Tiskane izdaje
»Hendikepirani ljudje nimamo nič proti spolnemu življenju. Ravno nasprotno: kot bi mignil, se zaljubimo, želimo si telesne ljubezni, odvisni smo od pogledov, nežnosti, od občutka, da smo lahko privlačni, in se počutimo nadvse bedno, če smo v tem pogledu zanemarjeni.« Tri zgodbe, ki potrjujejo izjavo Tomaža Herge, dve o tem, da je to mogoče. Malo drugače sicer, a užitek kljub temu ne izostane.
»Hendikepirana oseba se skoraj vedno prikazuje kot nesposobna seksualne aktivnosti. Četudi nekateri hendikepi omejujejo individualno seksualno aktivnost ali tisto, kar v naši kulturi velja za normalno spolnost, je predpostavka o hendikepiranih kot nespolnih bitjih napačna in nerealna,« je na strani Društva za teorijo in kulturo hendikepa, YHD, kot enega od stereotipov v najrazličnejših medijih navedla ena od uporabnic. »Videti je namreč, kot da invalidi nimajo seksualnega življenja. Tako je videti,« je med drugim v etičnem kodeksu osebnih asistentov in asistentk YHD zapisal Tomaž Herga.
Zato se telesno zdravi ljudje le redko sprašujemo o tem – če sploh. Tipično razmišljanje običajno seže do točke, da človek, ki je hrom, ne čuti ničesar, in se zaradi tega v spolnost niti ne spušča, kaj šele, da bi bili moški v invalidskem vozičku sposobni erekcije. Da je to še kako mogoče in da gibalno ovirani ljudje lahko prav tako občutijo telesni stik in uživajo v njem, je pred kratkim v filmu po resnični zgodbi, Seanse (The Sessions, 2012), konkretno prikazal režiser Ben Lewin, tudi sam žrtev otroške paralize, tako kot filmski junak, ki si pri 38 letih želi izgubiti nedolžnost. In mu uspe s pomočjo (psiho)terapevtke, specialistke za spolnost s hendikepiranimi osebami, ki zase pravi, da je seksualni surogat, nadomestek skratka.
Ujetnik svojega telesa
»Uh, če bi tudi pri nas obstajale takšne terapevtke, bi takoj poklical,« prizna 24-letnik z mišično distrofijo (genske motnje, zaradi katerih mišice šibijo in krnijo, op. p.) že od rojstva. Od prvega razreda je v zavodu za vzgojo, izobraževanje in celostno usposabljanje otrok in mladostnikov z gibalno oviranostjo ali z različnimi dolgotrajnimi obolenji. V zelo zelo drobnem, skoraj negibnem in večino časa ležečem telesu živi živahen in luciden mulec z mislimi, vprašanji in željami kot vsak drug dvajset-plus-letnik, a glava hlepi po veliko več, kot je sposobno njegovo telo. Tako kot glavni junak Seans si nadvse želi prave spolne izkušnje, intimnega dotika in potešitve, ki je ni, ves njegov organizem, preplavljen s ponorelimi hormoni, pa jo pogosto lačno zahteva.
