Slovenija nosi pionirski prapor v biomedicinski etiki

Slovenska državna komisija za medicinsko etiko je najstarejše tovrstno združenje na stari celini, ki presoja o najbolj občutljivih etičnih vprašanjih v zdravstvu in medicini. Deluje že pol stoletja in ima v evropskih strokovnih krogih velik ugled, tudi ali predvsem po zaslugi dolgoletnega predsednika, zdaj že pokojnega prof. dr. Jožeta Trontlja.

Na torkovi slavnostni seji, ki je sledila redni seji, je zdajšnji predsednik dr. Božidar Voljč poudaril: »V vseh okoljih so motivi za raziskave na ljudeh lahko tudi etično sporni, vodijo jih lahko častihlepnost, želja po zaslužku, hitrem napredovanju, lahkomiselnost in nevednost. Še vedno imamo na svetu režime, v katerih je ideologija pomembnejša od moralnih postulatov in etičnih vrednot in vpliva tudi na raziskovalne vsebine in metode. Sporni so lahko tudi ekonomski interesi farmacevtske industrije.«

Nedopustnih poskusov kršenja etike ni malo, navsezadnje je hiter razvoj biotehnologije odprl tudi številne nove izzive, tako pri transplantacijah, genskem testiranju kot pri kloniranju človeka. Toda, kot opozarja dr. Voljč, »kloniranje človeških bitij – kar danes je možno – in ustvarjanje zarodkov za raziskave po oviedski konvenciji ni dovoljeno«. Zelo natančno je urejeno tudi področje transplantacij, predvsem odvzem tkiv in organov, vse raziskave pa morajo imeti soglasje komisije za medicinsko etiko.

Biblije medicinske etike ...

Pred 68 leti – istega leta, kot je bila ustanovljena Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) – so Združeni narodi sprejeli ženevsko deklaracijo. Njeno sprejetje je bilo samoumeven in nujen odziv na nečloveško ravnanje v raziskavah, ki so jih v koncentracijskih taboriščih na jetnikih opravljali nemški in japonski zdravniki, pred tem dobri kliniki, ki pa so neopravičljivo in nedopustno podlegli sprevrženi ideologiji nacionalizma. Zato ženevska deklaracija določa, da mora vsak zdravnik – ne glede na nacionalnost, raso, vero, strankarsko prepričanje ali razredno pripadnost – služiti humanosti. Takrat je bila sprejeta tudi splošna deklaracija o človekovih pravicah.

Leta 1964 pa so na pobudo svetovne zveze zdravnikov sprejeli helsinško deklaracijo, ki so jo nato že večkrat posodobili, nazadnje lani. Ta deklaracija je postavila etične okvire za raziskave v zdravstvu, ki jih smejo opravljati le usposobljeni posamezniki – pod nadzorom izkušenega mentorja in s soglasjem nacionalnega organa za medicinsko etiko.

 … in slovenska resničnost

Dve leti kasneje je v Sloveniji začel delovati odbor za ocenjevanje etične primernosti raziskav za pridobitev doktorskega naziva. Pod vodstvom prof. dr. Janeza Milčinskega, ki se je kot zdravnik in pravnik posvetil sodni medicini, je odbor leta 1977 prevzel tudi ocenjevanje vseh raziskav v slovenskem zdravstvu, deontologijo pa so umestili v študij medicine.

Delovanje komisije za medicinsko etiko, ki se je razvila na tem temelju, je v slovenskem prostoru zaznamovalo predvsem dolgoletno delo prof. dr. Jožeta Trontlja, ki jo je vodil od leta 1995 do nenadne smrti. Komisija nosi pionirski prapor na tem področju v evropskem prostoru, po zaslugi prof. Trontlja – ta je bil po besedah zdajšnjega predsednika dr. Voljča »eden od ključnih nosilcev bioetičnih vrednot, načel in prakse v mednarodnem okolju« – pa je v tujini dobro znana in priznana.

Komisija je bila sicer uradno ustanovljena leta 1996, ko je bil zdravstveni minister njen zdajšnji predsednik. Tako rekoč ves čas delovanja je bila prisiljena delati v nevzdržnih okoliščinah. Šele v času ministrovanja Milojke Kolar Celarc so za svoje delo dobili prostore in občasno pomoč na ministrstvu za zdravje.

Pred tem so dolga leta delali v nemogočih razmerah, najprej celo v prostorih brez vsakršne opreme.

Do 1700 zadev na leto

Ta organ, ki je neke vrste etično sodišče, ima širok diapazon članov z etično neobremenjeno in strokovno priznano preteklostjo. Najprej jih je bilo 13, potem se je nekdanji zdravstveni minister Borut Miklavčič zmotil pri številu članov; v dokumentu se je znašla številka 15, nakar je imenoval še dva člana – in toliko članov ima komisija tudi danes.

Poleg dr. Voljča (družinska medicina) o etičnih dilemah presojajo še prof. dr. Jože Balažic (sodna medicina in deontologija), prof. dr. Matej Cimerman (travmatolog), doc. dr. Roman Globokar (teolog), asist. dr. Urh Grošelj (pediater), prof. dr. Marga Kocmur (psihiatrinja), prof. dr. Damjan Korošec (pravnik), prof. dr. Borut Ošlaj (filozof), doc. dr. Tone Pačnik (klinični psiholog), prim. dr. Dušica Pleterski Rigler (pediatrinja infektologinja), prof. dr. Pavel Poredoš (internist angiolog), doc. dr. Janez Primožič (pediater) ter podpredsednika komisije – doc. dr. Marjetka Zorman Terčelj (interna medicina) in Tone Žakelj kot strokovni sodelavec.

Žakelj, ki je v tej komisiji kot laik, opozarja na smotrnost takšne zasedbe, ki ima že dolgo domicil v številnih deželah, tudi v skandinavskih državah – tam menijo, da laične člane preprosto potrebujejo, saj njihovi možgani niso obremenjeni z znanstvenimi podrobnostmi, lahko pa pomembno prispevajo k poglobljeni razpravi.

Komisija je še edina te vrste, ki dela brezplačno in svojih ocen, ki prižgejo zeleno ali rdečo luč za raziskavo, ne zaračunava. Člani so z delom preobremenjeni; leta 1996 so denimo obravnavali 290 zadev, zadnja leta po 1500 do 1700, pri marsikateri je potrebnih tudi več obravnav.

Včasih so zavrnili približno odstotek protokolov, danes bistveno več – kajti predlagana raziskava mora biti etično neoporečna. Nedopustno je tudi, da bi se v neki instituciji odvijale raziskave brez soglasja te ustanove, take, ki preprosto niso v njenem interesu – to pa se je v preteklosti že dogajalo.

Člani komisije zdaj upajo, da bo njihovo delo vsaj z novo zakonodajo dobilo ustrezne organizacijske temelje. Šele novi zakon o zdravstveni dejavnosti bo omogočil, da se bo slovenska komisija, čeprav je najstarejša, lahko primerjala oziroma izenačila z organizacijo in strukturo drugih evropskih nacionalnih bioetičnih komisij.