Tiskane izdaje
Na posvetu za ravnatelje vrtcev in osnovnih šol, ki so ga nedavno pripravili v Inštitutu za preučevanje etike in vrednot pri SAZU, so se zato pogovarjali, kaj narediti, da bi mladi ponotranjili tako neoporečno znanje kot etične vrednote. »Skoraj iz vsakega otroka lahko naredite odgovornega državljana, skrbnega starša ali srečnega človeka, ki bo znal in želel osrečevati druge,« je prepričan akad. dr. Jože Trontelj.
Pri tem lahko pomaga znanost, ki ponuja bogastvo spoznanj – od razumevanja razvoja otroških možganov do poznavanja možnosti za oblikovanje psihološko zdrave moralne osebnosti. Medicina še posebej pa je lahko tudi model za vključevanje etike in moralnih vrednot tako v znanstvene vede kot v vsakdanje življenje.
Vključevanje skupnih evropskih družbenih vrednot v zdravstvo je na posvetu predstavil prof. dr. Elmar Doppelfeld z Univerze v Bonnu, član Usmerjevalnega odbora za bioetiko pri Svetu Evrope (CDBI).
V Nemčiji namreč že dolgo časa posvečajo veliko pozornosti etiki in moralnim vrednotam v medicini. Tako je tudi zaradi slabih izkušenj iz preteklosti, zaradi kaznivih eksperimentov iz časov nacizma. »A kot sem omenil na posvetu, smo se z vprašanjem prostovoljnega soglasja v medicini prvič soočili že na začetku dvajsetega stoletja. To je bila posledica dejanj Alberta Neisserja, profesorja dermatologije v nekdanji Prusiji, ki je v svoje dvomljive raziskave vključeval otroke in prostitutke brez njihove privolitve. Njegovo znanstveno vprašanje je bilo zelo tehtno, toda metode so bile sporne. Tako je kdaj tudi danes. Raziskovalni projekti so relevantni, upravičeni, legalni, toda vprašanje je, ali so etično sprejemljivi. V medicini se zavedanje o nujnosti etične upravičenosti raziskav širi in postaja model tudi za druge, denimo za ekonomijo in psihologijo. Ko razmišljajo o uvedbi komisij za etiko ali ko se ukvarjajo s spoštovanjem avtonomije raziskovalnih subjektov, v drugih znanstvenih vedah pozorno spremljajo, kako imamo to urejeno v medicini.«
Prof. Doppelfeld, je nezanimanje mladih za etiko in vrednote slovenska posebnost ali pa je tako tudi drugod?
Niste tako drugačni od drugih. V Nemčiji razpravljamo, ali naj imajo otroci v šolah predmet, pri katerem se bodo seznanjali z vrednotami rimskokatoliške oziroma protestantske religije, ali predmet, pri katerim se bodo učili na splošno o etiki.
A na univerzitetni ravni smo že pred petnajstimi leti v kurikulum študentov medicine umestili predmet, ki se nanaša na etiko. Pri njem spoznavajo teorijo (Aristotel, Kant) in praktične dileme, s katerimi se soočajo pri svojem delu. V katerih primerih naj se odločijo za nadaljevanje zdravljenja bolnika in kdaj ne? Kdaj je to upravičeno? Pogosto je to odvisno od njegovega stanja in možnosti, ki jih ponuja medicina.
Zakaj je ravno medicina tako napredna na tem področju? Do etičnih dilem je ne nazadnje v preteklosti prihajalo tudi v drugih znanstvenih vedah, denimo v fiziki.
Dva razloga sta za to. Prvi je, da se zdravniki dnevno soočajo z etičnimi odločitvami. Vprašanje splava, ki sem ga omenil na posvetu, je dober primer. O njem resda ne razmišljajo vsak dan, vendar to počnejo dokaj pogosto. Tukaj trčita dve vrednoti, pravica do zaščite nerojenega življenja in dobrobit matere. Prav tako se vsak dan soočajo z vprašanjem, naj nadaljujejo zdravljenje ali pa naj ga opustijo.
Drugi razlog so medicinske raziskave. V Nemčiji nad njimi visi senca iz preteklosti, čeprav so se kazniva dejanja dogajala tudi v drugih državah, denimo na Švedskem in v ZDA celo do petdesetih let dvajsetega stoletja. Zdaj se je uveljavilo Kantovo razmišljanje, da človeškega bitja ne smemo uporabiti za orodje, ki bo koristilo drugemu človeku oziroma družbi, da ga ne smemo instrumentalizirati.
Svetovno medicinsko združenje (WMA), ki zastopa 10 odstotkov zdravnikov po svetu, je sicer že leta 1964 objavilo helsinško deklaracijo, ki je eden od najpomembnejših dokumentov za nadziranje raziskav v medicini.