A problem niti ni toliko v njegovi bolezni – ob žgečkljivih prizorih se namreč njegovo telo odzove enako kot pri zdravih posameznikih. Večji problem je v odsotnosti možnosti, ki so oziroma niso na voljo tako hudo gibalno oviranim osebam, pri čemer vse skupaj dodatno otežuje strah pred zavrnitvijo, če bi se človek vendarle poskušal dogovoriti za plačljiv zmenek s srečnim koncem. Morebiti se bo nekega dne opogumil in povprašal kako dekle na klic. »Razmišljam o tem,« pove. Še zlasti ker ve, kaj pomeni doživeti vrhunec: sam se sicer zaradi prešibkih rok ne more zadovoljiti, a včasih je telo napeto že do take stopnje, da kar samo od sebe eksplodira. Pogosto, zlasti ob gledanju pornografskih filmov, si v živo predstavlja, kako bi bilo, če bi bilo, čeprav ni čisto prepričan, da bi bilo to v njegovem stanju dejansko mogoče uresničiti. »Res si želim stika v živo, kakršnega koli. No, drži pa, da bi morala biti ženska zelo aktivna.«
O tem pogosto razpravljajo tudi s prijatelji v zavodu. »Na žalost smo za zdaj še vsi obsojeni na fantaziranje, če je mogoče, na skrivaj pogledamo kak pornografski film.« Osebja tam, kot pravi, njihove potrebe ne zanimajo kaj dosti, o tem se bolj ali manj molči. Te teme ni načel niti doma, kjer preživlja počitnice, a tam se mu vsaj ni treba skrivati. Vseeno pa ga je strah, da ga bodo, če bo spregovoril o svojih željah, čudno gledali. »Mislim, da drži, da zdravi ljudje na nas gledajo kot na bitja, ki nimajo potreb po spolnosti.« Še zlasti če so videti bolj nebogljeni oziroma nepokretni. Zato jih o tem raje skoraj nihče nič ne sprašuje. V njih pa, očitno, tli še bolj kot pri zdravih posameznikih. Prizna, da verjetno o seksu razmišlja še bolj pogosto ravno zato, ker si ga tako želi, pa tega ne more uresničiti.
A ta frustracija mu nekako ne pride do živega. Na nezamorjeni strani življenja ga, kot pravi, drži upanje, da se bo to vendarle nekoč zgodilo, zdaj pa se nekako zadovolji z gledanjem žgečkljivih vsebin in fantaziranjem. To se še okrepi na letovanjih, ki jih organizirajo za varovance zavodov. »Tam je lažje, ker je veliko dobrih deklet na kupu in je več možnosti za seks.« Kot pravi, je verjetno vse mogoče, ne glede na stopnjo bolezni. »Le ženska mora biti za,« stvarno pribije. A sam se ni opogumil niti tam. Morebiti pa prihodnje leto …
Pri bolnikih z okvaro hrbtenjače po poškodbi ali bolezni, ki zaradi tega ne čutijo dela telesa, so težave nekoliko drugačne, odvisno od stopnje prizadetosti. Kot ugotavlja prim. asist. mag. Miro Mihelič, je zanje desetletja veljalo, da so trajno in povsem impotentni ter sterilni. »Sčasoma se je s spoznavanjem dogodkov v telesu po poškodbi in drugih boleznih ugotovilo, da spolno življenje teh bolnikov ni tako in toliko okrnjeno. Čeprav je lahko po okvari hrbtenjače naravni odgovor spremenjen, sta spolna želja in odgovor (otrdelost spolnega uda, povečanje ščegetavčka in vlažna nožnica) ohranjena pri večjem številu prizadetih.« In kot opozarja v razpravi Paraplegiki in spolnost, je pomembno vedeti, da ni spolna vzburjenost pri tistih, ki ne dosežejo odgovora spolovila, nič manjša kot pri tistih, pri katerih se odziv spolovila pojavi, ali pri tistih brez okvare hrbtenjače. Zdravi ljudje so, skratka, lahko v doživljanju spolnosti precej bolj pasivni kot hendikepirani …
Odgovor je,
Strinjata se, da se je njun odnos po nesreči še bolj utrdil, ne skrhal. Šele po nesreči sta si namreč ustvarila družino. S telesnim zbližanjem torej nista imela večjih težav. Je sicer trajalo, približno deset mesecev, da je do tega sploh prišlo – okrevanje po poškodbi, bolečina, velika oslabelost mišic … »Treba je pridobiti moč in kondicijo, zaupati samemu sebi, da se spustiš v tako stvar. No, traparije so mi hodile po glavi že prej,« pove v smehu. »Najbolj sem bil vesel, ko so me prišle kmalu po nesreči umivat mlade medicinske sestre … In ko vidiš, da stvar deluje … Juhej! Je pa bila to težka psihološka preskušnja, vsaj zame.« Najprej je bilo treba opraviti s strahom, kaj in kako bo. »Morebiti si v začetku malo štorast,« pove dekle. »No, štorast … nisi tako gibčen kot prej, iščeš se kot začetnik, ker ne veš točno, kaj in kako bi zadevo speljal. Ne veš, ali se boš odrezal ali odpovedal na celi črti, veš, kako je bilo prej, veš, kakšen si bil prej, a tega ni več, tako da gradiš na novo … A ko zadeva steče …«
