak dan je Rosana zjutraj strahoma pogledala v intenzivno, če je inkubator še tam in ta micena v njem. »Po pravilih bi morala domov, a smo tako zrihtali, da sem bila v porodnišnici tako ali drugače z Nastjo do odhoda domov,« se spominja mati.

Za nazaj je, kar je, pravita, »nisva verjela v najslabši scenarij in Nastja to tudi ni.« Lahko bi, se zavedata, že takoj umrla, lahko bi bila precej huje bolna. Ko je bila enkrat v Soči v Ljubljani in videla tamkajšnjo revo, si je mamica rekla: »Pa saj najini Nastji sploh nič ni.« Partnerja v en glas: »Ta mala je veselje, uživava z njo.« Podvprašam, gre morda za samoprepričevanje, da je vse skupaj laže? »Nikakor, ne počutiva se prikrajšana, kaznovana.« Lump se razvija, Rosana in Florijan to manj opazita, »bolj obiski, ki jo vidijo redkeje, čudijo se, kaj vse smo uspeli doseči.« Z razvojem je seveda kmalu zaostajala, a je sedela, želela hoditi, kasneje so se ovire in manki izkristalizirali. »Osebno z njo ne ustvarjava razlik, z nama gre povsod.« Razlike delajo drugi, saj reče nobeden nič, ampak v njihovem pogledu vidita. Kaj? Usmiljenje? »Tudi, pa še kaj.«

Mario, Brane, Jan

Vrtec? Bila je v murgelskem razvojnem oddelku običajnega vrtca, sedaj je v 4. razredu Centra za usposabljanje Dolfke Boštjančič Draga. Pri Igu. »V razredu jih je sedem, z dvema vzgojiteljicama.« Zjutraj vstanejo ob šestih, jo peljejo v Drago, ponjo gre Florijan, ki v sinjegoriškem Unichemu dela po štiri ure, Rosana v Hypo banki v Ljubljani osemurno. V šoli ima deklica logopeda, delovno terapijo, fizioterapijo, hipoterapijo (jahanje), plavanje.

Ko je bila v privat varstvu, je bila zdrava, v vrtcu pa je »sprva pokasirala vse in še več, vsak dan v Dragi in doma dobiva preventivno tablete za žariščno epilepsijo, ob visoki vročini bi lahko dobila napad. Sedaj je odporna.« In po šoli? Televizija, a nikakor pretirano, risanke je ne zanimajo posebej, najraje ima glasbene in zabavne oddaje, obožuje Maria, pa Braneta Kastelica in Jana Plestenjaka. »Na računalniku najraje slike gleda, pa črte vleče, v šoli pretežno nadomestno komunicirajo, s sličicami, znaki.« Pa kuhinjski kotiček si je v svoji sobi sama uredila, neigračasto posodo pomiva, perilo tlači v pralni stroj, pri kuhi je treba biti z malo pomočnico previdnejši.
Oblačenje? »Kakor se ji zljubi,« to je, vemo, enako pri vseh otrocih nam znanih svetov. »Pomoč potrebuje pri nogavicah, zadrgah, gumbih.« Zdrav otrok bi morda zadeve prej razumel, vse pride počasneje, a ko pride ... »Ko se Nastja razigra, se je ne da ustavit.« Kot je naporno, ko trmari, se upre ... Spi sama? Mati: »No, zaradi vročinskih krčev,« v ranih letih, »je malo razvajena ...«

Enkrat na teden jo za dve uri obišče študentka specialne pedagogike Hana, delata skupaj, se igrata, mladenka je poleg babice, 90-letne Anke, dekličina najboljša prijateljica. »Žlahta nama res pomaga,« pohvali Florijan. »Za kakšno urico jo pustiva v varstvu,« pred koliko stoletji sta bila nazadnje sama v kinu? »Pred tremi leti, gledala sva film Mamma mia!«

Obiskovali so alternativce, so opravili terapijo, ob naslednjem obisku je bila družina vprašana: »No, je kaj bolje?« Trenutno se naslanjajo le še na uradno medicino. Sistemsko je pomoč otrokom, kot je Nastja, razumem starše, škripajoča. »Hodili smo na Metelkovo, enkrat na 14 dni, kar je premalo, na Soči se boriš in če imaš srečo, uspeš, da jo sprejmejo za dva tedna na leto.« Premalo. Je preveč bolnikov, premalo kapacitet, preslaba organizacija? Vsega pomalem, verjetno.

Ne za Novigrad

Nekateri otroci so v zavodu od ponedeljka do petka, za vikend gredo domov, drugi ves čas, nekateri starši pozabijo nanje, Nastja je v dnevnem varstvu. In ker tam ne biva, ne spi, s šolo ni smela na letovanje v Novigrad. So poskušali na vse kriplje, ni šlo. Je pa šla s Sončkom, zvezo društev za cerebralno paralizo, v Elerje, bila je navdušena, »na konju je profesionalka.« V Sončku imajo predavanja, izlete, letovanja, s starši otrok podobnih drugačnosti skušnje zmenjujejo.

Nastja ima voziček, običajen, ne električnega, ki bi ji pripadel, ortopedske čevlje, opornice za noge, podobne kot Forrest Gump, uganem. Vozi tricikel, »do tri kilometre premaga, jaz pa zraven hodim ali tečem,« dé Florijan.
Čeravno je Nastja srčika življenja najbližjih, pa se je odprl pogled še na eno bitje, ki bi dekliču utegnilo odpreti pot do veselejšega vsakdana – pes. »Nastja ima ful rada živali, psi so idealni za cerebralne paralitike. Nastja potrebuje ubogljivega, šolanega psa za spremstvo.« Oče je bil sprva skeptičen, pes je obveznost več, je (kot) otrok več, a ovire in pomisleki so padali in prišli so do Maje Golob iz psarne Hydrargium, s Črnega vrha nad Idrijo, Maja je vzrejiteljica sibirskih haskijev. Psa so že izbrali, deklica in človekova najboljša prijateljica sta se ujeli, plačali so polog, »je že naš, a je še na šolanju,« v Borovnico bo prilajal aprila, marca. Star je 12, 13 mesecev in, jasno, lepo ime ima, Grace (nemonaška).

Cena šolane labradorke je za nepoznavace zelo visoka, o konkretnih vsotah starši nikakor ne žele govoriti. A med tem ko recimo slepi človek psa dobi na recept, torej mu ga plača država, saj je opredeljen kot pripomoček, otrok s cerebralno paralizo, njegovi starši kajpak, nimajo te sreče. Zato gresta Florijan in Rosana v akcijo, »iskala bova sponzorje, Nastja bo imela labradorko.«

Toliko o jutrišnjem dnevu, kaj pa pojutrišnjem? Usoda otrok, kot je Nastja, je lahko zelo pahljačasta. Zamlada lahko dobivajo vso ali komaj kaj ljubezni, ko odrastejo pa ...
Florijan Urana in Rosana Osterc: »Dokler bova midva zmogla, bo njen dom en sam, a vključena bo v vse živo.«