Sindrom rdeče kože: »gorenje« pri živem telesu

Atopijski dermatitis je v razvitem svetu čedalje bolj razširjena, kronična, močno srbeča bolezen kože dojenčkov, otrok, mladostnikov in odraslih. Njen vzrok so najpogosteje alergije, geni, (še) nedokazano tudi cepljenje. V primerih, ko srbeči ekcemi nikakor nočejo izginiti in se širijo, dermatologi posežejo po kortikosteroidnih kremah. Čeprav se o odvisnosti, ki bolnika pahne v pekel na zemlji, opozarja že dve desetletji, uradna medicina še vedno molči.

Na sindrom rdeče kože nekateri dermatologi opozarjajo že najmanj dve desetletji (nazadnje dr. Cork v Angliji leta 2006, dr. Fukaya na Japonskem in dr. Rapaport v Kaliforniji), a kakor je v svoji spletni knjigi o steroidni odvisnosti zapisal dr. Mototsugu Fukaya, v združenju japonskih dermatologov (JDA) niso dosegli nikakršnega preboja pri obravnavanju, predvsem pa zdravljenju kožnih vnetij. Ne glede na »predhodne študije kolegov iz tujine in raziskav novih nesteroidnih zdravil, protialergikov in drugih tradicionalnih zdravil, ki so jih opravili na podlagi ugotovitev, da dolgotrajna uporaba kortikosteroidov vodi v odvisnost in poslabšanje bolezni, steroide še vedno predpisujejo, kljub hudim posledicam, ki bi se jim številni pacienti lahko izognili z uporabo novih ali tradicionalnih zdravil«. Dermatolog dr. Marvin Rapaport je v enem od svojih strokovnih člankov o sindromu rdeče kože napisal: »V evaluaciji in zdravljenju več kot 1500 pacientov je bilo potrjeno, da je vzrok napredujočega problema – širjenja dermatitisa – v terapiji, točneje kortikosteroidih, ne pa v razcvetu prvotnega izpuščaja.«

»Do prvega novembra – kako primeren datum! – nisem vedela, da je kaj takega sploh mogoče doživeti. Sredi noči sem začutila, da mi močno zateka obraz. Oči sem imela tako zatečene, da sem lahko zgolj skozi tanki reži v ogledalu spremljala, kako se moj obraz spreminja v rdeč balon. Koža je postala tako napihnjena s sokrvico, da je povrhnjica ni več mogla zadržati in je začela 'puščati' – sostanovalka je bila prepričana, da mi z obraza teče gnoj. Žilice v koži so bile zaradi izpusta dušikovega oksida tako razširjene, da sem v obrazu boleče čutila vsak utrip srca. Ta se je spremenil v rosečo se oteklino. Bila sem prestrašena. Na forumu sem nekaj sicer brala o podobnih izkušnjah, a ko se zgodi tebi, si pač šokiran.«

Špela Prelovšek, ki je ravnokar končala študij medicine, je prvo kortikosteroidno kremo dobila že pri nekaj mesecih starosti ter jih je redno uporabljala več kot 20 let. »Ko je ena postala prešibka, so mi predpisali drugo, z večjo močjo kortikosteroidov, ko ekcem še vedno ni izginil, še močnejšo, in tako naprej.« Stanje kože se je kljub uporabi agresivnih kortikosteroidov začelo pospešeno slabšati, »sčasoma so prenehala tudi opozorila družinskega zdravnika, da je treba med uporabo kreme delati premore, da si koža opomore. Nazadnje ni bilo nobenega učinka več. Nato se je poleg sindromov dermatitisa pojavil še tako imenovani odteg­nitveni sindrom, posledica telesne odvisnosti od kortikosteroidnih krem, ki se razvije ob dolgotrajni redni uporabi. Koža ob nekajdnevnem premoru postane popolnoma rdeča, saj se žile zaradi sproščanja vnetnih faktorjev razširijo, nato pa še zatečena, ker začnejo prepuščati sokrvico v medceličnino. Drugi pokazatelj odtegnitvenega sindroma pa je, da se ekcem pojavi tudi tam, kjer se prej nikoli ni.«

»Gorenje« pri živem telesu

Prve tri tedne je Špela – in takih zgodb je na spletu vse polno – preživ­ljala pravi pekel. »Boli čisto vsak gib, ne moreš odpreti ust, ne moreš premakniti vratu, ker je vse tako hudo zatečeno. Preostane ti edino hlajenje kože – če ti sploh uspe izvesti gib – in iskanje položaja, v katerem boli najmanj. Spati seveda ne moreš, vseeno pa je ponoči in zjutraj najhuje, saj se takrat simptomi zaradi manka kortizola izražajo v najmočnejši obliki. Srbenje in občutki, kot da se ti mravlje plazijo pod kožo, se podeseterijo.« Skozi ta peklenski čas se je prebijala z branjem izkušenj drugih odvisnežev od steroidnih krem, ki so v sliki in besedi objavili, kako poteka odvajanje: »Če nimaš informacij, kako to poteka, kaj vse se ti med detoksikacijo lahko zgodi, misliš, da boš umrl – če se zanjo seveda odločiš. Druga možnost na tej točki je, da preideš na še močnejše kortikosteroide. Zaradi teh se ti v nekaj letih sesuje imunski sistem, do stanja, ko je odpornost že tako nizka, da se lahko na telo začnejo nacepljati okužbe, zaradi stalnega kroničnega vnetja je mogoč razvoj limfoma, nadledvičnica začne kazati znake izčrpanosti in tako naprej.«

