Tiskane izdaje
Predsednica društva Larisa Štok je za Delo napovedala, da upa na povezovanje s čim večjo humanitarno organizacijo, ki deluje že dalj časa. Po srečanju s predstavniki Cnvos se bo sestala še z najožjo ekipo društva ter jim predstavila možne rešitve. Javnost bodo o izbranem predlogu obvestili jutri. Doslej se je omenjalo, da se utegnejo obrniti na Zvezo prijateljev mladine, Karitas ali Rdeči križ.
Poleg davčnih so se v zadnjih dneh okrog zbiranja denarja za zdravljenje 19-mesečnega Krisa v javnosti pojavljale tudi druge nejasnosti, zato za razjasnitev navajamo nekaj najpogostejših vprašanj in odgovorov.
1. Zakaj je društvu pretila nevarnost, da bi država obdavčila zbrani denar?
Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki nimajo statusa humanitarne organizacije. Če bi denar – ljudje in podjetja so darovali več kot 3,9 milijona evrov – prenakazali Krisovim staršem, bi ti morali plačati davek. Pot do tega statusa upravičeno ni lahka, nadzor nad tistimi, ki so na seznamu humanitarnih organizacij, pa je strog, so pojasnili na Cnvosu. V razvid ministrstva za delo je vpisanih 165 društev, še 107 jih je v razvidu zdravstvenega ministrstva.
Takšne organizacije morajo oddajati letna poročila in s svojimi aktivnostmi seznanjati pristojna ministrstva. Brez tega varovala bi bila pot darovanega denarja lahko tudi čisto navadno pranje denarja, opozarja direktor Cnvosa Goran Forbici.
Na finančnem ministrstvu so pojasnili, da se dohodnina ne plačuje od pomoči, ki jih socialno ali drugače ogrožene osebe prejmejo od organizacij, ki imajo status humanitarne organizacije ter delujejo v javnem interesu na področju socialnega, zdravstvenega ali invalidskega varstva.
2. Kako se lahko izognejo plačilu davka?
Rešitev je preprosta in legalna: »Društvo lahko denar kot donacijo podari neki humanitarni organizaciji, ta pa potem plača vse račune. Tako je zadeva povsem legitimna in legalna, družina ne bo plačala dohodnine na ta znesek, humanitarni organizaciji, ki bo to donacijo dobila, ni treba plačati nobenih davkov zanj, ker bo šlo za tako imenovani nepridobitni dohodek. Tako da se bo vse rešilo skozi popolnoma zakonit ovinek, ki je dovoljen in ki je bil že večkrat uporabljen,« je pojasnil Forbici.
To možnost je predlagala tudi finančna uprava, za katero humanitarno organizacijo so bodo v društvu odločili, pa bo znano jutri.
Strogo po predpisih bi moralo v tem primeru društvo obračunati 25 odstotkov akontacije dohodnine, torej dobrih 950.000 evrov, preostanek davka – dobrih 940.000 evrov – pa bi moral plačati zavezanec po prijavi dohodnine.
3. Koliko zdravil je na voljo za zdravljenje Krisove bolezni?
Deček za lajšanje simptomov spinalne mišične atrofije tipa 1 trenutno prejema zdravilo spinraza, ki je pri nas na voljo od lanskega aprila. Cena enega njegovega odmerka znaša čez 80.000 evrov, zavod za zdravstveno zavarovanje pa za zdravljenje bolnika v prvem letu zanj odšteje 400.000 evrov.
Medtem je na ameriškem trgu od maja na voljo zdravilo zolgensma, ki predvidoma pozdravi že z enim odmerkom, a je cena temu primerna – kar 2,3 milijona evrov.
4. Zakaj zdravila ne plača slovenska zdravstvena blagajna?
Obvezno zdravstveno zavarovanje zavarovancem zagotavlja pravico do standardnih storitev, ki so strokovno utemeljene glede na njihovo zdravstveno stanje. Tega presoja njihov osebni zdravnik, medtem ko strokovno utemeljene storitve določi zdravstveni svet, posvetovalno telo ministrstva, ki se pri odločitvah posvetuje z razširjenimi strokovnimi kolegiji posameznih klinik in inštitutov, pojasnjujejo za zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS).