Sam k sreči ni tako hudo poškodovan, da ne bi čutil ničesar od popka navzdol, a tudi za tako poškodovane »obstaja kup tablet ali injekcij, s katerimi se lahko pripravijo na spolni odnos. Predpriprava je torej malce drugačna, in seveda nujna, spolni odnos seveda bolj pasiven kot sicer.« Sam te pomoči – med rehabilitacijo mu jo je v Soči na kratko predstavila njegova zdravnica, tudi seksologinja – ne potrebuje. »Enkrat samkrat sem poskusil z viagro, a ta povzroči prevelik pritisk v glavi, tako zoprn stranski učinek, da sem jo takoj odkljukal. Obstaja še cialis, ki se ne sme kombinirati z alkoholom, pa še neke druge tablete, na voljo so tudi injekcije caverject, ki si jih je treba vbrizgati neposredno v spolni ud …« Sam se na »akcijo« pripravi v glavi, s pomočjo fantazij in svoje partnerke. Lahko se samozadovoljuje, skratka, vzburi mehansko, »a nekateri tega ne morejo, odvisno pač od stopnje poškodbe«. Občutki med spolnim odnosom pa … »Seveda ni enako kot prej. Zlasti v začetku senzorika še ni bila prava; nisem na primer čutil temperature dekletovega telesa. Zdaj čutim veliko bolje kot prve mesece, seveda pa nikakor ne tako kot pred nesrečo.«
Orgazmov med spolnim odnosom mu ne uspe doživljati. »Da se to zgodi, moraš ujeti neki poseben krč, skratka, ujeti je treba pravi čas. Klinč je v tem, da se celotna mišična struktura, ki skrbi za potenco, hitro utrudi, za orgazem pa moraš ujeti še tisti krč, ki stisne … in potem se zgodi. Žal bolj poredko. Za določen užitek sem torej zagotovo prikrajšan; kot bi tekel maraton in odtekel, recimo 40,99 kilometra, cilja pa ne bi dosegel. Ampak roke še vedno lahko dvigneš, mar ne (smeh)?« Kmalu sta se odločila, da bosta poskušala imeti otroka – nesreča je torej projekt le malo odložila. Skrbelo ju je edino, kako izpeljati zadevo zaradi njegovega oteženega doživljanja orgazma. »Iskala sva alternative, tudi umetno oploditev. Potem sva poskusila sama, zlasti ko sva slišala, da so nekateri zelo uspešni s to metodo.« On je počakal na krč, injekcija pa je kmalu opravila svoje. Kaj pa spolno življenje partnerke? »Seveda je razlika. Prej je bilo večkrat, bolj aktivno, zdaj je prilagojeno, v poštev pridejo le določeni položaji. S tem se navadiš živeti, tako da se nikakor ne počutim prikrajšane za karkoli.« »Gibljivost v medenici je pač precej manjša; da je učinkovito, pa je treba ravno s tem največ delati. In pri tem morava midva najti določene prilagoditve – ponavadi je dovolj že navadna blazina pod zadnjico … No, pa malo več dela je z rokami (smeh).«
Vozičkarja želita vozičkati
Živahno in pestro spolno življenje imata tudi partnerja, ki sta oba priklenjena na voziček. On je hrom od pasu navzdol že od svojih najstniških let. Pred bolezenskim udarom je bil brez spolnih izkušenj, nedolžnost je izgubil pri 19 letih, z zdravim dekletom. »Skupaj sva bila že nekaj mesecev in se pač spustila v to. Nič posebnega ni bilo, mislim, da je bila to dokaj tipična najstniška izguba nedolžnosti.« Zdaj je z dekletom, ki je prav tako na vozičku, tako da je bila njuna prva telesna združitev nekako prva oziroma nova tudi zanj. »Oba sva morala raziskati čisto nov teren; nekatere stvari še vedno malo raziskujeva, nekatere nama super uspevajo – da obema najbolj prija.« On ni imel nikdar problemov z erekcijo, vse večinoma deluje, kot da ne bi imel poškodbe hrbtenjače. »Torej, on ne teče maratona brez cilja, ampak maraton kar osvoji,« v smehu pove dekle.