Pomembna prelomnica je bila tudi rojstvo Louise Brown, prve deklice iz epruvete, leta 1979. Članice Sveta Evrope so ga označile za korak v medicini in biologiji, ki je potegnil za sabo nova etična in pravna vprašanja. Po propadu imperija Sovjetske zveze pa so se na Svet Evrope obrnile še nekdanje države iz srednje in vzhodne Evrope, ker so želele izboljšati svoj sistem raziskovanja. Pojavila se je potreba po novih regulacijskih mehanizmih, s katerimi bi zaščitili udeležence v raziskavah.
Kako se lahko druge znanstvene vede učijo od medicine?
Preprosto. Pri medicinskih raziskavah se denimo sprašujemo, kakšna je znanstvena kakovost projekta. Najprej se vprašamo, ali rezultat raziskave upravičuje to, da jo izvajamo na ljudeh, nato, ali je raziskava legalna, in nazadnje, ali je etično sprejemljiva.
Tudi v drugih znanostih bi morale neodvisne komisije kritično pregledovati projekte, kajti vsak raziskovalec je seveda najboljši in njegov projekt je najpomembnejši na svetu. To je jasno. Seveda pa je prav, da ga ocenijo kolegi, ki lahko svetujejo izboljšave. Na moji univerzi v Bonnu, denimo, na fakulteti za kmetijstvo opravljajo številne raziskave, ki se tičejo hrane in dodatkov. V Nemčiji – in domnevam, da je tako tudi pri vas – se namreč veliko govori, kako je koristno, če hrani dodajamo različne snovi. To niso medicinske raziskave in ne sodijo pod zakonodajo, ki ureja področje zdravil, vendar pa raziskovalci z njimi pridejo pred našo etično komisijo pri medicinski fakulteti in nas vprašajo, ali lahko to naredimo, pod kakšnimi pogoji. Vedno gre za ista vprašanja. Vprašati je treba raziskovalne subjekte, ali so pripravljeni sodelovati, pa tudi ugotoviti, kakšna so tveganja in koristi.
Koliko se z etičnimi dilemami srečujemo v vsakdanjem življenju? Se pri tem zavedamo, da lahko s svojim ravnanjem izboljšujemo družbo?
Ker nimam podatkov in nisem sociolog, težko odgovarjam na to vprašanje. Menim pa, da se jih zaveda samo del družbe.
Ko gre za sporne odločitve, kot je denimo konec uporabe jedrske energije v Nemčiji, ali ko gre za sporne klinične raziskave zdravil, se oglašajo tako tisti, ki so za, kot tisti, ki so proti. Toda sprašujem se, ali o tem razmišljajo tudi sleherniki. Včasih me kot zdravnika in raziskovalca sicer vprašajo, kaj menim o določenem vprašanju, denimo o rabi jedrske energije ali uporabi gensko spremenjene hrane. O slednjem v Nemčiji sploh nismo razpravljali z etičnega vidika, čeprav to je etično vprašanje. Pogovarjali smo se zgolj z vidika zaščite okolja in ljudi. V razprave o gensko spremenjeni hrani je vpletenih veliko čustev. Tisti, ki pravijo, da ni dobra za ljudi, niso pripravljeni prisluhniti znanstvenim argumentom. Imam občutek, da javnost sledi tistim lobistom, ki so najbolj glasni.
Javnost bi se vsekakor morala bolj zavedati etičnih dilem. Ne zadošča, če ve, da je v Nemčiji raziskovanje zarodnih matičnih celic strogo omejeno; morala bi tudi vedeti, zakaj je tako. Zdravniki, s katerimi se o tem veliko pogovarjam, trdijo, da so te raziskave dobre za človeštvo, a moj pomislek je, da, vendar boste zato uničili človeški zarodek. Temeljno vprašanje je, ali je človeški zarodek kot bodoče človeško bitje enako zaščiten ali pa je to človeško bitje z manjšo stopnjo zaščite. A do te razprave ne pride ne v družbi niti med zdravniki.
Tu je še diskusija o koncu življenja. Kdaj naj ustavimo zdravljenje?
Je osebna odločitev zadosten razlog?
Ja, je. V Nemčiji zakonodaja določa, da zdravnik ne sme oživljati pacienta proti njegovi volji. A zdravniki so že poročali, da so oživljali paciente, ki tega niso dovolili, ker pač za prepoved niso vedeli, in ko so ti potem odprli oči, so rekli, o, kako lepo, da nisem mrtev. En dan se odločiš, da ne dovoliš oživljanja, a ko do tega pride, si morda srečen, ker si še vedno živ.
Katere so največje medicinske etične dileme v sodobnem svetu?