Najti je treba vzrok

A atopijski dermatitis s prenehanjem uporabe steroidne kreme seveda ne izgine sam od sebe. »Treba je odkriti vzrok zanj in se truditi za njegovo odpravo oz. omilitev,« je poudarila Špela, ki je v preteklosti sicer opravila alergijske (epikutane) teste, a niso pokazali ničesar, saj kortikosteroidi zatrejo alergično reakcijo in torej ne zdravijo vnetja, snovi, ki ga povzročajo, pa še vedno ostajajo v koži. Dandanes pacientov, pri katerih je minilo manj kot tri tedne od konca lokalne terapije testnega predela kože s kortikosteroidi, ne testirajo, ampak šele pozneje.

Špela je želela razširiti svoje vire pomoči, zato se je obrnila tudi na alternativo. »Prva metoda, ki mi je pomagala, je bila bioenergija. Glede na to, da nisem imela še nobenih izkušenj, sem bila presenečena nad rezultati. V dveh tednih so se rane in bolečine močno zmanjšale. Pomagale so mi različne metode razstrupljanja organizma – savnanje, bio prehrana, vitamini in minerali, sprostitvene tehnike in podobno. V zadnjem času pa vidim tudi pozitivne učinke bioresonance, predvsem v boju z alergijami, ki se mi pojavljajo, odkar se moj imunski sistem prebuja iz spanca. Na lastni koži sem izkusila, da je alternativna medicina v rokah izkušenih terapevtov lahko v veliko pomoč bolnikom s kronično boleznijo. Na žalost smo edina država v EU, ki ima to področje medicine zakonsko zelo slabo urejeno, zato so mogoče tudi zlorabe in je treba biti previden, h komu se zatečeš po pomoč.«

Ko je vzrok znan, gredo stvari zgolj na bolje, a okrevanje je dolgotrajno – po mnenju japonskega dermatologa dr. Fukaye traja približno deset odstotkov časa njihovega uživanja, kar pomeni, da mora Špela potrpeti skupno dobri dve leti. »Vse je odvisno od tega, kako dolgo, kako pogosto in kako močne kortikosteroide si jemal. Glede na strokovne članke in opise osebnih izkušenj na forumih in blogih pa je pričakovati, da bo človek med odvajanjem tako hudo bolan, da bo potreboval vsaj nekaj mesecev bolniškega staleža. Zato se je izredno težko odločiti za ta korak in se je treba nanj psihično in fizično dobro pripraviti. Zelo dobro je, če lahko bolnik pri zdravljenju sodeluje s svojim družinskim zdravnikom in dermatologom, saj protialergiki in morda celo uspavala v prvih najintenzivnejših tednih odtegnitvenega sindroma utegnejo priti prav.«

Kortikosteroidi – za in proti

»Kortikosteroidi so edino orožje, ki ga imajo zdravniki na voljo ob slabšajočem se ekcemu. In če se uporabljajo pravilno, lahko olajšajo veliko težav in celo rešijo življenje. Mogoča pa je napačna uporaba in o njenih posledicah se po mojem ne govori dovolj. Pa bi se moralo, saj bi to marsikomu prihranilo trpljenje. Dobro bi bilo tudi, če bi družinske zdravnike – ti so namreč ponavadi tisti, ki prvi predpišejo steroide –, več izobraževali o pravilni uporabi mazil, ki mora biti predvsem zares kratkotrajna. Po drugi strani moramo izobraziti tudi bolnike, da se bodo zavedali posledic neupoštevanja navodil o uporabi, saj so te žal lahko grozljive. Skratka, vsi potrebujemo več informacij!« Te Špela razširja, prevedene iz angleščine, tudi na svojem blogu Sindrom rdeče kože.

Teh je za zdaj največ na spletu. Od letošnjega maja med drugimi deluje spletna stran ITSAN – mednarodne mreže za ozaveščanje o odvisnosti od steroidnih mazil z vsemi informacijami o simptomih in znakih sindroma rdeče kože in (samo)zdravljenju, v njenem okviru pa je odprt tudi forum za podporo bolnikom med zdravljenjem kože. Poleg tega na facebooku deluje Zasebna skupina ITSAN, v kateri se srečujejo bolniki in svojci bolnikov ter si, podobno kot v Googlovi skupini za samopomoč, izmenjujejo izkušnje.

Špelina koža je zdaj že »normalne« barve, vendar njena stanjšana povrhnjica s pravim zemljevidom atrofij nazorno kaže, kaj je za sabo pustil kemični cunami. Za hitrejše obnavljanje kože uporablja magnezijev gel, saj so steroidi iz nje izplavili minerale. Nadomešča tudi za to tipični primanjkljaj vitamina B, srbež in izsuševanje preprečuje z naravnimi mazili. Dobro shaja tudi zaradi pomoči alternativne medicine. V njeni prehrani že nekaj časa ni mleka in pšenice. Končno dobiva občutek, da bo morebiti le začela živeti svobodno, »brez tistega srbeža, ki je nenehno nekje zadaj, ne glede na to, kaj počneš«.