Njena zgodba je drugačna, saj je v invalidskem vozičku pristala šele pri dobrih tridesetih. »Takoj po nesreči sem morala svoje telo najprej sprejeti na povsem nov način, najti žensko v sebi, kar je zdaj nekaj drugega, kot je bil zame pojem ženskosti pred nesrečo. Vseskozi se namreč zavedaš, kaj in kako bi lahko bilo, pa ni več. Maraton brez cilja … da, to prispodobo bi lahko uporabila tudi zase. Še zdaj se nisem zares sprijaznila s tem, pogrešam tisti vrhunec v polnem pomenu besede … Od prsi navzdol namreč ne čutim ničesar, vendar med spolnimi odnosi doživljam povsem druge občutke kot v preteklosti: mravljince, krči izginejo … no, prijetno vsekakor je (smeh).« Poleg tega pa še nista obupala, saj jima večinoma tuja strokovna literatura vzbuja upanje, da je mogoče doseči tudi sicer težko uresničljivi vaginalni orgazem. »Menda lahko ti ukazi in podatki iz možganov potujejo do spolovila tudi po drugih poteh, ne le po hrbtenjači, torej tam, kjer imam jaz pot presekano. Očitno se da, obupala nisva, še bova trenirala …«
Svetovanje prežene strah
Kot je zapisala zdaj že upokojena prim. Tatjana Škorjanc, dr. med., ki se je na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča med drugim ukvarjala s spolno problematiko oz. svetovanjem ljudem z okvaro hrbtenjače, imajo ženske v zgodnji fazi res predvsem psihosocialne težave s področja spolnosti – težave s predsodki o spolni privlačnosti in samozaupanjem –, medtem ko so pri moških v ospredju težave z erekcijo – zaradi oslabljene ali popolnoma odsotne erekcije številni ni sposobni imeti spolnih odnosov. S svetovanjem po njenem močno zmanjšajo strah in dvome glede spolne aktivnosti po tej okvari, pacientom pa pomagajo, da se izognejo morebitnim neprijetnim izkušnjam in se čim lažje prilagodijo spremenjenim okoliščinam. Medtem ko moškim predstavijo v glavnem pomoč v obliki zdravil, pri ženskah večinoma rešujejo težave v zvezi s kontracepcijo, je zapisala Škorjančeva.