Za otroke s spinalno mišično atrofijo za doktrino zdravljenja skrbi ljubljanska pediatrična klinika. Ker Kris na stroške zdravstvene blagajne že prejema zdravilo, ki mu pomaga, do zdravljenja v tujini ni upravičen. Kljub temu so se njegovi starši odločili za eksperimentalno zdravljenje v ZDA.
5. Kdaj imamo pravico do zdravljenja v tujini?
Kadar so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja, imajo zavarovanci pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenje zunaj naših meja oziroma do povračila stroškov zanje. Ob tem mora biti izpolnjen še en pogoj: z izbranim zdravljenjem je utemeljeno pričakovati bodisi ozdravitev oziroma izboljšanje zdravstvenega stanja bodisi preprečitev njegovega nadaljnjega slabšanja.
O tem odloča medicinska stroka pristojne klinike. Če izda pozitivno mnenje za zdravljenje, obvezno zavarovanje krije vse stroške: zdravstvene in bolnišnične storitve ter zdravila. Medtem povrnejo še stroške prevoza, prehrane in nastavitve; delež je odvisen od izdane odločbe.
6. Zakaj se Krisovi starši niso obrnili na ZZZS?
Starši za Krisa pri ZZZS niso vložili vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali niti lečeči slovenski zdravniki, ocenjujejo na zavodu.
Krisov zdravnik, pediater Damjan Osredkar, je prejšnji teden povedal, da so v ZDA že poslali podatke in da čakajo pojasnila, kje in kdaj bo zdravljenje, ter natančne cene zdravila in ime zdravnika, ki bo apliciral zdravilo. Zdravljenje s tem zdravilom je sicer možno v 17 centrih.
7. Kdaj bo ameriško zdravilo na voljo pri nas?
Zdravilo zolgensma ni registrirano v Evropi, kar pomeni, da še ni zagotovil, da je varno, kakovostno in učinkovito ter ni jasno, kakšni so njegovi stranski učinki. Kdaj in če bo registrirano prek evropske agencije za zdravila (EMA), ni mogoče napovedati. Na Emi so zavrnili možnost, da bodo o prihodu tega zdravila na evropski trg odločali po hitrem postopku. Tako so se odločili, ko se je razvedelo, da je proizvajalec zdravila Novartis domnevno manipuliral s preliminarnimi študijami v zvezi z njegovo učinkovitostjo.
Imajo pa proizvajalci možnost, da zdravila bolnikom dajo brezplačno in še pred registracijo, oziroma omogočijo tako imenovano sočutno uporabo zdravila. Skladno z določili Eme so takšni programi uvedeni le, če se pričakuje, da bo zdravilo pomagalo bolnikom z življenjsko nevarnimi, dolgotrajnimi ali hudo izčrpavajočimi boleznimi, ki jih ne moremo zadovoljivo zdraviti s katerim koli drugim odobrenim zdravilom.
Trenutno je v večini evropskih držav odobrena terapija za spinalno mišično atrofijo s spinrazo. Ob uvajanju tega zdravila, ki je tudi Krisu bistveno spremenilo življenje, na slovenski trg je proizvajalec Biogen omogočil pet brezplačnih terapij iz sočutne rabe. Te možnosti pri Novartisovem zdravilu žal ni bilo.
8. Kako je s podobni primeri v Evropi?
Množično zbiranje denarja za nakup tega zdravila je bilo poleti tudi na Portugalskem, za reševanje življenja nekajmesečne Matilde. V dveh mesecih so zbrali 2,3 milijona evrov. Potem ko je bil denar zbran, je portugalska vlada sporočila, da bo prevzela stroške ne le za Matildino zdravilo, ampak tudi za zdravljenje Natalie, ki trpi za isto boleznijo.
