Tiskane izdaje
Pri tem so sicer pomembne razlike med posameznimi slovenskimi mesti in zdravstvenimi ustanovami. Onkološki inštitut v Ljubljani gotovo sodi med tiste, kjer paliativni oskrbi namenjajo veliko pozornost, a tudi tam, kot smo slišali na posvetu, nimajo dovolj osebja. Prav tako v sedanjih razmerah ne morejo izvajati raziskav, ki bi jasno prikazale, kolikšne in kakšne so potrebe slovenskih neozdravljivih bolnikov in njihovih bližnjih. Toda tudi brez raziskav je jasno, da je obojih čedalje več, zato bi morala biti paliativna oskrba v prihodnjih letih na nacionalni in vseh drugih ravneh deležna bistveno večje pozornosti in bistveno večjih sredstev.
Skozi različne faze odnosa do paliativne oskrbe – od zanikanja, da obstaja problem paliativne oskrbe, in nato do začetka prepoznavanja, pri čemer pa je bilo to sprva v glavnem prepuščeno zanesenjaštvu tistih, ki so se je pionirsko lotevali, in končno pravega družbenega priznanja, ki je vključevalo zagotavljanje kadrov in denarja – so sicer v minulih desetletjih šli tudi v drugih državah, kjer je paliativna oskrba zdaj vzorno urejena.
Tak primer je Nemčija, o čemer je na posvetu govoril nevrolog prof. dr. Raymond Voltz, predstojnik paliativnega oddelka univerzitetne bolnišnice v Kölnu in soustanovitelj nemškega združenja za paliativno medicino. Tudi tam so potem, ko so leta 1983 začeli uvajati paliativo, napredovali zelo počasi. Zdaj imajo v državi dobro urejeno mrežo mobilnih timov za paliativno oskrbo na domu, poleg tega so prav letos pridobili 13 milijonov evrov za raziskave na tem področju.
Pravica do dostojanstvenega življenja do konca
Slovenija je za zdaj v fazi, ko sicer priznava problem paliativne oskrbe in ji je tudi pripravljena izreči pohvalo, a ji še ne namenja dovolj pozornosti in denarja. O tem je na posvetu govorila primarijka Jožica Červek, ki ima največ zaslug za ustanovitev oddelka za paliativno oskrbo in ga je prva vodila. Po njenih besedah je bila in je še glavna ovira pri razvoju paliativne oskrbe to, da prevladuje medicinski model, ki je usmerjen v zdravljenje ne glede na stadij bolezni.
Mojca Senčar, nekdanja primarijka in specialistka anesteziologije z reanimatologijo na onkološkem inštitutu, onkološka bolnica in dolgoletna predsednica slovenske Europe Donne, združenja za boj proti raku dojk, je na posvetu omenila problem družbe, ki časti mladost in uživanje življenja ter se izogiba omenjanju smrti, zato so ljudje nanjo pogosto povsem nepripravljeni. Kako nekomu povedati, da so izčrpane vse možnosti zdravljenja? O vsem se je treba poučiti, ko smo še dovolj pri močeh, je dejala Senčarjeva. Poudarila je še, da je vsakemu bolniku treba omogočiti, da dostojanstveno živi do konca, oziroma da se lahko vsakdo, ki se mu življenje izteka, poslovi ob aktivni paliativni pomoči.
Oddelek za aktivno paliativno oskrbo na onkološkem inštitutu od leta 2012 vodi internistka onkologinja Maja Ebert Moltara. Ta je na posvetu med drugim napovedala, da si bodo prizadevali pridobiti več enoposteljnih sob, kjer bodo ob bolniku lahko njegovi bližnji. Med cilji sta tudi povečanje števila zaposlenih – trenutno premorejo 1,3 zdravnika! – in pridobitev prostora za dnevno druženje po vzoru tistih, ki jih imajo v tujini.
Najtežja zdravniška odločitev
V kasnejšem pogovoru za Znanost nam je Ebert Moltara povedala, da se je za delo v paliativi odločila že kot specializantka, ko je začela sodelovati s primarijko Červekovo in jo je »potegnilo« na to področje. Bila je tudi ena prvih slovenskih udeleženk evropskega usposabljanja za vodilne v paliativi.
»Štirikrat po en teden smo preživeli v evropskih mestih z razvito paliativno oskrbo, nato pa še en teden po lastnem izboru. V tem času smo spoznali tudi, kako velike razlike so med evropskimi državami na tem področju. Nekatere imajo na voljo veliko sredstev in veliko strokovnjakov, na Poljskem, na primer, v paliativno oskrbo zelo uspešno vključujejo prostovoljce.«
Po besedah sogovornice je bilo usposabljanje zanjo dragocena izkušnja, ki ji je med drugim razkrila, da nam v Sloveniji še manjkajo nekatere osnove na tem področju. »Vsak od udeležencev je naredil tudi projekt po lastni presoji. Sama sem ocenila, da bi nam najbolj koristile informacije za bolnike in njihove svojce. Tako je nastal projekt Metulj, v okviru katerega je leta 2014 izšlo dvajset zgibank z nasveti za bolnike in njihove bližnje.«
Da pri nas paliativa še ni dovolj ukoreninjena, pravi, kaže že to, da se celo mnogi zdravniki izogibajo tej besedi: »Bolj prijetno jim je reči, da bolnik potrebuje 'simptomatsko terapijo', vendar gre dejansko za isto stvar.«
Pravočasna paliativa
Ebert Moltara: »S kolegi smo veliko razpravljali o tem, zakaj paliativa daljša življenje bolnikov. Verjetno tudi zato, ker se v paliativni oskrbi zares posvetimo vsem njihovim potrebam. Ponujamo jim tudi psihosocialno oporo in poskušamo, kolikor je to le možno, ohranjati njihovo aktivnost. Vključujemo jih v vse pomembne odločitve. Pomembno vlogo ima tudi pravočasna prekinitev sistemskega zdravljenja, ne da bi s tem zmanjšali dolžino življenja. Mlade kolege učim, da je kemoterapija zelo dobra stvar za bolnike, ki so v dobri kondiciji. Pri tistih, ki so zaradi bolezni že zelo izčrpani, pa lahko naredi več škode kot koristi. Odločitev, koliko časa vztrajati pri tem zdravljenju, je gotovo ena najtežjih pri delu onkologov in zdravnikov nasploh.«