Par sicer ni ne skupaj na posamično iskal kakšnega nasveta v zvezi s spolnostjo. »Razmišljala sem, da bi morali tudi pri nas, tako kot v filmu, uvesti skupinska srečanja, na katerih bi razpravljali o vsem – o težavah, vprašanjih in rešitvah –, ampak s tistimi, ki so se o tem pripravljeni pogovarjati, se tako ali tako pogovarjamo. Na kakšen način pa priti do ljudi, ki so bolj frustrirani … Mislim, da bi marsikdo rad kaj vedel, pa si ne upa oz. ne najde pravega sogovornika. Sama sem sicer imela srečo, da sem sodelovala z odlično delovno terapevtko na Soči. Z njo se je dalo predebatirati vse, kar me je skrbelo, tako da nisem potrebovala pogovorov z nikomer drugim.« Prvič sta poskusila tri, štiri mesece po njeni nesreči. »Takrat se je meni po glavi valjala tisoč in ena misel, strahovi, vprašanja … in on je moral skozi vse to … Lepo postopoma sva šla in partner me je v to res dobro vpeljal. A je bilo vseeno kar frustrajoče, saj je primerjava s preteklostjo vseeno še zelo živa …« Zato je, zlasti pri njej, bistvenega pomena psihološka priprava. »Žal ni tako, da bi človek pritisnil na dva gumbka … Zame osebno je najboljše, če se vnaprej pripravim v glavi in naredim kak poreden načrt (smeh). Da se odločim, danes je pa tisti dan, in partnerju pripravim kakšno presenečenje.«
Takšna stvar od njiju zahteva precej organizacije. »Morava si vzeti čas, ne moreva kjerkoli, potrebujeva kontrolirano okolje. Drugje kot doma je izredno težko … No, to pogrešam – da se ne moreš ljubiti kar nekje tam, ko te pač piči … To ima svojo sladkobo …« Tako pa potrebujeta po višini nastavljivo posteljo, da lahko on stoji ob njej, vse drugo pa potem teče normalno. »Preizkušava tudi tisoč in eno stvar, kako bi to lahko izvedla na običajni postelji, a še nisva našla neke optimalne rešitve. Vsekakor drži, da taka situacija od naju nedvomno zahteva precej iznajdljivosti. In o tem bo govorila najina naslednja knjiga (smeh).«
Takšne literature kronično manjka, se strinjata oba. »No, vedela sem, da je po nesreči zame dovolj, da se pač enostavno uležem in se pripravim, in imajo lahko moški zato večji problem, a ko sem se želela o občutjih, prilagoditvah in podobnem bolj pozanimati, je bilo težko najti kako informacijo – z izjemo tujih forumov.« »Tudi ko sva se začela zanimati, kako je z nosečnostjo, sva morala knjige uvoziti iz Amerike, ker jih pri nas ni. Tega res manjka.« Zanima ju predvsem žensko telo; kakšne so možnosti donositve, kakšen porod pričakovati … »Dobila sva kup pozitivnih informacij, tako da prav dolgo ne bova oklevala. Veliko dela z otrokom bo seveda padlo na moža, že jaz potrebujem veliko pomoči, a ne dvomim, da se ne bi znašla.« Najprej bosta poskusila po naravni poti, saj pri tem menda ni nobenih omejitev. »Če ne bo šlo drugače, pa bova poiskala medicinsko pomoč,« sta odločena.
Sprenevedanje boli
Še enkrat: hendikepirani ljudje nimajo nič proti spolnemu življenju, ampak si ga želijo kot vsi drugi posamezniki. Za tiste, ki so brez partnerja, je to še toliko težje uresničljivo, zlasti zaradi pičlih priložnosti, ki jih imajo na voljo. Nekatera dekleta na klic, kot so povedali sogovorniki, so sicer dovolj zrela in nimajo predsodkov do gibalno oviranih ljudi, na poklic terapevtskega specialista za spolnost s hendikepiranimi pa v Sloveniji tudi ni računati, vsaj v kratkem ne – na ministrstvu za delo so nam odgovorili zgolj, da bi bilo treba »za ureditev tovrstnega poklica najprej urediti več področij na različnih področjih«.
Zato staršem, bližnjim, prijateljem tele besede, ki jih je Tomaž Herga sicer zapisal v etičnem kodeksu osebnih asistentov in asistentk YHD, a bi jih veljalo presaditi tudi v vsakodnevno življenje: »Lahko se zgodi, da bo hendikepirana oseba od vas zahtevala, da jo spremljate pri njenih prizadevanjih, da bi prišla do seksa. Samo upamo lahko, da se bodo takšna prizadevanja začela. Če se bodo, se boste morali (...) učiti odprto pogovarjati o seksualnosti: o telesu in o načinih, kako lahko pripomorete in ne ovirate hendikepirane osebe pri poskusih, da bi s telesom in dušo uživala v seksualnosti.« Tega (za zdaj še) manjka.