Kar nekaj jih je. Najprej so tu raziskave na ljudeh, ki zanje ne morejo dati soglasja, zlasti če od njih nimajo neposrednih koristi. Recimo: da jim lahko ustrezno predpišemo zdravila, bi morali poznati metabolizem novorojenčkov. V preteklosti so namreč že opazili hude posledice, ko so jim predpisali zdravila, ki so vsebovala kofein, ali antibiotike. Da se to ne bi dogajalo, bi morali raziskovati njihov metabolizem, vendar te raziskave nimajo neposredne koristi za otroke, ki so vključeni v raziskavo. Enako velja za ljudi z demenco. Tisti, ki so vključeni v raziskave, da bi pri njih ocenili stanje bolezni, morda imajo kaj od njih, morda pa ne. Večinoma nimajo od tega nič. Ampak raziskovati moramo, da bomo z izsledki pomagali drugim.
Druga dilema so raziskave v urgentnih primerih. Tudi ta veja medicine se mora razvijati v naše dobro. Toda problem se pojavi, ko zdravnik pride do ponesrečenca in ne more nikogar vprašati za dovoljenje, da bi ravnal drugače, torej ne tako, kot določa standardna oblika zdravljenja. V tem primeru sicer upa, da ravna v korist pacienta. A s tem dilema ni zaključena; pri raziskavah nikoli ne vemo, ali bodo koristile, ne bo iz njih nič ali pa bodo celo škodile.
Tretja dilema so raziskave na človeških zarodkih in zarodnih matičnih celicah, četrta pa raziskave v korist javnega zdravja. Raziskovalci so razdeljeni, ali lahko odprejo kartoteko brez dovoljenja posameznika, kot to velja v Veliki Britaniji, ali pa morajo prej pridobiti njegovo dovoljenje, kot to velja drugod po Evropi. Tu trčita pravica do zaščite posameznika in dejstvo, da gre za raziskave, ki so v korist javnega zdravja. Potem je tu še dilema, kaj narediti, ko raziskovalci, ki recimo rentgen uporabijo za znanstvene in ne za diagnostične namene, pri udeležencu naključno odkrijejo nepravilnost na primer na pljučih. Naj mu to povedo ali ne? Marsikateri raziskovalec pravi, da ne, saj da so opravljali raziskavo in niso postavljali diagnoze. Po mojem mnenju pa bi morali človeku povedati, poglejte, nekaj smo našli; vaša je odločitev, ali boste počakali, kar bi bilo dobro za raziskavo, ali pa boste šli po diagnozo in preverili, ali je vse v redu. Pred začetkom projekta zato od raziskovalcev zahtevamo, da ga predstavijo etični komisiji, in takrat jih vprašamo, kaj bodo naredili z izsledki. Ob tej priložnosti jih seznanimo z etičnimi dilemami, ki se lahko porodijo.
Še ena dilema je, kaj narediti s podatki o pacientu. Zdravniki niso dolžni seznaniti pacienta z vsemi podatki o njegovem zdravstvenem stanju. V Nemčiji zdravniki recimo pravijo, da bodo oni odločali, ali je dobro za pacienta, da vse to ve. Vedno jim povem, da se mora posameznik odločiti, kaj bo počel s svojim življenjem, in če jih vpraša po podatkih, so mu jih dolžni dati. Ali pa genetske analize: če človek vpraša, kakšen je rezultat analize, mu je treba povedati, to smo analizirali in to smo našli, to lahko pojasnimo, tega ne moremo. Zdravniki ponavadi rečejo: ampak ravnali smo v skladu z našo etiko. Potem jih vprašam, kaj pa etika pacienta?
In to še ni vse. Tu so še zdravi pacienti, ki želijo sodelovati v raziskovalnem projektu, vendar pravijo, da nočejo ničesar vedeti. V Nemčiji zdravniki pravijo, da jim bodo povedali, kako in kaj, tudi če nočejo vedeti. Jaz jim potem pravim, da je to kršenje avtonomije subjekta. Gre za pokroviteljski odnos do pacientov. Zdravniki hočejo odločati, kaj je prav, da pacienti vedo.
Ne razumem čisto dobro. Torej če hočem vedeti o svojem zdravju, mi ne povedo, če nočem vedeti, mi povedo.
Ja, tako je stališče številnih zdravnikov. Mi odločamo, ali je dobro za vas, da veste, in mi odločamo, kaj morate vedeti, tudi če tega nočete vedeti.
Uau.
Ja, res je, uau.
Kaj danes poganja raziskave? Znanstvena radovednost? Denar?
