Kolo sreče

Zgodbe otrok se nas dotaknejo drugače kot zgodbe odraslih. Ko gre za otroke, lažje premikamo gore, kot smo nedavno dokazali, njihove zgodbe se nas dotaknejo globlje, težje jih pustimo za sabo in pozabimo, začnemo si jih celo lastiti.
     
Španski novinar, urednik, zadnje čase pa vse bolj pisatelj David Jiménez, ki je pred kratkim obiskal Slovenijo, v knjigi Hijos del Monzón z ostrino poročevalca slika zgodbe otrok, ki jih je kot novinar srečal v državah z monsunskim podnebjem. Med njimi je zgodba petletne deklice z diagnozo aidsa, ki v bolnici – ta sicer bolj spominja na hiralnico – skrbi za svojo umirajočo mamo.

Zgodba dvanajstletnega borca tajskega boksa, ki so ga starši, revni kmetje, poslali v ring, da bi zaslužili, ker kaj pa lahko izgubijo ... Zgodba desetletnika, enega od desetih bratov in sester, ki družini pomaga preživeti z zbiranjem smeti na smetišču, zanj dvorišču, kjer je plaz smeti pod seboj pokopal več sto ljudi. Zgodbe so krute, srce parajoče, a zanje nekaj vsakdanjega. Gledati na te otroke, pogosto polne optimizma in pričakovanj, zgolj s pomilovanjem, bi bilo ponižujoče in pokroviteljsko.



Težko je pod vtisi takšne knjige in številnih drugih zgodb o otroškem trpljenju sodelovati v razpravi staršev otrok v enem od ljubljanskih vrtcev, ko ti govorijo o tegobah, povezanih z uredbo o varstvu osebnih podatkov, splošno znano pod kratico GDPR. Zaradi nje so morali starši na začetku leta izpolniti obsežen formular ter tako vrtcu dovoliti ali prepovedati – zelo posplošeno – objavo oziroma delitev fotografij svojih otrok.

Če starši soglasja niso dali, zaposleni v vrtcu fotografij ali posnetkov njihovih otrok ne smejo z nikomer deliti, tudi s starši drugih otrok ne. In tu je nastal problem. Čigave pravice imajo prednost? Pravice staršev do prepovedi deljenja fotografij in posnetkov svojih otrok ali pravice drugih staršev, ki so zato ostali brez fotografij svojih otrok na teh istih posnetkih?

Bizarno, nevredno razprave bi se verjetno strinjala večina, dokler se na mizi ne pojavi rešitev – otrok, čigar straši ne dovolijo deljenja fotografij, naj nosi masko! Predlog, s katerim bi bil volk sit in koza cela, so dali starši, ki upajo, da bodo na stara leta gledali posnetke svojih otrok iz vrtčevskih let, a jim na poti stoji uredba. Predlog, ki ni zvenel, kot da bi bil podan v šali, ni vzbudil večjega zgražanja.

Nič manj nečloveški – vsaj z vidika oblikovanja osebnosti štiriletnih otrok – ni bil predlog, da naj otroke, katerih fotografij in posnetkov ni dovoljeno deliti, v vrtcih preprosto izključijo iz dejavnosti, kot so, na primer, predstave, ki jih otroci pripravljajo za starše ob koncu leta. Privilegij je imeti takšne dileme, bi si najbrž mislili starši »otrok monsuna«. Bi nas pomilovali? Upravičeno.

Dileme, povezane z blagostanjem otrok, so gotovo med največjimi v starševskem življenju. Težko je ostati neprizadet ob trpljenju staršev otrok s spinalno mišično atrofijo, redko genetsko boleznijo, ki jim je dalo novo upanje pregrešno drago zdravilo švicarskega Novartisa, katerega odmerek stane več kot dva milijona evrov. A katere pomilovati bolj? Tiste z otroki, starejšimi od dveh let, in tako prestarimi, da bi bili upravičeni do zdravila – ali je kaj bolj bizarnega od ugotovitve, da je dve leti star otrok dejansko lahko prestar za karkoli? Ali tiste, ki upajo, da se bo kolo sreče, ki ga za Novartis vrti zunanji izvajalec, ustavilo pri imenu njihovega otroka?

Novartis se je odločil, da bo v državah, kjer so še brez dovoljenja za trženje zdravila, tega podaril. Kot najbolj humana rešitev se je, tudi po posvetu s pravniki in etiki, izkazal žreb. Ta teden naj bi kolo sreče zavrteli drugič. Rešitev, nad katero se zgraža večji del javnosti, je za medicinsko stroko, kjer iskanju srečnežev ob pomanjkanju zdravila z žrebom niso priča prvič, celo sprejemljiv. Vprašanje, ki se postavlja tudi njim, pa je, čemu tako visoka cena.

Teorija z visokimi stroški iskanja zdravila bi lahko bila, kot pravijo poznavalci, na zelo trhlih nogah. Zakaj? Ker zdravila za redke bolezni dejansko menda nihče ne išče. Farmaciji, ki ne slovi ravno po svojem altruizmu, se preprosto ne izplača. Na tovrstna zdravila naj bi tako večinoma »naleteli« naključno, ko iščejo zdravila za bolj razširjene bolezni in s tem za kaj bolj dobičkonosnega.

A kljub temu so danes po svetu starši, ki vsakih nekaj tednov upajo, da se bo Novartisovo kolo sreče ustavilo pri njih. In straši, ki se z načinom ne strinjajo in zato imen svojih otrok ne bodo nikoli napisali na loterijski listek. Katera odločitev je težja? Sprejeti igro, v kateri je tvoj otrok le številka na lističu v loteriji farmacije, ki prinaša lastnikom milijardne dobičke (lani je čisti dobiček švicarske družbe dosegel 10,6 milijarde evrov), ali se zavestno odločiti, da svojega otroka ne boš poslal na srečelov, a mu boš s tem hkrati najverjetneje preprečil še zadnjo možnost za človeka dostojnejše življenje?

Preprosto se je zgražati nad postopki švicarskega farmacevta, se spraševati o etiki takšnega početja, o morali ljudi, ki so sprejeli takšne določitve. Preprosto, vse dokler nisi oče ali mati otroka, ki mu to etično in moralno sporno dejanje lahko spremeni življenje.

Ta bo moral posledice svoje odločitve, ali napisati ime otroka na listič ali vztrajati pri načelih, nositi vse življenje. Vprašanje je, ali se tega, kakšen vpliv imajo njihove odločitve na otroke in predvsem njihove starše, zavedajo veliki farmacevti. Jim je sploh mar? Kdo je v tem primeru pomilovanja vreden, ne bi smela biti dilema.