Mešanica obojega. Večino raziskovalcev vodi znanstveni interes. Kot pravi Aristotel, je človek bitje, ki hoče vedeti. Seveda pa imajo tudi raziskovalci druge motive, denimo, da postanejo slavni, bogati. Raziskovanje zdravil in medicinskih izdelkov določajo podjetja. Ta želijo zaslužiti. Če tega ne bi bilo, ne bi bilo razvoja, ne bi bilo novih zdravil. V Nemčiji država ni zainteresirana za raziskovanje zdravil in teh raziskav ni pripravljena plačevati. Toda razmere, v katerih te raziskave izvajajo v podjetjih, je treba natančno spremljati. Zdravila morajo odobriti ustrezni organi in imeti morajo pozitivno mnenje odbora za etiko. V Nemčiji – in vem, da je tako tudi v Sloveniji – ne moremo opravljati raziskav na zdravilih, ki jih ne odobri etična komisija. Toda na ravni Evropske unije želijo podjetja imeti mnenje, ki naj ga poda kdorkoli, in do njega želijo priti najbolj preprosto. Pravijo, da je etika povsod enaka, vendar ni tako. Na opisni ravni je etika res povsod enaka, toda vrednote se razlikujejo od države do države. Projekt je recimo lahko dober, vendar ga v Nemčiji nočemo izvajati. Z evropsko komisijo, ki je naklonjena podjetjem, se pogovarjamo glede sodelujočih v raziskavah. Te želimo zaščititi. Izboljševanje zdravil je dobro, vendar morajo razmere, v katerih ga izvajajo, ustrezati standardom in se ne smejo slabšati.
Kaj pa raziskovanje na območjih, ki niso zanimiva za podjetja? Za raziskave balkanske endemske nefropatije (BEN), zaradi katere umirajo ljudje na širšem balkanskem območju, denimo ni denarja.
To je velik problem. Obstajajo bolezni, imenujemo jih sirote, ki nikogar ne zanimajo. Po mojem so te obveznost in odgovornost države. Te bi morale poskrbeti za raziskave, za katere nihče ni zainteresiran. BEN je dober primer.
Kateri so najpogostejši stranski učinki nezdravih raziskovalnih interesov?
Za začetek lahko pride do kratenja pravic tistih, ki sodelujejo v raziskavi. Poznamo primere, ko so znanstveniki spodbujali uporabo določenih zdravil, čeprav so vedeli, da so škodljiva. V Nemčiji smo imeli primer zdravnika, ki je bil naklonjen rabi neke kisline v nujni medicinski pomoči. Spraševali smo se, ali je ta snov koristna ali ne. Potem je naredil raziskavo, s katero je dokazoval, da je koristna, in ljudje so umrli. Sicer ni umrlo več ljudi, kot bi pri uporabi drugega zdravila, a so umirali. Kasneje so preučili njegovo raziskavo in izkazalo se je, da je ni nihče odobril in ni bila opravljena po predpisih. S tem je ogrozil pravice sodelujočih v raziskavi in tudi družbo. Izgubil je svoj položaj, in če se prav spomnim, je moral tudi v zapor.
Ali obstaja na ravni EU skupno telo, ki bedi nad etičnostjo raziskav?
Ne, EU je odgovorna samo za raziskave na področju zdravil. Usmerjevalni odbor za bioetiko poskuša prevzeti to dolžnost. Dvakrat na leto se sestanemo in člane prosimo, da nas seznanijo z zakonodajo in stanjem na področju raziskav v svojih državah, tako da imamo na enem mestu vsaj zbirko zakonodaj. A posebnega nadzornega telesa ni. Nadzor je odvisen od držav članic. Nekatere imajo tovrstne komisije samo za zdravila, druge za vse raziskave; nekatere imajo centralizirane etične komisije, denimo Slovenija ali Francija, druge imajo komisije, ki so odgovorne le za neko področje. Pomemben korak je bila registracija vseh raziskav, ki smo jo pred desetimi leti uvedli v Nemčiji. To deluje.
Vrniva se še k temi posveta. Zakaj je vpeljevanje etike in moralnih vrednot že v vrtce in šole pomembno?
Tako bi lahko ljudi pripravili do tega, da se vprašajo, ali je to, kar počnejo, dobro, upravičeno. Ali pa nekaj počnejo samo zato, ker je to zanje prijetno.
Bi bilo bolje, da v šole uvedemo en, namenski predmet, ali da razmišljanje o etiki vključimo v učne načrte vseh predmetov?
Pri matematiki bi se morali pogovarjati o uporabi matematike, pri fiziki o fiziki. Kakšna je prava raba matematike, fizike?
Kaj lahko s tem dosežemo v prihodnosti? Bomo imeli bolj uravnotežene ljudi, bolj uravnoteženo družbo?
To je vse prepleteno. Če bo več ljudi razmišljalo o svojem ravnanju in posledicah, bo družba napredovala. Večina ljudi živi tja v en dan; ne razmišljajo, kaj je bilo na določen dan narobe in kaj dobro, kaj bi morali narediti in zakaj tega niso naredili. Voditi bi nas moral razum. Vsak dan bi morali razmišljati, kakšno je naše življenje, kaj je dobro in kaj slabo. To je naša dolžnost.
